ΠΑΙΔΙΚΟΣ ΚΑΡΚΙΝΟΣ: ΠΙΣΤΗ για το μέλλον…

Της ΕΥΗΣ ΚΟΛΙΟΥ

Υπάρχει κάτι ανεκτίμητο που κανείς δεν μπορεί να αμφισβητήσει και να μην του δώσει σημασία. Είναι το χαμόγελο ενός μικρού παιδιού που σε κοιτάει ζητώντας μόνο να του προσφέρεις μία αγκαλιά. Μικροί ήρωες που από πολύ μικρή ηλικία έρχονται αντιμέτωποι με την άσχημη πλευρά της ζωής και με τον θάνατο.
Ο παιδικός καρκίνος είναι αληθινός και σκληρός, αλλά η παιδική αθωότητα από τα μάτια των μικρών μαχητών δεν φεύγει ποτέ. Το χαμόγελό τους δεν πρέπει να σβήσει ούτε να επηρεαστεί από την κρίση που

ζούμε. Χρειάζονται τη βοήθεια του κράτους και όλων εμάς. Να επενδύουμε σε ανθρώπινες ζωές. Και αυτό γίνεται μόνο με δραστικά μέτρα, τη στιγμή που θα έπρεπε να είναι αυτονόητη η στήριξη των νοσοκομείων, των οικογενειών και των ίδιων των παιδιών που πάσχουν από καρκίνο. Πού είναι, λοιπόν, το κοινωνικό πρόσωπο του κράτους, αν όχι εδώ; Αν όχι σε αυτά τα παιδιά;
Η δύναμη των μικρών ηρώων είναι ίσως μεγαλύτερη από όσο μπορούμε να φανταστούμε. Και οι γονείς είναι εκεί, παλεύουν και προσεύχονται καθημερινά να γίνει το παιδί τους καλά. Η πίστη, όμως, πολλές φορές χάνεται μέσα στην τρέλα του νοσοκομείου, αλλά τα παιδιά μέσα από τη δική τους μάχη μάς υπενθυμίζουν συνέχεια το πόσο δυνατοί πρέπει να είμαστε και να μην τα παρατάμε…

Φάρμακα
Μέσα στα τόσα εκατομμύρια ανθρώπους υπάρχουν κάποιοι που παλεύουν για ένα καλύτερο μέλλον για τα παιδιά που πάσχουν από καρκίνο. Γνωρίζοντας πολύ καλά ότι ο παιδικός καρκίνος αποτελεί μάστιγα της εποχής μας και προσβάλλει όλο και περισσότερα παιδιά, η «Πίστη» ‒Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Νεοπλασματικές Παθήσεις‒ βρίσκεται κοντά στο παιδί αλλά και στον γονιό προσφέροντας φάρμακα, στήριξη, συντροφιά και κυρίως ελπίδα μέσα από τη λειτουργία της στο Νοσοκομείο Παίδων Αγ. Σοφία.
Οι ελλείψεις φαρμάκων, μηχανημάτων αλλά και η ψυχολογική πίεση που βίωναν καθημερινά οι γονείς στο νοσοκομείο ήταν η αφορμή να κινητοποιηθούν και να δημιουργήσουν την «Πίστη», το 1993. Θέλησαν να βάλουν ένα τέλος στα τραγικά περιστατικά που βίωναν μέσα στις κλινικές και να υπάρχει πάνω απ’ όλα η αξιοπρέπεια. Με δειλά βήματα στην αρχή και χωρίς σημαντική οικονομική στήριξη άρχισαν να δραστηριοποιούνται και να προσφέρουν στα νοσοκομεία ό,τι ήταν απαραίτητο για την καλύτερη φροντίδα των παιδιών. Σήμερα ο σύλλογος διαθέτει τρεις ψυχολόγους, δύο κοινωνικούς λειτουργούς, μία εργοθεραπεύτρια, μία παιγνιοθεραπεύτρια, μία μουσικοθεραπεύτρια και μία ειδική ψυχικής υγείας που βρίσκονται κάθε μέρα από το πρωί μέχρι το βράδυ κοντά στα παιδιά δίνοντάς τους χαρά, παιχνίδι και όρεξη για ζωή.
Τα παιδιά θέλουν παιχνίδια, ενώ με τα ψυχρά μηχανήματα στα δωμάτιά τους κάθε άλλο παρά να παίξουν μπορούν. Η παιδική και ευαίσθητη ηλικία τους πρέπει να είναι γεμάτη από χρώματα και γέλια. Ο Σύλλογος της «Πίστης» προσπαθεί εδώ και 20 χρόνια να προσφέρει όχι μόνο υλική και ιατρική βοήθεια αλλά και ψυχολογική στήριξη, ενώ παράλληλα παρέχει υποστήριξη στο έργο των γιατρών και του νοσηλευτικού προσωπικού των Αιματολογικών Ογκολογικών Κλινικών και της Μονάδας Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών.
«Πάνω από το 80% των παιδιών γίνεται εντελώς καλά. Άρα, αξίζει να παλέψουμε; Πιστεύω αξίζει» μας λέει ο Χρίστος Βλάχος, Πρόεδρος της «Πίστης», προσθέτοντας ότι «πρέπει να πιέσουμε περισσότερο την πολιτεία, να έχει περισσότερες παροχές για τα παιδιά αυτά και από ιατρική και από φαρμακευτική κάλυψη».
Ο Σύλλογος της «Πίστης» είναι μία οργάνωση που δημιουργήθηκε και στελεχώνεται από γονείς. Μέσα από το πέρασμα του χρόνου έχουν καταφέρει να δείξουν δυναμικά την παρουσία τους, αλλά και τη θέλησή τους να ενημερώνουν όλο και περισσότερο κόσμο για το τι είναι ο παιδικός καρκίνος, αλλά και τον τρόπο με τον οποίο μπορεί κάποιος να βοηθήσει.

