Ακόμα μία «μάχη» κέρδισε η 13χρονη Μαριλένα που υποφέρει από σπάνια πάθηση

ΡΕΠΟΡΤΑΖΑκόμα μία «μάχη» κέρδισε η 13χρονη Μαριλένα που υποφέρει από σπάνια πάθησηΤετάρτη, Φεβρουάριος 14, 2018 - 17:35

❱❱ Για άλλη μία φορά η μικρή Μαριλένα αποδεικνύει ότι είναι ένας έμπειρος μαχητής που κερδίζει κάθε μάχη για μια αξιοπρεπή ζωή.

Αυτήν τη φορά το 13χρονο κορίτσι, που γεννήθηκε με σύνδρομο Okamotο, κλήθηκε να αντιμετωπίσει μια πολύπλοκη παιδιατρική σκολίωση και καθήλωση νωτιαίου μυελού. Λόγω της γρήγορα επιδεινούμενης σκολίωσης, η Μαριλένα απώλεσε τους τελευταίους

μήνες τη δυνατότητα να βαδίζει και ήταν ορατός ο κίνδυνος να βρεθεί καθηλωμένη σε αναπηρικό καροτσάκι, επιβαρύνοντας συνολικά την κατάσταση της υγείας της.

Ο καθηγητής Βασίλης Ζέρρης και η ομάδα του στο «Ερρίκος Ντυνάν» ανέλαβαν να αντιμετωπίσουν αυτήν την εξαιρετικά δύσκολη περίπτωση. Επειτα από μια ιδιαίτερα πολύπλοκη και πολύωρη επέμβαση, η νευροχειρουργική ομάδα κατόρθωσε να απελευθερώσει τον νωτιαίο μυελό και να επιτύχει σπονδυλοδεσία πολλών επιπέδων. Η Μαριλένα πήρε εξιτήριο και οι γιατροί πιστεύουν ότι δεν πρόκειται να καθηλωθεί σε καροτσάκι!

Στην ιατρική ομάδα των νευροχειρουργών Βασίλειου Ζέρρη και Gerhard Friehs συμμετείχε και ο εξειδικευμένος στην παιδιατρική σκολίωση νευροχειρουργός Steven Hwang από το Shriners Hospitals for Children της Φιλαδέλφειας, ο οποίος ταξίδεψε από τις ΗΠΑ ύστερα από πρόσκληση του καθηγητή Ζέρρη. Είναι, επίσης, αξιοσημείωτο ότι η ιατρική ομάδα αντιμετώπισε την πάθηση αφιλοκερδώς.

Το σύνδρομο Okamotο, με το οποίο γεννήθηκε η μικρή Μαριλένα, είναι μια πάθηση που έχει καταγραφεί ελάχιστες φορές παγκοσμίως. Τον Δεκέμβριο του 2012 η υπόθεση του τότε 8χρονου κοριτσιού αποκαλύφθηκε με πρωτοσέλιδο της «Espresso» και είχε προκαλέσει συγκίνηση ο αγώνας της οικογένειάς της να εγκριθούν οι δαπάνες για τις θεραπείες της από τον ΕΟΠΥΥ, ο οποίος δεν είχε καταγράψει το Okamoto στις καλυπτόμενες παθήσεις.

Χρειάστηκε η παρέμβαση του τότε πρωθυπουργού Αντώνη Σαμαρά έπειτα από το δημοσίευμα για να ξεμπλοκάρουν οι διαδικασίες και να εγκριθούν οι απαραίτητες θεραπείες. Με εντολή του, ο αρμόδιος υπουργός είχε κινήσει τη διαδικασία για να εγκριθούν κατ' εξαίρεση οι δαπάνες, καθώς και σε αυτήν την περίπτωση -όπως και σε άλλες σπάνιες νόσους- ο μηχανισμός τρέχει πίσω από τις ανάγκες.

Παράληψη από το RSS: