7 Σεπτεμβρίου: Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne
16:05 1/9/2017
- Πηγή: Huffington Post Greece
Στo πλαίσιo του εορτασμού της 4ης Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), 7 Σεπτεμβρίου, το MDA HELLAS, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, και η Ομάδα Γονέων παιδιών με Duchenne (Parent Project MDA HELLAS) διοργανώνουν εκδήλωση στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων. Στόχος της είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για αυτή την σπάνια και αθεράπευτη μορφή μυϊκής δυστροφίας που πλήττει αγόρια.
Η
Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια από τις πιο σπάνιες γενετικές και θανατηφόρες ασθένειες που επηρεάζουν κατά μέσο όρο 1 στα 3500 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα.Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητα τους, ενώ στην εφηβεία η ασθένεια επηρεάζει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος. Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα 25 με 30 χρόνια. Τα τελευταία χρόνια η έρευνα έχει προχωρήσει πολύ, δίνοντας ελπίδες στα αγόρια και τις οικογένειες τους, ωστόσο δεν έχει ανακαλυφθεί μια ολιστική θεραπεία.
Η φετινή εκδήλωση έχει ως κεντρικό της θέμα τη σπουδαιότητα της έγκαιρης διάγνωσης και στις 7:00μ.μ. θα ελευθερωθούν στον ουρανό 500 κόκκινα μπαλόνια που αντιπροσωπεύουν τα 500 αγόρια και άνδρες που ζουν με μυϊκή δυστροφία Duchenne στην Ελλάδα. Στην εκδήλωση θα παραβρίσκεται ο γνωστός σε όλους παρουσιαστής του Survivor, Σάκης Τανιμανίδης, ενώ την μουσική επιμέλεια της θα αναλάβει η μπάντα “Vicky Bee and the Acoustic Troubles”!
«Η έγκαιρη διάγνωση είναι εξαιρετικά σημαντική αφού επιτρέπει στις οικογένειες να προσφέρουν στο παιδί τους άμεση υποστήριξη, όπως φυσιοθεραπεία, υδροθεραπεία, στεροειδή και σωστή διατροφή, που συνδυαστικά παρατείνουν το
προσδόκιμο ζωής. Ταυτόχρονα, οι οικογένειες δεν χάνουν την ελπίδα τους και συνεχίζουν τον αγώνα τους να κρατήσουν
τα αγόρια υγιή και ευτυχισμένα, ενώ σε παγκόσμιο επίπεδο, μαζί με τις υπόλοιπες οργανώσεις γονέων και επιστημόνων,
προσπαθούμε να βρούμε μια θεραπεία και τελικά να νικήσουμε το Duchenne», δήλωσε ο κ. Δημήτριος Αθανασίου,
επικεφαλής της Ομάδας Γονέων του MDA ΕΛΛΑΣ, μέλος της Παγκόσμιας Ένωσης Γονέων (UPPMD) και πατέρας του Ερμή,
ενός εξάχρονου αγοριού με μυϊκή δυστροφία Duchenne.
«Το MDA ΕΛΛΑΣ έχει να επιδείξει ένα σημαντικό έργο στα 17 χρόνια λειτουργίας του, προσφέροντας αγόγγυστα στους ανθρώπους με νευρομυϊκές παθήσεις. Οι τρεις Μονάδες Νευρομυϊκών Παθήσεων σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Πάτρα,το «Σπίτι του MDA ΕΛΛΑΣ», η ηθική και υλικοτεχνική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και οι συνεχείς προσπάθειες ενσωμάτωσης των ασθενών μας σε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής είναι μόνο μερικά από τα παραδείγματα του πολυετούς έργου μας. Στους δύσκολους καιρούς που διανύουμε, χρειαζόμαστε όσο ποτέ τη στήριξη όλων σας. Αν όλοι μαζί ενώσουμε τις δυνάμεις μας,τότε το ακατόρθωτο μπορεί να μοιάζει και πραγματικό!», επισήμανε η κα Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος του ΔΣ, MDA ΕΛΛΑΣ.«Δεν υπάρχει ασθένεια που δεν θεραπεύεται παρά μόνο ασθένεια που δεν έχει βρεθεί ακόμα η θεραπεία της» και σε αυτό προσβλέπουμε με όλη μας τη δύναμη.