Η αιμοδοσία ξαναγεννάει ένα παιδί…
Η βασική βοήθεια που μπορεί να προσφέρει κάποιος στα παιδιά είναι μέσω της αιμοδοσίας. Η «Πίστη» μέσα από τις δράσεις και τις διαλέξεις που διοργανώνει σε τακτά χρονικά διαστήματα έχει ως σκοπό να ενημερώσει σωστά τον κόσμο σχετικά με το πώς μπορεί να γίνει αιμοδότης αλλά και τι εννοούμε όταν μιλάμε για δότη του μυελού των οστών. Ο κόσμος, μη γνωρίζοντας τι είναι, φοβάται να κάνει αυτό το βήμα. Ένα σημαντικό βήμα, μέσα από το οποίο ξαναγεννιέται ένα παιδί.
Στην Ελλάδα υπάρχουν περίπου 35.000 αιμοδότες και η ευαισθητοποίηση των Ελλήνων πρέπει να μεγαλώσει. Και αυτό γίνεται με τη σωστή ενημέρωση. Ο κ. Βλάχος μας εξηγεί ότι «τα παιδιά θέλουν κατ’ αρχάς αίμα, άρα θέλουμε αιμοδότες. Από 18 έως 55 χρονών μπορεί κάποιος να δίνει αίμα, εφόσον είναι υγιής. Θέλουμε δότες αιμοπεταλίων και αυτό μπορεί να το κάνει όποιος ενδιαφέρεται κάθε 20 μέρες. Αίμα γενικά μπορεί να δίνει μία φορά στο τρίμηνο. Θέλουμε δότες του μυελού των οστών. Δηλαδή, αυτό που παράγεται στα κόκαλά μας, κυκλοφορεί στο αίμα μας και είναι τα αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα. Σκοπός είναι να είναι συνειδητοποιημένος κανείς ότι είναι δότης».

