Ο «τελευταίος χορός» για την έφηβη από το Ουισκόνσιν που έχει προγραμματίσει το θάνατό της
Η Jerika Bolen πρόκειται να πάει στον ετήσιο σχολικό χορό. Και, όπως θα περιμένατε από ένα 14χρονο κορίτσι με μοβ μαλλιά, έχει σκεφτεί πολύ την εμφάνισή της.
«Δεν είμαι κλασικό κορίτσι. Το στυλ μου είναι περισσότερο πανκ παρά κοριτσίστικο», εξήγησε στο τηλέφωνο την Τετάρτη το βράδυ από το σπίτι της στο Appleton στο Wisconsin. «Βέβαια έχω ένα πολύ κοριτσίστικο φόρεμα, αλλά θα βάλω πανκ κοσμήματα».
Αυτός πρόκειται να είναι ένας χορός, αποκλειστικά προς τιμή
Η Jerika Bolen έχει μια ανίατη ασθένεια, που ονομάζεται νωτιαία μυϊκή ατροφία, τύπου 2, που σκοτώνει συνήθως κατά την εφηβεία, προκαλώντας αφόρητο πόνο. Καιρό τώρα, η Jerika νιώθει αυτόν τον πόνο και μένει στη ζωή με τη χρήση ενός αναπνευστήρα που χρησιμοποιεί 12 ώρες την ημέρα. Μήνες αφότου έγινε 14 ετών, η Jerika αποφάσισε ότι ήταν καιρός να αφαιρέσει τον αναπνευστήρα και καιρός για να φύγει από αυτόν τον κόσμο.
Η εναλλακτική λύση: Θα έχανε την ικανότητα να ελέγχει τα χέρια της και να μιλάει, ενώ θα ένιωθε περισσότερο πόνο και οι χειρουργικές επεμβάσεις θα οδηγούσαν στην πορεία σε αναπόφευκτο θάνατο.
Έτσι, μέχρι το τέλος του Αυγούστου, θα σταματήσει τη λειτουργία του αναπνευστήρα που χρησιμοποιεί για να αναπνέει και θα περάσει τις τελευταίες ημέρες της στο σπίτι με τη μητέρα της και τα δύο της σκυλιά.
Το νόσημα
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, (Spinal muscular atrophy, SMA) θεωρείται μία από τις πιο συχνές αιτίες βρεφικής θνησιμότητας οφειλόμενη σε γενετικούς παράγοντες. Η διαταραχή αυτή χαρακτηρίζεται από εκφυλισμό των πρόσθιων κεράτων των α-κινητικών νευρώνων του νωτιαίου μυελού και έχει ως αποτέλεσμα συμμετρική μυϊκή αδυναμία και την εκφύλιση των κινητικών μυών. Σπάνια στην εκδήλωση της νόσου εμπλέκονται άλλα όργανα ή άλλο τμήμα του νευρικού συστήματος. Η νόσος ανάλογα με την ηλικία έναρξης και τη βαρύτητα μπορεί να ταξινομηθεί σε διάφορες μορφές.
Άνθρωποι με την SMA II, που είναι μια κληρονομική, ανίατη πάθηση, συνήθως δεν ζουν στην εφηβεία, αλλά η Jerika είναι μια μαχητής.
«Εγώ απλά συνεχίζω», είπε η Jerika. Και συνέχισε: «Δε θέλω να επιβαρύνω άλλο τη μαμά μου και την οικογένειά μου. Ήθελα να συνεχίσω να αγωνίζομαι. Δεν είχα ζωή. Απλά καθόμουν στον καναπέ, σηκωνόμουν για να κάνω τα μαθήματά μου και στη συνέχεια ξαναγυρνούσα στο κρεβάτι, γιατί ο πόνος ήταν αφόρητος».
Η Jerika δε θέλει να συνεχίσει πια. Πριν από λίγους μήνες, υπόμεινε την 38η επέμβαση της. Η ίδια αποφάσισε ότι θα ήταν η τελευταία της.
Η Jen Bolen, η μητέρα της Jerika, ήξερε ότι κάποια στιγμή αυτή η μέρα θα ερχόταν. Ως νοσοκόμα, είπε, καταλάβαινε πώς τα παυσίπονα έβλαπταν το σώμα της. «Μετά από κάθε μεγάλη χειρουργική επέμβαση, έχανε πολλή δύναμη», δήλωσε η Bolen.
Στις αρχές Ιουνίου, η Jerika είπε στη μητέρα της με τη βοήθεια ενός συμβούλου πως ήθελε να βάλει ένα τέλος στο μαρτύριό της. Η ανύπαντρη μητέρα, είπε αμέσως ότι θα μπορούσαν να αυξήσουν τα φάρμακα για τον πόνο της.
Η Jerika ήταν ανένδοτη: «Όχι, μαμά. Μιλάω σοβαρά. Θα το κάνω».
Η Jerika συνεχίζει να είναι μια μοντέρνα έφηβη. Ακούει ροκ μουσική και αγαπά τις διασημότητες του YouTube. Φοράει πράσινο κραγιόν και της αρέσει να πηγαίνει στο εμπορικό κέντρο. Ο λογαριασμός της στο Facebook είναι γεμάτος με αστείες εικόνες και σεμινάρια μακιγιάζ. Η Jerika είναι ομοφυλόφιλη.
