Αιμορροφιλικοί: Σωτήρια η προφυλακτική θεραπεία

ΕΠΙΜΕΛΕΙΑ: ΣΟΦΙΑ ΝΕΤΤΑ

Σύμφωνα με στοιχεία, που παρουσιάστηκαν στο 6ο Ετήσιο Συνέδριο της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Αιμορροφιλίας και Συναφών Διαταραχών Πήξης στη Βαρσοβία, η ποιότητα ζωής και η φυσική υγεία των παιδιών που πάσχουν από αιμορροφιλία Α κι έχουν Ετήσιο Ρυθμό Αιμορραγίας (Annual Bleed Rate – ABR) μηδέν, είναι παρόμοια με αυτή του υγιούς πληθυσμού. Σε αυτή την έρευνα, όλοι οι ασθενείς, που είχαν ABR μηδέν βρίσκονταν σε προφυλακτική θεραπεία, μια θεραπευτική προσέγγιση για την αιμορροφιλία που έχει στόχο την πρόληψη

των αιμορραγικών επεισοδίων.
«Ο ABR αποτελεί βασικό μέσο κλινικής μέτρησης για τη βέλτιστη διαχείριση των ασθενών με αιμορροφιλία, καθώς καθιστά δυνατή την αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας της θεραπείας και την προσαρμογή της ανάλογα με τις εξατομικευμένες ανάγκες του ασθενή», είπε η Dr. Elena Santagostino, Κέντρο Αιμορροφιλίας και Θρομβώσεων Angelo Bianchi, Μιλάνο, Ιταλία.
«Μια από τις σημαντικότερες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι επαγγελματίες στον κλάδο της υγείας είναι ότι πολλοί ασθενείς δεν παρακολουθούν με ακρίβεια τον ABR τους, ενώ υπάρχουν περιπτώσεις που δεν γνωρίζουν καν ότι η εξατομικευμένη θεραπευτική αγωγή μπορεί να τους βοηθήσει σημαντικά να μειώσουν ή ακόμα και να αποφύγουν τα αιμορραγικά επεισόδια», πρόσθεσε.
Πρόσφατη μελέτη διερεύνησε την επίδραση που έχουν δύο προφυλακτικές αγωγές με ADVATE (Ανασυνδυασμένος Παράγοντας VIII, Octocog Alfa). Τα στοιχεία έδειξαν ότι η θεραπεία προφύλαξης με φαρμακοκινητικά ρυθμισμένη αγωγή ήταν εξίσου αποτελεσματική με την παραδοσιακή θεραπεία προφύλαξης, με το πλεονέκτημα ότι η πρώτη απαιτεί μειωμένο αριθμό εβδομαδιαίων εγχύσεων.

Εναλλακτική προσέγγιση
Σύμφωνα με αυτά τα αποτελέσματα, η εξατομικευμένη θεραπεία με φαρμακοκινητικά ρυθμισμένη αγωγή μπορεί να αποτελέσει εναλλακτική προσέγγιση για τη μείωση της συχνότητας της θεραπείας υποκατάστασης σε συγκεκριμένους ασθενείς. Επιπλέον, σύμφωνα με τα αποτελέσματα αυτής της μελέτης, το 42% των ασθενών που έλαβαν θεραπεία προφύλαξης με ADVATE δεν είχαν κανένα αιμορραγικό επεισόδιο.
«Ένα από τα μείζονα θέματα που έχουμε να αντιμετωπίσουμε, είναι η συνέχιση χορήγησης των αντιαιμορροφιλικών παραγόντων και της φαρμακευτικής αγωγής, θεραπείας που έιναι απαραίτητη όχι μόνο για την ποιότητα ζωής του κάθε αιμορροφιλικού, αλλά και για την ίδια του την ύπαρξη», επισημαίνει ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών και προσθέτει πως « Η χορήγηση των εν λόγω, συνεχίζεται μέχρι σήμερα δωρεάν από τα εν Ελλάδι αιμορροφιλικά κέντρα των νοσοκομείων και θέλουμε να συνεχίσει ως έχει, χωρίς την παραμικρή συμμετοχή του ασθενούς, αφού κάτι τέτοιο θα ισοδυναμούσε με καταστροφή, δεδομένου του υψηλού κόστους των αντιαιμορροφιλικών σκευασμάτων.»

