Οδηγός επιβίωσης για όσους περιθάλπουν ανθρώπους με Αλτσχάιμερ

Τα τρία στάδια της ασθένειας και τι πρέπει να κάνουν οι φροντιστές των πασχόντων, ένα χρέος που επωμίζονται συνήθως οι σύζυγοί τους ή κάποιο από τα παιδιά, αν και κατά κανόνα το βάρος πέφτει τελικά στην κόρη ή τη νύφη • Με την υπογραφή του Μιχάλη Κεφαλογιάννη

Η νόσος Αλτσχάιμερ οδηγεί σε προοδευτική έκπτωση των γνωσιακών εγκεφαλικών λειτουργιών, όπως είναι η μνήμη,

Χαρακτηριστικό γνώρισμα της άνοιας αποτελεί η αδυναμία εκτέλεσης των καθημερινών δραστηριοτήτων του ατόμου, ως αποτέλεσμα της μειωμένης γνωστικής ικανότητάς του.
Ο ίδιος ο ασθενής με τη νόσο Αλτσχάιμερ στα πρώτα στάδια συνήθως δεν αποδέχεται ότι έχει πρόβλημα, αλλά η οικογένεια αντιλαμβάνεται το πρόβλημα.

Ο ασθενής αρχίζει να μη θυμάται απλά, καθημερινά πράγματα, όπως ότι ήρθε ο αγαπημένος γιος του και του έφερε γλυκά το πρωί, ότι έφαγε το αγαπημένο του φαγητό το μεσημέρι, ότι έχει ραντεβού με τον οδοντογιατρό του σήμερα το απόγευμα. Αν είναι δάσκαλος ή καθηγητής, δεν μπορεί να διορθώσει τα γραπτά των μαθητών του, δεν μπορεί να κάνει το μάθημα που έκανε προτού αρρωστήσει, δεν μπορεί να χειριστεί ένα δύσκολο κινητό ή να κάνει ηλεκτρονικά τραπεζικές συναλλαγές.

Στα μεσαία στάδια ο ασθενής δεν μπορεί να κάνει τις απαραίτητες ενέργειες έτσι ώστε να ταξιδέψει, να ψωνίσει, να μαγειρέψει το ίδιο καλά, όπως μαγείρευε στο παρελθόν, να βάλει πλυντήριο κοκ. Σε αυτό το στάδιο ο ασθενής χάνει την αυτονομία του.
Στο τελευταίο στάδιο ο ασθενής είναι 100% εξαρτημένος από τον κύριο περιθάλποντά του: Αν τον ταΐσει, θα φάει, αν τον πλύνει, θα είναι καθαρός, αν του δώσει νερό, θα ξεδιψάσει και αν τον ντύσει, δεν θα είναι γυμνός.

«Από το μεσαίο στάδιο η οικογένεια του ασθενούς έχει αναλάβει την ευθύνη για την ποιότητα ζωής του. Και εάν μεν είναι εκπαιδευμένος γι’ αυτόν τον ρόλο, η ζωή και του ασθενούς αλλά και του περιθάλποντος συνεχίζει να είναι όμορφη και μερικές φορές ακόμη καλύτερη από την ποιότητα ζωής που είχαν και οι δυο τους προτού η άνοια χτυπήσει την πόρτα της οικογένειας. Εάν όμως δεν έχουν πρόσβαση σε εκπαιδευτικά προγράμματα οι περιθάλποντες, τότε η ζωή συντροφιά με την άνοια γίνεται ένας ανηφορικός γολγοθάς με συνεχή ψυχικό πόνο, που μπορεί να διαρκέσει από τέσσερα έως 25 χρόνια» επισημαίνει η Μάγδα Τσολάκη, νευρολόγος - ψυχίατρος, θεολόγος, καθηγήτρια και διευθύντρια Α΄ Νευρολογικής Κλινικής ΑΠΘ, πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Αλτσχάιμερ.