Φυσικά και δεν ήταν μια εύκολη απόφαση. Στην αρχή έκλαιγε ασταμάτητα.
«Συνειδητοποίησα ότι επιτέλους θα είμαι σε θέση να περπατήσω, θα είμαι με τον Θεό, θα είμαι ελεύθερη».
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Οικονομία
- Χάθηκε η μάχη για το ελληνικό συγκρότημα στο Μόναχο – Πελεγρίνης: Αποφράδα μέρα
- Αποποινικοποιείται η βλασφημία
- "Προς τη δικτατορία οδεύει η Τουρκία"
- Η Τουρκία αναστέλλει την Ευρωπαϊκή Σύμβαση Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων - Τί σχεδιάζει ο Ερντογάν
- Μήνυμα των ΗΠΑ: Οριστική συμφωνία για το ελληνικό χρέος με τον Ομπάμα πρόεδρο
- Οι ομολογιούχοι “θύματα” του PSI έχασαν και στο Ευρωπαϊκό Δικαστήριο – Τι έλεγε η κυβέρνηση και τι έκανε…
- Αλεξανδρούπολη: Ποινή φυλάκισης με αναστολή στους οκτώ Τούρκους στρατιωτικούς
- Χωρίς φωτοτυπία απολυτηρίου στο εξής η εγγραφή σε ΑΕΙ - ΤΕΙ
- Ο «τελευταίος χορός» για την έφηβη από το Ουισκόνσιν που έχει προγραμματίσει το θάνατό της
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις New Money
- Ο «τελευταίος χορός» για την έφηβη από το Ουισκόνσιν που έχει προγραμματίσει το θάνατό της
- ΟΑΕΔ: Αναρτήθηκαν οι προσωρινοί πίνακες κατάταξης ανέργων για 2.500 θέσεις εργασίας
- Καζίνο Πάρνηθας: Τί κερδίζει το Δημόσιο από την μετεγκατάσταση στα βόρεια προάστια
- Α. Ανδρεάδης: Ανέφικτος ο στόχος για 15 δισ. ευρώ στις εισπράξεις από τον τουρισμό το 2016
- ΤΧΣ: Προκήρυξη για τη θέση του διευθύνοντος συμβούλου
- Ντράγκι: Brexit και γεωπολιτικοί κίνδυνοι οι βασικές απειλές για την οικονομία
- Υπό το brand «Nova» όλες οι υπηρεσίες της Forthnet για οικιακούς πελάτες και μικρομεσαίες επιχειρήσεις
- Για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν Ελλάδα - Ευρώπη μίλησαν Μητσοτάκης - Λιου
- Σταθάκης: Συνάντηση με τον πρόεδρο της EBRD την Παρασκευή - Στο επίκεντρο οι χρηματοδοτήσεις ΜμΕ
- Εθνική: Νέο χρηματοοικονομικό εργαλείο για τη στήριξη ελληνικών επιχειρήσεων
- Τελευταία Νέα New Money
- Ο «τελευταίος χορός» για την έφηβη από το Ουισκόνσιν που έχει προγραμματίσει το θάνατό της
- Εθνική: Νέο χρηματοοικονομικό εργαλείο για τη στήριξη ελληνικών επιχειρήσεων
- Παραιτήθηκε ο CEO της στοιχηματικής William Hill
- Λιου: Συμφωνία για το ελληνικό χρέος πριν τη λήξη της θητείας Ομπάμα
- Τ. Αλεξιάδης: Στα €3,7 δισ. τα φορολογικά έσοδα Ιουνίου
- ΤΧΣ: Προκήρυξη για τη θέση του διευθύνοντος συμβούλου
- Υπό το brand «Nova» όλες οι υπηρεσίες της Forthnet για οικιακούς πελάτες και μικρομεσαίες επιχειρήσεις
- Σταθάκης: Συνάντηση με τον πρόεδρο της EBRD την Παρασκευή - Στο επίκεντρο οι χρηματοδοτήσεις ΜμΕ
- Καζίνο Πάρνηθας: Τί κερδίζει το Δημόσιο από την μετεγκατάσταση στα βόρεια προάστια
- Α. Ανδρεάδης: Ανέφικτος ο στόχος για 15 δισ. ευρώ στις εισπράξεις από τον τουρισμό το 2016
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Οικονομία
- Πέτρος Πετρόπουλος: Αγορά 246 ιδίων μετοχών
- "Προς τη δικτατορία οδεύει η Τουρκία"
- Καμμένος: Δύσκολες και επικίνδυνες οι ώρες με την ένταση στην Τουρκία
- ΤΧΣ: Αναζητά νέο διευθύνοντα σύμβουλο – Ποια προσόντα απαιτούνται
- Εξετάζεται αποποινικοποίηση του εγκλήματος της βλασφημίας
- Τέλος για το ελληνικό σχολείο στο Μόναχο - Τί λέει το υπ. Παιδείας
- Τράπεζα Πειραιώς: Ο Κ. Πασχάλης αναλαμβάνει νέος CFO
- Αντιτρομοκρατική επιχείρηση στα βόρεια του Παρισιού
- Χωρίς φωτοτυπία απολυτηρίου στο εξής η εγγραφή σε ΑΕΙ - ΤΕΙ
- Αναρτήθηκαν οι προσωρινοί πίνακες οκτάμηνου προγράμματος του ΟΑΕΔ