Αγωνία για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ – Περιμένει τα αποτελέσματα των εξετάσεων
Αισιόδοξος και γεμάτος ελπίδα είναι ο πατέρας του Παναγιώτη – Ραφαήλ, ο οποίος δίνει τη δική του μάχη σε νοσοκομείο της Βοστώνης.
Όπως όλα δείχνουν, η Δευτέρα θα είναι μια πολύ σημαντική μέρα για εκείνον, αφού θα κριθεί αν θα μπορέσει να υποβληθεί στην ειδική γονιδιακή θεραπεία για την ασθένειά του.Όπως είπε ο πατέρας του, εντός των επόμενων ωρών οι δύο γονείς θα ενημερωθούν από την αμερικανική κλινική για το αν τελικά, ο γιος τους θα μπορέσει να υποβληθεί στην ειδική γονιδιακή θεραπεία.
Πρόκειται για μια ενδοφλέβια ένεση, η οποία αντιμετωπίζει τη γενετική αιτία που προκαλεί την
«Αν όλα πάνε καλά, αν δηλαδή τα αποτελέσματα που θα πάρουμε σήμερα είναι εντάξει, την Πέμπτη θα προγραμματίσουμε την έγχυση, μια ενδοφλέβια ένεση. Μετά θα μείνουμε εδώ για παρακολούθηση» δήλωσε ο πατέρας, μιλώντας στον τηλεοπτικό σταθμό «Αlpha».
«Εμείς έχουμε έρθει εδώ για να μάθουμε πρώτα απ’ όλα, για να πάρουμε τη γονιδιακή θεραπεία, αλλά λόγω του ότι η πάθηση είναι τόσο περίπλοκη και δυστυχώς η Ελλάδα είναι πάρα πολύ πίσω σε αυτό το κομμάτι, έχουμε έρθει εδώ και να παρακολουθήσουμε και να πάρουμε όσες περισσότερες πληροφορίες είναι δυνατόν, από τους γιατρούς για την πάθηση» πρόσθεσε.
Ο αγώνας του Παναγιώτη – ΡαφαήλΟ Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018. Διαγνώστηκε αμέσως μετά τη γέννησή του με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μια σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης κι αναπνοής.
Το κόστος της θεραπείας μαζί με τη νοσηλεία υπολογίζεται σε 3 εκατ. ευρώ, ένα ποσό που συγκεντρώθηκε πρόσφατα χάρη σε δωρεές.
«Καταλάβαμε ότι ο γιος μας είχε κάποιο πρόβλημα όταν ήταν μόλις 2 μηνών, όταν άρχισε να χάνει τις κινήσεις από τα χεράκια και τα ποδαράκια του» έχουν αναφέρει παλαιότερα οι γονείς του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ.
«Μας είπαν ότι πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία. Χωρίς να γνωρίζουμε περί τίνος πρόκειται, γυρίσαμε στο σπίτι, διαβάσαμε και άνοιξε η γη και μας κατάπιε. Οι γιατροί δεν μας έδωσαν ελπίδες, μας μίλησαν για μία νόσο η οποία έχει προσδόκιμο ζωής το πολύ 2 χρόνια» είχαν αποκαλύψει παλαιότερα.
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Αθλητικά
- Ντοκουμέντο: Το βίντεο που έστειλε ο Ολυμπιακός στον Αυγενάκη (Vid)
- Το τέλος του απίθανου σερί του Ολυμπιακού κι άλλες ιστορίες του Σαββατοκύριακου
- Εκσκαφέας σκάβει σε όχθη ποταμού και βγάζει ένα τεράστιο φίδι (vid)
- Η εντεκάδα της Εθνικής
- Κοκκίνισε και το πλατό: Δείτε τα ασυγκράτητα μηνύματα της παρουσιάστριας της ΕΡΤ στο inbox του κάμεραμαν (Pic)
- AEK: Κλεισμένος ο Τσάνας, αναλαμβάνει τις Ακαδημίες
- Φλαμένγκο: Παίζει έναν αγώνα, αλλά μπορεί να πάρει δύο τίτλους!
- Χαμός στην Τούμπα (pics-video)
- «Μπήκε» για ΑΕΚ ο Βέλεθ
- Ο Σαββίδης προτείνει υπουργό
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις To10.gr
- Κακοκαιρία σε όλη τη χώρα: Καταιγίδες και στην Αττική (19/11)
- Συνεχίζει το τρολάρισμα ο Γ. Σαββίδης: Προτείνει για υπουργό τον Κυριάκο Κυριάκο! (pic)
- Ολυμπιακός: Μαρτίνς vs Μαρτίνς
- Το… έριξε στο τραγούδι ο τρισευτυχισμένος Τσιτσιπάς (vid)
- Τα λιοντάρια γράφουν τη δική τους μοναδική ιστορία (vid)
- Το… έριξε στο τραγούδι ο Τσιτσιπάς μετά τον θρίαμβό του (vid)
- Απατεώνες «κλέβουν» την SIM σου – Πως να προστατευτείς
- Άρης: Μπήκε ο Βέλεθ, εκτός ο Μαρτίνες λόγω ίωσης
- Friends: Ο Μάθιου Πέρι ήταν για χρόνια κρυφά ερωτευμένος με την Κόρτνεϊ Κοξ
- Μαργαρίτης για Φιλίποφ: «Ουδείς πιο αχάριστος του ευεργετηθέντος»
- Τελευταία Νέα To10.gr
- Αγωνία για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ – Περιμένει τα αποτελέσματα των εξετάσεων
- Ρεάλ Μαδρίτης: Επιστρέφει από το 2020 ο Χάμες
- Η ενδεκάδα της Ελλάδας κόντρα στην Φινλαδία
- Το… έριξε στο τραγούδι ο τρισευτυχισμένος Τσιτσιπάς (vid)
- Το… έριξε στο τραγούδι ο Τσιτσιπάς μετά τον θρίαμβό του (vid)
- ΑΕΚ: Πρόβλημα με Τσιγκρίνσκι
- Η απίστευτη αντίδραση της απατημένης συζύγου (pic)
- Ολυμπιακός: Μαρτίνς vs Μαρτίνς
- Μπαρτσελόνα: «Βλέπει» Πέτκοβιτς για αντί-Σουάρες (vid)
- Μαργαρίτης για Φιλίποφ: «Ουδείς πιο αχάριστος του ευεργετηθέντος»
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Αθλητικά
- Ο Τραμπ είδε τον Joker στον Λευκό Οίκο και του άρεσε (pics)
- Ο Νεϊμάρ απέρριψε πρόταση ανανέωσης της Παρί
- Ατρόμητος: Πρώτη προπόνηση με Κορακάκη - Οφρυδόπουλο
- Η ενδεκάδα της Εθνικής κόντρα στη Φινλανδία
- H... ξεχωριστή άμυνα του Παπαπέτρου σε έναν μικρό φίλο του Παναθηναϊκού (vid)
- Παναθηναϊκός: Μαγνητική στο γόνατο ο Κολοβός
- Παναθηναϊκός: Πρόβλημα με Κολοβό
- Προπονήθηκε στο Κάουνας ο Παναθηναϊκός (pics)
- Ατομικό ο Τσιγκρίνσκι
- «Πρώτη» για Κορακάκη, Οφρυδόπουλο – Επέστρεψαν Βέλλιος, Μάντσον, Μπαένα