Σε κίνδυνο νεογέννητα για 350.000 ευρώ

Στον αέρα βρίσκεται δημόσιο πρόγραμμα παρακολούθησης νεογέννητων για ασθένειες οι οποίες, αν δεν διαγνωσθούν έγκαιρα, οδηγούν σε νοητική υστέρηση. Σύμφωνα με υπαλλήλους του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού, του φορέα στον οποίο έχει ανατεθεί το πρόγραμμα, οι εξετάσεις αναμένεται να σταματήσουν από 1ης Ιουλίου καθώς δεν έχουν χορηγηθεί κονδύλια για την αγορά αντιδραστηρίων.

Πέρυσι σε περισσότερες από 101.000 αναλύσεις που πραγματοποιήθηκαν εντοπίσθηκαν 177 βρέφη με τέτοιου είδους ασθένειες, οι οποίες αντιμετωπίσθηκαν με ειδικές θεραπείες – δηλαδή οι ειδικοί κατέγραψαν κατά μέσο όρο

τρεις με τέσσερις περιπτώσεις ανά εβδομάδα. Οπως αποκαλύπτουν οι αρμόδιοι στα «ΝΕΑ», τα αντιδραστήρια για τις συγκεκριμένες εξετάσεις κανονικά θα έπρεπε να έχουν παραγγελθεί από τις αρχές του μήνα, όμως, εξαιτίας του συστήματος που εφαρμόζεται, δεν μπορεί να γίνει καμία παραγγελία γιατί τα χρήματα είναι δεσμευμένα για τη μισθοδοσία του προσωπικού.

Το υπουργείο Υγείας έχει ενημερωθεί για το πρόβλημα, ωστόσο δεν έχει δοθεί κάποια λύση προς το παρόν. «Αν δεν παραγγείλουμε τα αντιδραστήρια μέχρι το τέλος της εβδομάδας, κινδυνεύουμε να μας “ξεφύγουν” βρέφη», προειδοποιούν υπάλληλοι του Ινστιτούτου Υγείας Παιδιού που εποπτεύει το Εθνικό Πρόγραμμα Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών.

ΑΓΝΩΣΤΕΣ

Πρόκειται για εξετάσεις άγνωστες στους περισσότερους γονείς: από την τρίτη ημέρα ζωής του βρέφους, συνήθως ενώ είναι ακόμα στο μαιευτήριο, ένα πολύ μικρό δείγμα αίματος από τη φτέρνα του απορροφάται από ειδικό χαρτί και αποστέλλεται για ανάλυση στα εργαστήρια του Ινστιτούτου στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία. Σκοπός των εξετάσεων είναι ο εντοπισμός τεσσάρων ασθενειών: του συγγενούς υποθυρεοειδισμού, της φαινυλκετονουρίας, της γαλακτοζαιμίας και της ανεπάρκειας ερυθροκυτταρικού ενζύμου (G6PD). Οι τρεις πρώτες, αν δεν διαγνωσθούν, μπορεί να οδηγήσουν σε νοητική υστέρηση, ενώ η τέταρτη έχει να κάνει κυρίως με αλλεργίες.

Το μεγαλύτερο πρόβλημα, σύμφωνα με τους ειδικούς, εντοπίζεται στον συγγενή υποθυρεοειδισμό: από τις 177 περιπτώσεις που ανιχνεύθηκαν το 2012 οι 167 αφορούσαν τη συγκεκριμένη ασθένεια. Κάποιες από τις περιπτώσεις, οι πλέον ήπιες, μπορούν να αντιμετωπισθούν και σε επόμενο στάδιο από τους γιατρούς, όμως καλό κρίνεται οι εξετάσεις αυτές να γίνονται κατά τις πρώτες ημέρες ζωής του βρέφους έτσι ώστε, αν όντως διαγνωσθεί ασθένεια, να προχωρήσουν έγκαιρα στη θεραπεία της. Για παράδειγμα, όταν ο υποθυρεοειδισμός παρουσιάζεται προτού ολοκληρωθεί η ανάπτυξη του εγκεφάλου, δηλαδή κατά το πρώτο εξάμηνο της ζωής, επηρεάζεται σοβαρά η νοημοσύνη. Το βρέφος μπορεί να εξελιχθεί φυσιολογικά μόνο αν εντοπισθεί η ασθένεια και αρχίσει η θεραπεία με χορήγηση θυροξίνης.

Οπως εξηγεί στα «ΝΕΑ» ο Παναγιώτης Γκιργκινούδης, διευθυντής των βιοχημικών εργαστηρίων στο Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, από τον Ιανουάριο έως τον Ιούνιο δαπανήθηκαν σχεδόν όλα τα χρήματα που είχαν προϋπολογισθεί για τη λειτουργία του φορέα το 2013, με αποτέλεσμα να μην μπορούν να παραγγείλουν αντιδραστήρια για τις αναλύσεις αίματος των νεογνών. «Το 2012 το υπουργείο είχε εγκρίνει ποσό 1,76 εκατομμυρίων ευρώ και μας έδωσαν και μια έκτακτη επιχορήγηση γιατί πάλι δεν μπορούσαμε να λειτουργήσουμε, φτάνοντας συνολικά τα 2,084 εκατομμύρια. Το 2013 ενέκριναν και πάλι 1,76 εκατομμύρια. Τα 1,4 περίπου είναι οι μισθοί με το νέο μισθολόγιο. Οπότε μένουν 360.000 ευρώ – ποσό που έφτασε για τη λειτουργία του πρώτου εξαμήνου. Μάλιστα, επειδή έχουν γίνει πολύ αυστηρά τώρα τα πράγματα, δεν μπορείς να παραγγείλεις αντιδραστήρια αν δεν έχεις κάποια χρήματα προϋπολογισμένα στο περίφημο μητρώο δεσμεύσεων, το οποίο ουσιαστικά έχει κοκκινίσει – έχουμε τώρα περίπου 15.000 ευρώ. Οσα ξοδέψαμε στο πρώτο εξάμηνο, άλλα τόσα χρειαζόμαστε και για το δεύτερο, δηλαδή σχεδόν 350.000 ευρώ», λέει ο κ. Γκιργκινούδης που είναι και πρόεδρος του συλλόγου εργαζομένων στον εν λόγω φορέα.

