Συγκινητική αλληλεγγύη για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ
Η περιπέτεια της υγείας του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη, που...
... πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, έχει συγκλονίσει το πανελλήνιο και ταυτόχρονα έχει φέρει σε δύσκολη θέση το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) και σε αμηχανία το υπουργείο Υγείας.
Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το κατεξοχήν αρμόδιο επιστημονικό όργανο της χώρας, με βάση τα επιστημονικά δεδομένα έχει αρνηθεί δύο φορές το αίτημα των γονιών του 18μηνου μωρού να μεταφερθεί στις ΗΠΑ
Να αναφερθεί ότι το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους επιστήμονες, Ελληνες και ξένους, και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δεν συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών. Μάλιστα, απευθύνθηκαν και στην παρασκευάστρια εταιρία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας στις ΗΠΑ, η απάντηση της οποίας είναι ότι «αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ». Ωστόσο, οι γονείς, όπως άλλωστε είναι φυσιολογικό, θέλουν το καλύτερο για το παιδί τους, πιστεύουν πάντα σε ένα θαύμα και κάνουν έναν αξιοθαύμαστο αγώνα προκειμένου να συγκεντρωθεί το χρηματικό ποσό που χρειάζεται (4.700.000 δολάρια) για να πάει ο μικρός στο Boston Children Hospital και να υποβληθεί στη γονιδιακή θεραπεία (zolgensma), όπως έκαναν και οι γονείς του μικρού Αντώνη από την Κύπρο.
Συγκινητική ανταπόκριση
Την ίδια ώρα, η ανταπόκριση του κόσμου είναι συγκινητική. Από τη στιγμή που έγινε γνωστή η περιπέτεια της υγείας του μωρού, ο κόσμος κινητοποιήθηκε. Ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών προσφέρει 5.000 ευρώ στην οικογένεια, καλλιτέχνες, αθλητές, τηλεοπτικές εκπομπές συγκεντρώνουν χρήματα για αυτόν τον ιερό σκοπό και, σύμφωνα με τα χθεσινά στοιχεία, έχουν συγκεντρωθεί πάνω από 1.830.000 ευρώ.
Να σημειωθεί ότι το παιδί από την ηλικία των 3 μηνών, όταν διαγνώστηκε, λαμβάνει ενέσιμη θεραπεία (spinraza) η οποία καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ (1.000.000 ευρώ). Η νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 είναι μια σπάνια εκφυλιστική νόσος, που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Στην Ελλάδα γεννιούνται περίπου 10 ασθενείς ετησίως.
Ρίτα Μελά
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Ειδήσεις
- Θρήνος για πρωταγωνίστρια του MEGA
- Μπούκαραν σε σπίτι για ένοπλη ληστεία - Έτρεχαν να σωθούν από το χουνέρι του ιδιοκτήτη (pics+vid)
- ΕΚΤΑΚΤΟ: Νεκρός Λοχαγός του Στρατού Ξηράς
- Βόλος: Πέθανε η γυναίκα που βοήθησε ο Κωνσταντίνος Μαραβέγιας
- Λήξη συναγερμού...
- Ιεράπετρα: Έπεσε νεκρός στη μέση του δρόμου
- Αυτοί είναι οι λόγοι που ο ΣΥΡΙΖΑ μπλοκάρει την ψήφο των απόδημων
- Ζήσε σαν τους Ρομανόφ με 1.600 ευρώ τη μέρα
- Ο γρίφος της επιστροφής του 5% στις επιχειρήσεις
- 5 φορές που τα σύνολα της Μελίνας Μερκούρη ήταν διαχρονικά statement μόδας
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Dimokratianews
- Τελευταία Νέα Dimokratianews
- Συγκινητική αλληλεγγύη για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ
- Σχίσμα Ρωσίας-Ελλάδας
- Πατατράκ! «Δεν φαίνονται» πληρωμές των 120 δόσεων
- ΣΕΒ: Απειλή ή ευκαιρία τα ρομπότ;
- Καμπάνια ΣΥΡΙΖΑ με κλεμμένη αφίσα
- Έθεσε όρους σε Σκόπια και Αλβανία
- Άγριος καβγάς στη Βουλή για Μαρινάκη
- Τα αφήνει όλα στους υπουργούς
- Εκτοξεύτηκε στην κορυφή!
- Βλέπουν «φως στο τούνελ» για Brexit με συμφωνία!
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Ειδήσεις
- X Factor: Αυτοί οι τέσσερεις παίκτες που αποχώρησαν από το πρώτο live
- Δρόμοι Πολιτισμού - «Η αρπαγή» της Αφροδίτης Βογιατζή στην Ένωση Λογοτεχνών Βορείου Ελλάδος
- Π. Τατσόπουλος: Ξαφνικά σου δίνεται μια δεύτερη ευκαιρία από την αρχή
- Στη Θεσσαλονίκη ο Οικουμενικός Πατριάρχης Βαρθολομαίος
- Δήμαρχος Ιστιαίας-Αιδηψού : «Να τιμηθεί και η Ναυμαχία του Αρτεμισίου»
- Σε 7.600 ανήλθαν οι εγγραφές στον iΣΥΡΙΖΑ
- Διαβάστε όλα τα πρωτοσέλιδα των αθλητικών εφημερίδων της Παρασκευής
- ΕΛ.ΑΣ.: Κατάσχεσαν τσεκούρια σε συνδέσμους οπαδών στη Θεσ/νίκη -Έντεκα προσαγωγές
- Διαπόντια νησιά: Συνεχίζονται οι έρευνες για λέμβο με μετανάστες που εξέπεμψαν «SOS»
- Βόλος: «Επαγγελματίες» σήκωσαν χρηματοκιβώτιο με 42.000 ευρώ – Άφωνος ο ιδιοκτήτης του καταστήματος!