Η ΣΥΓΚΙΝΗΤΙΚΗ ΕΞΟΜΟΛΟΓΗΣΗ ΤΗΣ Στέλλας Κυριακίδου για το πρόβλημα υγείας της

Η 28η ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ έχει καθοριστεί ως η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Σπάνια πάθηση στην Ευρώπη ορίζεται μια πάθηση η οποία επηρεάζει λιγότερα από 1 στα 2.000 άτομα.Ακόμη μια μέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης; Όλες οι μέρες αφιερωμένες για ένα σκοπό έχουν τη σημασία και την ιδιαιτερότητά τους, επειδή δίνουν την ευκαιρία να αξιολογούμε ξανά τις αλήθειες, τις πολιτικές, τις δράσεις, αλλά και να χρησιμοποιήσουμε τη δικιά μας φωνή για να αλλάξουμε πραγματικότητες.Η δικιά μου πρόσφατη εμπειρία διάγνωσης με μια σπάνια πάθηση άλλαξε τις δικές μου αλήθειες και κατέστησε ιδιαίτερη μέρα για μένα την 28η Φεβρουαρίου 2014. Ήταν πριν τρεις μήνες όταν βρέθηκα μπροστά σε νέες πραγματικότητες με ένα πρόβλημα υγείας που με «σύστησε» στον κόσμο των σπάνιων παθήσεων. Διαγνώστηκα με σάρκωμα, μια μορφή καρκίνου που επηρεάζει περίπου 50 - 60 ασθενείς σε ένα εκατομμύριο πληθυσμό. Ο φόβος και η αβεβαιότητα για το άγνωστο τα πρώτα συναισθήματα, ο θυμός, η άρνηση και η κατάθλιψη να έρχονται να κατακλύζουν, όχι μόνο εμένα αλλά και το άμεσο περιβάλλον.Ίσως μέσα από αυτήν τη διαδρομή μου συνειδητοποίησα αυτά που τόσες φορές διάβαζα, άκουγα, συζητούσα, για τη μεγάλη σημασία της ανάγκης για εξειδίκευση, για λειτουργία διεπιστημονικής ομάδας, για στήριξη και πληροφόρηση, ιδιαίτερα για τα άτομα που πάσχουν από μια σπάνια πάθηση και τις οικογένειές τους. Η τεράστια ανάγκη οι υπηρεσίες να είναι συντονισμένες και όχι διασπασμένες αναγκάζοντας τον/την ασθενή να ψάχνεται. Πληροφορίες γραπτές, κατανοητές στον καθένα, η δυνατότητα να έλθουν οι ίδιοι οι ασθενείς και οι οικογένειες σε επαφή με άλλους ασθενείς που έχουν την ίδια διάγνωση, ώστε να μπορούν να νιώσουν πιο δυνατοί, να αποκτήσουν φωνή.Δεν είναι αποδεκτός βέβαια ο συμβιβασμός για οποιαδήποτε θέματα υγείας. Τα δικαιώματα των ασθενών είναι κατοχυρωμένα από διεθνείς συμβάσεις και εθνικές νομοθεσίες. Όμως, αυτό δεν είναι αρκετό. Επιβάλλεται να υπάρχουν αποτελεσματικές πολιτικές που να αναγνωρίζουν την ξεχωριστή ανάγκη αντιμετώπισης των σπάνιων παθήσεων, την ανάγκη τα κέντρα αναφοράς που ήδη υπάρχουν στον τόπο μας να αναγνωριστούν από όλο τον επιστημονικό κόσμο, ώστε οι ασθενείς να φτάνουν μέσα από μια ξεκάθαρη οδό στις εξειδικευμένες ομάδες, να μην ψάχνονται.Πολλοί ασθενείς, γονείς όταν αφορά παιδιά, πηγαίνουν από γιατρό σε γιατρό μέχρι να καταλήξουν σε κάποιον που ξέρει ή μπορεί να συστήσει τον ειδικό. Και αυτό συνεπάγεται όχι μόνο καθυστέρηση στη διάγνωση αλλά και τεράστιο ψυχικό κόστος.Ένας από τους πιο σημαντικούς στόχους της νέας Οδηγίας για Διασυνοριακή Περίθαλψη είναι να δώσει την ευκαιρία σε άτομα που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις να αντιμετωπίζονται σε κέντρα αναφοράς και να υπάρχουν δίκτυα συνεργασίας εθνικά και ευρωπαϊκά.Σύμφωνα με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τις Σπάνιες Παθήσεις (Εurordis), οι σπάνιες ασθένειες συχνά είναι χρόνιες, επικίνδυνες για τη ζωή, προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο, αναπηρίες, ενώ το 50% έχουν πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων στην παιδική ηλικία.Στην Ευρωπαϊκή Ένωση υπολογίζεται ότι υπάρχουν πέραν των 30 εκατομμυρίων ατόμων που πάσχουν από μια από τις 8.000 σπάνιες παθήσεις, ενώ 50% των σπάνιων παθήσεων αφορά παιδιά. Για την Κύπρο τα ανάλογα στοιχεία είναι δυσεύρετα, σπάνια.Με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων να κάνουμε πράξη την προσπάθεια για αλλαγές, να δώσουμε φωνή στους ίδιους τους ασθενείς και τις οικογένειές τους και να ενώσουμε τις δυνάμεις μας με τον επιστημονικό κόσμο, αξιοποιώντας τη γνώση και πληροφόρηση που υπάρχει στον τόπο μας. Αλλά ναι, εκεί όπου χρειάζεται να αναγνωρίζουμε και τους περιορισμούς μιας μικρής χώρας σαν τη δική μας στη διάγνωση και αντιμετώπιση μιας σπάνιας πάθησης και να αξιοποιούμε τα κέντρα αναφοράς του εξωτερικού.Στην Κύπρο η Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Παθήσεων έχει καταρτίσει ένα ολοκληρωμένο Σχέδιο Δράσης. Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων προσπαθεί να ενημερώσει και να βελτιώσει τις πραγματικότητες για τους ασθενείς, να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει για την ανάγκη συγκεκριμένων πολιτικών. Οφείλουμε να θέσουμε ως μια από τις προτεραιότητες στον χώρο της υγείας την εφαρμογή του Σχεδίου Δράσης για την Αντιμετώπιση των Σπάνιων Παθήσεων. Να δημιουργήσουμε ένα σωστό αρχείο, να επενδύσουμε στην έρευνα, να αξιοποιήσουμε τη γνώση και κατάρτιση που υπάρχει στη χώρα μας μέσα από τον συντονισμό και τη συνεργασία.Να δώσουμε φωνή στους ασθενείς και τις οικογένειές τους.Μόνοι είμαστε σπάνιοι, μαζί μπορούμε να πετύχουμε πολλά, αποκτούμε φωνή και δύναμη.

Στέλλα Κυριακίδου