Η Βουλή τίμησε με τη φωταγώγηση του κτιρίου της, την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Tην Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων τίμησε η Βουλή των Ελλήνων με τη φωταγώγηση του κτιρίου του Ελληνικού Κοινοβουλίου με το σύμβολο της Διοργάνωσης από το σωματείο «95′, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και το λογότυπό του. Οι Σπάνιες Παθήσεις αποτελούν μία μάστιγα για τον σύγχρονο κόσμο, αφού είναι χρόνιες, εκφυλιστικές και συχνά απειλητικές για τη ζωή. Προκαλούν αναπηρίες, επηρεάζοντας έτσι τη ποιότητα ζωής των ασθενών. Μάλιστα, το 70% εξ αυτών προσβάλλει παιδιά, με το 30% απ’ αυτά να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών! Πότε μια ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Υπολογίζεται ότι αυτή τη στιγμή υπάρχουν περίπου 6.000-8.000 σπάνιες παθήσεις, οι οποίες προσβάλλουν περίπου 30 εκ. Ευρωπαίους πολίτες και 300 εκ. ανθρώπους παγκοσμίως. Μερικά από τα κοινά προβλήματα των ασθενών είναι: η καθυστερημένη ή λανθασμένη διάγνωση, η άνιση πρόσβαση σε θεραπείες, οι ανεπαρκείς κοινωνικές υπηρεσίες. Αντίθετα, ορισμένοι τρόποι επίλυσής τους είναι: Ο σχεδιασμός και […]