Χρέη κύριου φροντιστή αναλαμβάνει συνήθως ο/η σύζυγος ή κάποιο από τα παιδιά, με κριτήρια όπως το φύλο, η πρωτοτοκία και η συγκατοίκηση. Συχνότερα πάντως κύριοι φροντιστές σε αυτές τις περιπτώσεις καταλήγουν οι κόρες ή οι νύφες.
Στην Ελλάδα το 89% των ασθενών με νόσο Αλτσχάιμερ φροντίζεται στο σπίτι και το 77% των φροντιστών είναι γυναίκες.

▲ Πώς να φερθώ

Η επικοινωνία με τον ασθενή είναι πολύ σημαντική. Οι περιθάλποντες πρέπει να υιοθετήσουν μια θετική στάση και να είναι πάντα ευγενείς με τον ασθενή.
«Θα πρέπει να μάθουν να μιλούν και να παίρνουν όσο χρόνο και χώρο θέλουν οι ασθενείς, έτσι ώστε να επιτευχθεί η επικοινωνία. Θα πρέπει να είναι υπομονετικοί, να δίνουν άπλετο χρόνο για την ανταπόκριση του ασθενούς» τονίζει η κυρία Τσολάκη.
Καλό είναι να προσδιορίζουν τον εαυτό τους οι περιθάλποντες, να λένε στον ασθενή κάθε μέρα -και αν χρειαστεί και κάθε ώρα- ποιοι είναι. Αν έχουν οι ασθενείς προβλήματα ακοής, οι περιθάλποντες θα πρέπει να τους μιλούν στον κατάλληλο τόνο, ενώ, αν έχουν προβλήματα όρασης, θα πρέπει να γίνουν τα μάτια τους.

Πέρα από τη λεκτική επικοινωνία, οι περιθάλποντες πρέπει να διατηρήσουν οπτική επαφή με τον ασθενή.
«Αφουγκραστείτε για μια συμβολική γλώσσα (μάτια, νεύματα, εκφράσεις προσώπου). Δώστε μη λεκτικά σημάδια, όπως νεύματα, εκφράσεις κατανόησης και καθησυχασμού, χειρονομίες και αγγίγματα. Ελαχιστοποιήστε τους θορύβους που μπορεί να αποσπούν την προσοχή του ασθενούς. Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε επίσης πινακίδες/σύμβολα για χρήσιμες κατευθύνσεις, όπως η τουαλέτα, για παράδειγμα» αναφέρει χαρακτηριστικά η κυρία Τσολάκη.

Οταν οι περιθάλποντες προσπαθούν να επικοινωνήσουν με τους ασθενείς, καλό είναι να ακολουθήσουν τις εξής απλές οδηγίες:
• Μιλάτε αργά και καθαρά.
• Βοηθήστε τους να βρουν την κατάλληλη λέξη, όταν χρειάζεται.
• Προσπαθήστε να ολοκληρώσετε την πρόταση, όταν εκείνοι δυσκολεύονται.
• Δώστε ένα μήνυμα κάθε φορά / καταφατικές προτάσεις. Οχι πολλές ιδέες μαζί.
• Εξηγήστε βήμα βήμα τις κινήσεις σας, προτού τις υλοποιήσετε, για παράδειγμα όταν πρόκειται να κάνετε μπάνιο.
• Οταν χρειαστεί να επαναλάβετε κάτι, πείτε τo με απλούστερο τρόπο.
• Ανακεφαλαιώστε ό,τι ειπώθηκε, παραφράστε ό,τι ακούσατε.
• Χρησιμοποιήστε συχνά το όνομά του ασθενούς ή άλλων ατόμων κατά τη διάρκεια της αλληλεπίδρασης και όχι λέγοντας «αυτός/ή».
• Δώστε υποδείξεις κατά περίπτωση.

Από την άλλη, όταν μιλούν οι ασθενείς, καλό είναι να προσπαθούν οι περιθάλποντες να τους ακούν με προσοχή και να εστιάζουν στα θετικά στοιχεία.
«Ακούστε τι πραγματικά θέλει να πει και μην εστιάζετε στην κυριολεκτική έννοια των λέξεων. Εάν το θέμα συζήτησης δεν του είναι ευχάριστο ή του προκαλεί άγχος, καλό θα είναι να αλλάξετε κατεύθυνση στη συζήτηση, για να γίνει ευχάριστη η επικοινωνία. Τέλος, θα πρέπει να τον ευχαριστήσετε για τα σχόλια και την παρέα του» εξηγεί η κυρία Τσολάκη.

