Καλούν την πολιτεία να εγκύψει με σοβαρότητα στα προβλήματα υγείας
Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) απαιτεί από την πολιτεία να λάβει μέτρα ώστε να γεφυρωθεί η απόσταση μεταξύ των ασθενών με σπάνιες παθήσεις και της διαθέσιμης εμπειρογνωμοσύνης και να εκμεταλλευτεί τις ευκαιρίες που παρουσιάζονται για καλύτερη περίθαλψη μέσω αυτής της πανευρωπαϊκής οδού.
"Απαιτούμε επιτέλους να εγκύψει η Πολιτεία με σοβαρότητα και σεβασμό στα προβλήματα των πασχόντων με σπάνια νοσήματα και να βοηθήσει ώστε να δοθούν λύσεις στην αγωνία, την αβεβαιότητα και τις καθημερινές δοκιμασίες τους", αναφέρεται σε ανακοίνωση που εκδόθηκε με αφορμή την ανησυχία που εκφράζουν τα μέλη της Συμμαχίας, εκπρόσωποι οργανωμένων ασθενών και μεμονωμένοι ασθενείς, για τη στάση μερίδας ιατρικών αξιωματούχων και λειτουργών απέναντι σε σοβαρά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι «σπάνιοι» πάσχοντες.
Στην ανακοίνωση αναφέρεται ότι σε συνάντηση του ΔΣ χθες προέκυψε το μείζον ζήτημα "της άρνησης εκ μέρους ορισμένων κρατικών ιατρικών λειτουργών και αξιωματούχων μεγάλου κρατικού νοσηλευτηρίου να προγραμματίσουν την παρακολούθηση ασθενών με εξειδικευμένες παθήσεις με πρόφαση τη δημόσια διατυπωμένη ανησυχία των ασθενών σχετικά με την απουσία εξειδίκευσης των ιατρών σε ορισμένους τομείς που αφορούν τη σπάνια πάθησή τους".
"Ως ΠαΣΣΠ έχουμε αναδείξει πολλάκις την υφιστάμενη ανεπάρκεια ειδικών στις σπάνιες παθήσεις, γεγονός που δημιουργεί μεγάλο πρόβλημα στην άμεση και σωστή διαγνωστική προσπέλαση και θεραπευτική αντιμετώπιση των νοσημάτων που ταλανίζουν χιλιάδες ασθενείς. Οι επίμονες προσπάθειες που καταβάλουμε και οι πολύπλευρες πιέσεις που ασκούμε για την εξεύρεση λύσεων πάνω στο ζήτημα αυτό δεν έχουν τελεσφορήσει στον επιθυμητό βαθμό, με αποτέλεσμα να παρατηρούνται συχνά φαινόμενα ασθενών σε απόγνωση και χωρίς καμία δυνατότητα πρόσβασης στη δέουσα περίθαλψη", αναφέρει η Συμμαχία και καλεί τους αρμόδιους φορείς να λάβουν μέτρα.
Πηγή: ΚΥΠΕ
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Ειδήσεις
- «Κανείς δεν το περίμενε να συλληφθεί ο #Ριχάρδος. Ήταν χρυσό παιδί»
- Ανατροπή από ΣτΕ για αναδρομικά στελεχών ΕΔ-ΣΑ: Απαιτεί πλήρη συμμόρφωση και επαναφορά μισθών στα προ 08/2012 επίπεδα (ΕΓΓΡΑΦΑ)
- Η φωτογράφος του γάμου πήγε με καλεσμένο, ούρησε στα δέντρα και διέλυσε την δεξίωση
- Βίντεο από την ΠΟΑΣΥ: Να γιατί δεν κάνουμε συλλήψεις μπαχαλάκηδων
- Πανικός στον αέρα σε πτήση της Aegean προς Καβάλα – Το αεροσκάφος επέστρεψε στο «Ελ. Βενιζέλος»
- Κοινωνικό μέρισμα: Την Τρίτη 4/12 ανοίγει η πλατφόρμα. Ποιοι το δικαιούνται
- «Ό,τι είμαστε σήμερα, το οφείλουμε στη μητέρα μας»
- Θεσσαλονίκη: Αυτοκίνητο παρέσυρε 19χρονη στο κέντρο της πόλης
- «Έφυγα από το σχήμα γιατί ο Γιάννης Πλούταρχος δεν με ήθελε στην αφίσα»
- Ελεύθερος ο παιδοκτόνος της Πελασγίας-Είχε κατακρεουργήσει ένα αγγελούδι
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Sigma Live
- Επ.Παιδείας: Επεισοδιακή συνεδρία για εκπαιδευτικούς σε κατεχόμενα
- Ένα αγοράκι επισκίασε τον πάπα Φραγκίσκο
- Mειώθηκαν σχεδόν κατά €1 δισ. τα δάνεια
- Αβέρωφ 2023 ή… Χριστοδουλίδης
- Από τον Πεζοπορικό ως την ΑΕΚ
- Energean: Kατασκευή Πλωτής Μονάδας Παραγωγής
- ITU Ευρώπης: Ικανοποίηση για μέτρα Κύπρου για κυβερνοασφάλεια
- Μέχρι πότε ο Λαβόρδε;
- Στήριξη Ιράν για λύση του Κυπριακού στη βάση ψηφισμάτων ΟΗΕ
- Φυλάκιση 5 μηνών με αναστολή για μέλος του «Ρουβίκωνα»
- Τελευταία Νέα Sigma Live
- Καλούν την πολιτεία να εγκύψει με σοβαρότητα στα προβλήματα υγείας
- Ραμίρεζ, Βύντρα, Άλεξ και Γκόμεθ για τον... τίτλο του κορυφαίου
- Φυλάκιση 5 μηνών με αναστολή για μέλος του «Ρουβίκωνα»
- Την αξία του εθελοντισμού εξήρε η Αντρη Αναστασιάδη
- Επ.Παιδείας: Επεισοδιακή συνεδρία για εκπαιδευτικούς σε κατεχόμενα
- Ένα αγοράκι επισκίασε τον πάπα Φραγκίσκο
- Ανώτατος Ηγέτης του Ιράν: Να ενισχυθεί στρατιωτικά η χώρα
- Νομικές συμπληγάδες για τους εγκλωβισμένους αγοραστές
- Από τον Πεζοπορικό ως την ΑΕΚ
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Ειδήσεις
- Τουλάχιστον εμπνευσμένο το σημείωμα στο ενεχυροδανειστήριο «Ριχάρδος» στα Χανιά – «Κλειστό λόγω… ασθένειας»
- Σεισμός: Επιτυχής άσκηση από την Περιφέρεια Αττικής
- Εκδήλωση τής Ένωσης Ημαθίας για την ασφαλή πλοήγηση στο διαδίκτυο
- Παρέμβαση εισαγγελέα για την επιστολή συνδικαλιστών του ΟΑΣΘ για τους μετανάστες στα λεωφορεία
- Κύκλωμα «Ριχάρδος» – Η αναφορά του πρωθυπουργού στη Βουλή: «Είχε ξεζουμίσει χιλιάδες συμπολίτες μας»
- Βασίλης Φεύγας: Ό,τι και να κάνει η κυβέρνηση δεν σώζεται!
- Οι διαιτητές της 12ης αγωνιστικής της Super League
- Κάτω Αχαΐα: Aλλοδαποί διέμεναν παράνομα στη χώρα
- Πούτιν: Η Ευρώπη έχει χάσει 400.000 θέσεις εργασίας λόγω των κυρώσεων κατά της Ρωσίας