Με την ευγενική υποστήριξη: LAVIPHARM
Χορηγός Φιλοξενίας : Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων, Vicky Bee and the Aco
Η
Introduction to Duchenne Muscular Dystrophy from World Duchenne Awareness Day on Vimeo.
Η φετινή εκδήλωση έχει ως κεντρικό της θέμα τη σπουδαιότητα της έγκαιρης διάγνωσης και στις 7:00μ.μ. θα ελευθερωθούν στον ουρανό 500 κόκκινα μπαλόνια που αντιπροσωπεύουν τα 500 αγόρια και άνδρες που ζουν με μυϊκή δυστροφία Duchenne στην Ελλάδα. Στην εκδήλωση θα παραβρίσκεται ο γνωστός σε όλους παρουσιαστής του Survivor, Σάκης Τανιμανίδης, ενώ την μουσική επιμέλεια της θα αναλάβει η μπάντα “Vicky Bee and the Acoustic Troubles”!
«Η έγκαιρη διάγνωση είναι εξαιρετικά σημαντική αφού επιτρέπει στις οικογένειες να προσφέρουν στο παιδί τους άμεση υποστήριξη, όπως φυσιοθεραπεία, υδροθεραπεία, στεροειδή και σωστή διατροφή, που συνδυαστικά παρατείνουν το
προσδόκιμο ζωής. Ταυτόχρονα, οι οικογένειες δεν χάνουν την ελπίδα τους και συνεχίζουν τον αγώνα τους να κρατήσουν
τα αγόρια υγιή και ευτυχισμένα, ενώ σε παγκόσμιο επίπεδο, μαζί με τις υπόλοιπες οργανώσεις γονέων και επιστημόνων,
προσπαθούμε να βρούμε μια θεραπεία και τελικά να νικήσουμε το Duchenne», δήλωσε ο κ. Δημήτριος Αθανασίου,
επικεφαλής της Ομάδας Γονέων του MDA ΕΛΛΑΣ, μέλος της Παγκόσμιας Ένωσης Γονέων (UPPMD) και πατέρας του Ερμή,
ενός εξάχρονου αγοριού με μυϊκή δυστροφία Duchenne.
«Το MDA ΕΛΛΑΣ έχει να επιδείξει ένα σημαντικό έργο στα 17 χρόνια λειτουργίας του, προσφέροντας αγόγγυστα στους ανθρώπους με νευρομυϊκές παθήσεις. Οι τρεις Μονάδες Νευρομυϊκών Παθήσεων σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Πάτρα,το «Σπίτι του MDA ΕΛΛΑΣ», η ηθική και υλικοτεχνική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και οι συνεχείς προσπάθειες ενσωμάτωσης των ασθενών μας σε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής είναι μόνο μερικά από τα παραδείγματα του πολυετούς έργου μας. Στους δύσκολους καιρούς που διανύουμε, χρειαζόμαστε όσο ποτέ τη στήριξη όλων σας. Αν όλοι μαζί ενώσουμε τις δυνάμεις μας,τότε το ακατόρθωτο μπορεί να μοιάζει και πραγματικό!», επισήμανε η κα Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος του ΔΣ, MDA ΕΛΛΑΣ.«Δεν υπάρχει ασθένεια που δεν θεραπεύεται παρά μόνο ασθένεια που δεν έχει βρεθεί ακόμα η θεραπεία της» και σε αυτό προσβλέπουμε με όλη μας τη δύναμη.
Με την ευγενική υποστήριξη: LAVIPHARM
Χορηγός Φιλοξενίας : Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων, Vicky Bee and the Aco
Keywords
hellas, project, επηρεάζει, μύες, world, vimeo, ελλαδα, survivor, bee, υγιή, αθηνα, θεσσαλονικη, ομαδα διας, Καλή Χρονιά, τανιμανιδης, διατροφη, ηθικη, θεμα, μουσικη, σωστη διατροφη, vimeo, ανθρωπινο σωμα, ασθενειες, δυναμη, υπαρχει, ελπιδα, ενημερωση, επηρεάζει, ερευνα, ζωης, υγιή, μορφη, μπαλονια, ομαδα, παιδι, σωμα, σωματειο, αγορια, bee, hellas, project, μοιαζει, μύες, survivor, world
Τυχαία Θέματα
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Ειδήσεις
- Δεν εχεις σήμα στο κινητό:Δες το άγνωστο κόλπο για να πιάνει φουλ.