PREVENAR: Επέκταση της χρήσης
Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή Εγκρίσεων Φαρμάκων, ενέκρινε την επέκταση της χρήσης του συζευγμένου πνευμονιοκοκκικού εμβολίου της εταιρείας, του Prevenar13 (συζευγμένο πολυσακχαριδικό πνευμονιοκοκκικό εμβόλιο [13δύναμο, προσροφημένο]), σε παιδιά μεγαλύτερης ηλικίας των 5 ετών και εφήβους, δηλαδή σε άτομα 6 έως 17 ετών, για ενεργητική ανοσοποίηση με σκοπό την πρόληψη της διεισδυτικής πνευμονιοκοκκικής νόσου, της πνευμονίας και της οξείας μέσης ωτίτιδας που προκαλούνται από τους οροτύπους του Streptococcus pneumoniae που περιέχονται στο εμβόλιο. Τα παιδιά της συγκεκριμένης ηλικιακής ομάδας, που δεν έχουν λάβει στο παρελθόν Prevenar 13, μπορούν να λάβουν μία δόση του εμβολίου. «Το Prevenar13 έχει χορηγηθεί σε εκατομμύρια βρέφη και μικρά παιδιά σε ολόκληρο τον κόσμο, συμβάλλοντας στην προστασία έναντι συχνά θανατηφόρων επιπτώσεων της πνευμονιοκοκκικής νόσου » δήλωσε ο Emilio Emini, Ph.D., επικεφαλής επιστημονικός σύμβουλος στο τμήμα Έρευνας Εμβολίων της Pfizer.

ΚΕΕΛΠΝΟ: Στηρίζει τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα
Υπολογίζεται ότι στην ΕΕ σήμερα έχουν εντοπιστεί 5-8000 διαφορετικές σπάνιες νόσοι από τις οποίες πάσχουν 27-36 εκατομμύρια άτομα, δηλαδή, το 6-8% του πληθυσμού. Το ΚΕ.ΕΛ.Π.ΝΟ. ως εθνικός φορέας για την προαγωγή και προάσπιση της δημόσιας υγείας ακολουθώντας τη στρατηγική της ΕΕ, δραστηριοποιείται: α) Στη δημιουργία μητρώου ασθενών με σπάνια νοσήματα και β) στην αποτύπωση των «ειδικών» μονάδων που ασχολούνται με σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα. Ακόμη, το ΚΕ.ΕΛ.Π.ΝΟ. στο πλαίσιο των δράσεών του για τα σπάνια νοσήματα συμμετέχει στα ευρωπαϊκά προγράμματα E-RARE-2 και EPIRARE, τα οποία στοχεύουν στην ανάπτυξη της έρευνας για τα σπάνια νοσήματα και τη δημιουργία μητρώων/ αρχείων ασθενών (registries) με σπάνια νοσήματα στην Ευρώπη, αντίστοιχα. Τέλος, η Ελλάδα εκπροσωπείται στην ευρωπαϊκή επιτροπή εμπειρογνωμόνων για τα σπάνια νοσήματα (EUCERD), η οποία έχει ως αποστολή την υποστήριξη των ενεργειών της Κοινότητας για τον έλεγχο, την αξιολόγηση και διάχυση της πληροφορίας των μέτρων που λαμβάνονται σε εθνικό και κοινοτικό επίπεδο για τα σπάνια νοσήματα.

AMGEN ΕΛΛΑΔΑΣ – ΚΥΠΡΟΥ: Γενικός διευθυντής ο Matyas Lakatos
Η Amgen ανακοίνωσε ότι ο Matyas Lakatos διορίστηκε Γενικός Διευθυντής της Amgen Hellas, από την 1η Ιανουαρίου 2013, με έδρα την Αθήνα και με αρμοδιότητες που καλύπτουν την Ελλάδα και την Κύπρο. Έχοντας διατελέσει, από το 2009, Γενικός Διευθυντής της Amgen στην Ελβετία, ο Matyas Lakatos ηγείται της εταιρείας σε Ελλάδα και Κύπρο, καθοδηγώντας την στρατηγική της ανάπτυξη στο αυξανόμενα απαιτητικό περιβάλλον των εν λόγω περιοχών.