Καθημερινή μάχη…
«Προσπαθούμε να βελτιώσουμε τις συνθήκες των νοσοκομείων, αλλά κυρίως να είμαστε κοντά στον γονιό» μας τονίζει ο κ. Βλάχος, που μαζί με τους συνεργάτες της «Πίστης» έχουν δουλέψει πολύ σκληρά όλα αυτά τα χρόνια για να εξασφαλίσουν στις κλινικές, στα παιδιά και στους γονείς όλα όσα που χρειάζονται.
Ο Σύλλογος χρειάζεται τη βοήθεια του κράτους, αλλά τα εμπόδια είναι αρκετά. Τα χρήματα που διαθέτουμε ως Ελλάδα δεν πηγαίνουν στα παιδιά με καρκίνο, αλλά σε οποιαδήποτε άλλη μη κυβερνητική οργάνωση που υπάρχει. Εδώ, όμως, μιλάμε για ανθρώπινες ζωές, για καθημερινή επιβίωση. Κάθε έλλειψη και κάθε αμφιλεγόμενης ποιότητας μηχάνημα ή φάρμακο θα είναι υπεύθυνα για τον θάνατο ενός μικρού παιδιού.
«Δεν χρηματοδοτούμαστε από πουθενά» μας αναφέρουν. «Μόνο μέσα από την αναγνώριση, την ευαισθητοποίηση και από τη βοήθεια του κάθε ανθρώπου ή ιδρύματος έρχεται η βοήθεια. Το κράτος είναι απών. Και ο Σύλλογος έτοιμος να καταρρεύσει. Για ακόμη μία φορά ο τοίχος που υψώνεται και πάλι μπροστά μας είναι η τρόικα. Ένας τοίχος που δεν σπάει με τίποτα. Βουλευτές που προσπαθούν να βοηθήσουν την ‘‘Πίστη’’ έχουν όρια. Βοηθάνε μέχρι εκεί που τους επιτρέπουν οι δανειστές και οι ‘’κύριοι με τα γκρι’’. Μιλάμε, όμως, για ανθρώπινες ζωές και αυτό ξεπερνάει την οικονομική κρίση. Γίνεται πλέον κοινωνική και ανθρωπιστική».

Στήριξη στην οικογένεια…

«Οι συνθήκες στα νοσοκομεία είναι πλέον βελτιωμένες» μας αναφέρει. «Προσπαθούμε κι εμείς να πάρουμε κάποια μηχανήματα. Πιέζουμε την πολιτεία να φέρει περισσότερους γιατρούς και νοσηλευτές για να είναι δίπλα στα παιδιά. Σαν χώρος, σαν αίσθηση, ψυχολογικά το Παίδων είναι από τα καλύτερα παιδιατρικά νοσοκομεία που υπάρχουν. Οι καινούργιες αιματολογικές ογκολογικές κλινικές ‘‘Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη’’ του Παίδων του Αγ. Σοφία είναι πάρα πολύ καλές. Εμείς συνεχίζουμε να πιέζουμε για καλύτερες θεραπείες με καινούργια φάρμακα για καλύτερα αποτελέσματα και λιγότερες παρενέργειες στα παιδιά».
Τα αποτελέσματα από τη χρόνια χορήγηση φαρμάκων αλλά και της χημειοθεραπείας αργούν να εγκαταλείψουν τα παιδιά που έχουν περάσει λευχαιμία. Η ένταξη του παιδιού στην κοινωνία μετά την έξοδό του από το νοσοκομείο, έχοντας ολοκληρώσει τη θεραπεία του, είναι ένα σημαντικό κομμάτι τόσο για το ίδιο το παιδί και την οικογένεια όσο και για την «Πίστη».
Τα στάδια που βιώνει μία οικογένεια κατά τη διάρκεια της θεραπείας, της αγωνίας και της καθημερινής μάχης είναι πολλά και δεν είναι μόνο ιατρικά. Είναι ψυχολογικά, είναι κοινωνικά. Ο κ. Βλάχος μας αναφέρει ότι πολλοί γονείς έρχονται από την επαρχία, με αποτέλεσμα να χάνουν τις δουλειές τους, καθώς πρέπει να βρίσκονται κάθε μέρα στο νοσοκομείο. Ο Σύλλογος κάνει προσπάθειες και προς αυτή την κατεύθυνση. Η οικονομική στήριξη στις οικογένειες είναι σημαντική. «Ερχόμαστε να δώσουμε βοήθεια, λοιπόν, σε αυτές τις οικογένειες εκτός από χρηματικά ποσά που θέλουν για να αντεπεξέλθουν, να πληρώσουμε ΔΕΗ, ΟΤΕ, νοίκι, ίσως και κάποια κηδεία. Οι γονείς ζητάνε βοήθεια και εμείς κάνουμε ό,τι μπορούμε» μας λέει ο πρόεδρος της «Πίστης».
Το «κούρεμα» γίνεται παντού. Τα επιδόματα που δικαιούνται τα παιδιά αρχίζουν να πετσοκόβονται, με αποτέλεσμα ακόμα κι αν αποφασίσουν να σπουδάσουν αργότερα να μην υπάρχει η απαραίτητη στήριξη από το κράτος. Ο Σύλλογος έχει κάνει συνεχόμενες προσπάθειες, ώστε τα παιδιά που έχουν περάσει καρκίνο και βγήκαν νικητές να μη στιγματιστούν από αυτό, αλλά και να μη χάσουν κάθε δικαίωμα που έχουν. Με επερωτήσεις στη Βουλή θυμίζουν συνεχώς πόσο σημαντικό είναι να υπάρχει η στήριξη της πολιτείας. Ο χρόνος, όμως, είναι πολύτιμος και μία οργάνωση όπως η ‘‘Πίστη’’ έχει ανάγκη από τη χρηματοδότηση του κόσμου αλλά και της πολιτείας.