ΣΩΘΗΚΕ ΣΤΟ ΠΑΡΑ ΠΕΝΤΕ

Δεν είναι η πρώτη φορά που το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού αντιμετωπίζει σοβαρά προβλήματα στην Ελλάδα της κρίσης: πριν από δύο χρόνια, σύμβουλοι της κυβέρνησης, μη γνωρίζοντας τι ακριβώς γίνεται εκεί, το ενέταξαν στη λίστα με τους υπό κατάργηση φορείς. Οταν οι αρμόδιοι συνειδητοποίησαν ότι στο Ινστιτούτο πραγματοποιούνται κάποιες από τις σημαντικότερες εξετάσεις για ασθένειες που σχετίζονται και με τη νοητική εξέλιξη των νεογέννητων, έσπευσαν να διορθώσουν βγάζοντάς το από τη λίστα.

Η «περιπέτεια» δεν σταμάτησε εδώ: σύμφωνα με τον κ. Γκιργκινούδη, λόγω ενός μικρού κενού χρηματοδότησης για την αγορά αντιδραστηρίων πριν από περίπου έναν χρόνο οι εξετάσεις σταμάτησαν για 20 ημέρες. «Στην ουσία το πρόβλημα είναι τα βρέφη που μπορεί να «ξεφύγουν» με συγγενή υποθυρεοειδισμό, φαινυλκετονουρία και γαλακτοζαιμία. Δεν ξέρεις πότε θα γεννηθεί το παιδί με αυτά τα προβλήματα… Μπορεί μέσα σε μία εβδομάδα να γεννηθούν πέντε, μπορεί και κανένα», λέει ο ίδιος.

«ΞΕΦΥΓΑΝ»

Επισημαίνει, δε, ότι με βάση τα στατιστικά στοιχεία του 2012 κάθε εβδομάδα γεννιούνταν κατά μέσο όρο τρία με τέσσερα παιδιά που είχαν μία από τις τρεις ασθένειες οι οποίες μπορεί να προκαλέσουν νοητική υστέρηση – κατά κύριο λόγο εντοπιζόταν ο συγγενής υποθυρεοειδισμός. Το οποίο σημαίνει ότι κατά την 20ήμερη διακοπή των εξετάσεων πέρυσι στατιστικά θα μπορούσαν να έχουν «ξεφύγει» από την παρακολούθηση δώδεκα νεογέννητα με πρόβλημα. Σε αυτή την περίπτωση ο προμηθευτής είχε ευαισθητοποιηθεί και απέστειλε εντός πέντε ημερών τα αντιδραστήρια, παρά το γεγονός ότι η παραγγελία θα έπρεπε να γίνει έναν μήνα πριν. Ωστόσο, ο διευθυντής των βιοχημικών εργαστηρίων του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού δεν είναι σίγουρος ότι αυτό μπορεί να επαναλαμβάνεται κάθε φορά. «Το τελευταίο όριο για την παραγγελία, ευελπιστώντας ότι θα δείξει ο προμηθευτής την ίδια ευαισθητοποίηση, πρέπει να είναι στο τέλος αυτής της εβδομάδας», λέει.

Αν και ο φορέας έχει αυτή τη στιγμή χρήματα για τη μισθοδοσία των 47 υπαλλήλων για τους επόμενους μήνες έως και το τέλος του 2013, μέρος των οποίων θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν για την παραγγελία των αντιδραστηρίων, λόγω του συστήματος που εφαρμόζεται, αυτό καθίσταται ανέφικτο, καθώς κάτι που επισύρει ποινικές ευθύνες θα πρέπει η συγκεκριμένη δαπάνη να αντληθεί από το μητρώο δεσμεύσεων.

Σημειώνεται ότι στο Ινστιτούτο, εκτός από τις προαναφερθείσες αναλύσεις, πραγματοποιείται πληθώρα μελετών για σπάνια νοσήματα σε παιδιά, οι οποίες μπορούν να γίνονται μόνο εκεί – ενδεικτικά πέρυσι εντοπίστηκαν 31 περιπτώσεις από 2.600 αναλύσεις. Επιπλέον στο Ινστιτούτο πραγματοποιούνται εξετάσεις γενετικής και μεταβολικών νοσημάτων των οστών, ενώ παρακολουθούνται συστηματικά περισσότερα από 1.000 παιδιά με υποθυρεοειδισμό.

πηγή: ΤΑ ΝΕΑ