Τι πρέπει να αποφύγω

• Αποφύγετε να τονίζετε/διορθώνετε τα λάθη του ατόμου με άνοια.
• Μην κάνετε σύνθετες κουβέντες/ή του δίνετε πολλές επιλογές.
• Μην τον διακόπτετε, όταν δεν υπάρχει λόγος/μην επιμένετε!
• Μη μιλάτε με ειρωνεία ή αδιάφορα.
• Αποφύγετε να μιλάτε με μεταφορές στον λόγο.
• Μην του συμπεριφέρεστε σαν να είναι παιδί.
• Αποφύγετε να μιλάτε για τον ασθενή μπροστά του.

«Προσέξτε τον εαυτό σας»

Τα καθήκοντα του περιθάλποντος είναι πολλά. Αναλαμβάνει εκείνος πλέον να ρυθμίζει την καθημερινότητα του ατόμου με άνοια, διαχειρίζεται τα αρνητικά συναισθήματα, προγραμματίζει το μέλλον, φροντίζει καθημερινά για την υγιεινή του, τη σίτισή του και τη λήψη της φαρμακευτικής αγωγής, ενώ πρέπει να αντιμετωπίζει και τα συμπτώματα της νόσου.

Η παροχή φροντίδας αποτελεί μία πηγή έντονου στρες για τον περιθάλποντα, με σωματικές και ψυχικές επιπτώσεις.
«Παρατηρούνται επιδείνωση των υπαρχόντων προβλημάτων υγείας, αλλά και ψυχικά προβλήματα, όπως κατάθλιψη, άγχος, κοινωνική απομόνωση, ευερεθιστότητα και ένταση, που οδηγούν σε διαμάχες μέσα στην οικογένεια, ενώ πολύ υψηλό είναι και το οικονομικό κόστος, που μπορεί να οδηγήσει σε οικονομικές δυσκολίες» αναφέρει η κυρία Τσολάκη.

Γι' αυτό και οι περιθάλποντες χαρακτηρίζονται «κρυφοί ασθενείς» και πρέπει και οι ίδιοι να μην αμελούν να φροντίζουν τον εαυτό τους. Η κυρία Τσολάκη συμβουλεύει:
• Απομακρυνθείτε από την αγχογόνο κατάσταση.
• Αφήστε λίγο ελεύθερο χρόνο στην καθημερινότητά σας για ευχάριστες και χαλαρωτικές δραστηριότητες.
• Αναγνωρίστε τα συναισθήματά σας.
• Αναγνωρίστε τα όριά σας.
• Κάνετε διαλείμματα στη διάρκεια της ημέρας.
• Ζητήστε βοήθεια.
• Να θυμάστε ότι δεν είστε μόνοι.

«Ολα τα ανωτέρω συνοψίζονται στον χρυσό κανόνα του Ευαγγελίου: “Οσα θέλετε να κάνουν σε εσάς οι άλλοι, αυτά να κάνετε κι εσείς σ' αυτούς”.

Οι Εταιρίες Αλτσχάιμερ σε συνεργασία με την Πολιτεία έχουν οργανώσει ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης, ομάδες εκπαίδευσης, οικογενειακή στήριξη, ομάδα διαχείρισης πένθους και διαδικτυακή ομάδα εκπαίδευσης κάτω από την ομπρέλα των κέντρων ημέρας. Τα κέντρα ημέρας αυξάνονται σε όλη την Ελλάδα. Δεν είναι ακόμη αρκετά, αλλά ελπίζουμε στο μέλλον ότι θα υπάρχει ένα κέντρο ημέρας τουλάχιστον σε κάθε μεγάλη πόλη, θα εκπαιδευτούν οι επαγγελματίες Υγείας των Κέντρων Υγείας, των ΚΗΦΗ και των ΚΑΠΗ, έτσι ώστε κάθε Ελληνας περιθάλπων να έχει την καλύτερη φροντίδα από άκρη σε άκρη της ελληνικής γης» καταλήγει η ίδια.