- Τα πέντε επίπεδα της θλίψης
- Σε ποιόν σταθμό πηγαίνει η Μαρία Χούκλη;
- Ρεβίθια φρικασέ, μια παραδοσιακή συνταγή από την Τήνο
- Πώς θα διώξετε την υγρασία από τις ντουλάπες
- Ψάρευε... αμέριμνος όταν ξαφνικά είδε δίπλα του να συμβαίνει κάτι τρομερό (video)
- Πέθανε ο ογκολόγος Διονύσιος Ραζής
- Αληθινές καμήλες είναι δεμένες στην παραλία του Nammos για την χλιδάτη συναυλία του Ρέμου
- Έρανος για την 8χρονη Ευαγγελία που δίνει μάχη για τη ζωή της
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Huffington Post Greece
- Το χολιγουντιανό παρασκήνιο για τον Ρέτσο σφράγισε τη συμφωνία
- 7 Σεπτεμβρίου: Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne
- 700 κιλά ακατέργαστης κάνναβης σε ιστιοφόρο ανοιχτά της Νισύρου
- Ο Θανάσης Αντετοκούνμπο είναι ξυπνητήρι
- «Fashion Icon της δεκαετίας», η Kendall Jenner. Ε;
- Πυρκαγιά στη Ρόδο
- Μαξίμου για στοιχεία ΕΛΣΤΑΤ: Η καταστροφολογία της ΝΔ διαψεύσθηκε
- Τράπεζες σε Τσίπρα: Αναγκαίο να συνεχιστούν οι μεταρρυθμίσεις
- FT: Η ανάκαμψη της ελληνικής οικονομίας συνεχίζεται
- Τελευταία Νέα Huffington Post Greece
- 7 Σεπτεμβρίου: Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne
- Τράπεζες σε Τσίπρα: Αναγκαίο να συνεχιστούν οι μεταρρυθμίσεις
- 700 κιλά ακατέργαστης κάνναβης σε ιστιοφόρο ανοιχτά της Νισύρου
- Πυρκαγιά στη Ρόδο
- FT: Η ανάκαμψη της ελληνικής οικονομίας συνεχίζεται
- «Fashion Icon της δεκαετίας», η Kendall Jenner. Ε;
- Το χολιγουντιανό παρασκήνιο για τον Ρέτσο σφράγισε τη συμφωνία
- Μαξίμου για στοιχεία ΕΛΣΤΑΤ: Η καταστροφολογία της ΝΔ διαψεύσθηκε
- Ο Θανάσης Αντετοκούνμπο είναι ξυπνητήρι
- Γενίτσαροι, ριψάσπιδες και κατουρημένες ποδιές. Σφοδρή αντιπαράθεση Κωνσταντινόπουλου, Λοβέρδου με Κουρουμπλή
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Ειδήσεις
- «Back to School» με Super Προσφορές σε προϊόντα τεχνολογίας από τον ΓΕΡΜΑΝΟ και την COSMOTE
- Με τον Θεοδωράκη ο Σπύρος Λυκούδης για την μάχη της κεντροαριστεράς
- «Πυρ ομαδόν» από την αντιπολίτευση για τα στοιχεία της ΕΛΣΤΑΤ για την ανάπτυξη
- Αμερικανοί μαζεύουν υπογραφές για να κατασχεθούν τα 25 δισ. του Τζ. Σόρος!
- Έμμεση αξιολόγηση των καθηγητών προωθεί το υπουργείο Παιδείας
- Επιστροφή στην καθημερινότητα για τον Γ. Μπουτάρη - Πήρε εξιτήριο και γύρισε στα καθήκοντά του
- Ο ηγέτης της ρωσικής αντιπολίτευσης, Αλεξέι Ναβάλνι «ξετρύπωσε» τη μυστική εξοχική κατοικία του Πούτιν
- Συνάντηση του Δημάρχου Πατρέων με πυροσβέστες πενταετούς υποχρέωσης
- Υπό μερικό έλεγψο η πυρκαγιά στη Ρόδο - Σε επιφυλακή η πυροσβεστική