Τα χαμόγελα των παιδιών…

Παιδιά που νίκησαν τον καρκίνο αλλά και παιδιά που έγιναν αγγελούδια και μας κοιτάνε από τον ουρανό έχουν αφήσει το δικό τους αποτύπωμα στον Σύλλογο. Οι ζωγραφιές τους, τα γράμματά τους, αλλά και η κατανόηση του σημαντικού έργου της ‘‘Πίστης’’ έχουν μείνει χαραγμένα όχι μόνο στο χαρτί, αλλά και στη μνήμη των γονιών που ήταν εκεί.
Εφημερίδες, ζωγραφιές, χειροποίητες κατασκευές, εκδρομές και πολλές ακόμα δραστηριότητες είναι μερικά από όσα προσφέρει και διοργανώνει η «Πίστη». Τα παιδιά πρέπει να ζούνε την κάθε στιγμή. Μπορεί να μην είναι πάντα εύκολο να παίξουν ή να διαβάσουν, καθώς η θεραπεία και τα φάρμακα είναι δυνατά, αλλά μία βόλτα στον ζωολογικό κήπο ή η δημιουργία μιας ζωγραφιάς γεμίζουν τη ζωή τους με όμορφες εικόνες.
«Όταν έρχονται οι γονείς με γέλια ή με κλάματα για όσα έχεις προσφέρει, αυτή είναι η μεγαλύτερη πληρωμή. Ή όταν σου λένε ‘’ευχαριστώ’’ ακόμα και μέσα στη δύσκολη περίοδο που θρηνούν το παιδί τους, γιατί έφυγε αξιοπρεπώς. Αυτό είναι πολύ σημαντικό και δεν πρέπει να το χάσουμε» θυμάται ο κ. Βλάχος.
Η «Πίστη» στηρίζεται κυρίως στη χρηματοδότηση που μπορεί να προσφέρει ο καθένας μας. Στηρίζεται στην ενημέρωση και στη βοήθεια του κόσμου. Με σύνθημα «Σήμερα μπορείς να σώσεις τη ζωή ενός παιδιού που έχει λευχαιμία» τονίζει πόσο σημαντική είναι η βοήθεια, η αιμοδοσία και η συνεισφορά για έναν πραγματικά καλό σκοπό: Να σωθούν όσο το δυνατόν περισσότερες παιδικές ψυχές.

••• Με τον Σύλλογο της «Πίστης» μπορείτε να έρθετε σε επαφή καλώντας στα παρακάτω τηλέφωνα: 210 -7486880 και 210-7488961
Τα γραφεία του Συλλόγου βρίσκονται στην οδό Ηγήμονος 2β, Ζωγράφου (Πλατεία Παίδων), Τ.Κ. 15773, 5ος όροφος.