Αλληλοστήριξη Συμμαχίας Σπανίων Παθήσεων και ΙΝΓ

Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων στηρίζει και ενισχύει τον ρόλο του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου σε σχέση με τη διαχείριση των Σπάνιων Νοσημάτων.

Ανακοίνωση της Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων αναφέρει ότι το Διοικητικό της Συμβούλιο συναντήθηκε την Τρίτη, 19 Σεπτεμβρίου 2017, με εκπροσώπους του ιατρικού, επιστημονικού και εργαστηριακού προσωπικού του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου στο Κέντρο Εξυπηρέτησης των ασθενών «Φωλιά».

Στη

συνάντηση συζητήθηκε ο ρόλος του Ινστιτούτου ως εθνικού κέντρου αναφοράς για τη διαχείριση σπάνιων κυρίως νευρολογικών παθήσεων, ενώ η Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων υπογράμμισε εκ νέου τη δέσμευσή της να στηρίζει και να ενισχύει απρόσκοπτα το Ινστιτούτο σε κάθε προσπάθεια δικτύωσης και βελτίωσης των υπηρεσιών του.

Η Πρόεδρος της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου, αναφέρθηκε στην τελευταία μελέτη της Συμμαχίας για την παρούσα κατάσταση στον χώρο των Σπάνιων Νοσημάτων στην Κύπρο, στις αδυναμίες, στις προκλήσεις και στις ανησυχίες των ασθενών σε ό,τι αφορά την κλινική διαχείριση των νόσων τους.

Η εν λόγω μελέτη είναι αποτέλεσμα πολύμηνης διαβούλευσης της Συμμαχίας με τα μέλη της και αποτέλεσε τη βάση για την επικαιροποίηση του εγγράφου θέσεων που παραδόθηκε πρόσφατα στον Πρόεδρο της Δημοκρατίας.

Από την πλευρά του, ο Δρ. Κλεόπα, αναφέρθηκε στην παρούσα κατάσταση και στα μελλοντικά σχέδια του Ινστιτούτου Νευρολογίας, υπογραμμίζοντας ότι ο μεγάλος φόρτος εργασίας και το κρατικό σύστημα υγείας που καταρρέει, δυσχεραίνουν το έργο του προσωπικού του Ινστιτούτου».

Εξέφρασε, τέλος, ορισμένες εισηγήσεις σε σχέση με τους τρόπους ενίσχυσης της συνεργασίας του Ινστιτούτου με τη Συμμαχία, οι οποίες έγιναν αποδεκτές με μεγάλη χαρά και ικανοποίηση, όπως αναφέρει η ανακοίνωση.

Ο Δρ. Κλεόπα εκπροσωπούσε τον Ιατρικό Διευθυντή του Ινστιτούτου, Καθηγητή, Δρ. Λεωνίδας Φυλακτού. Παρέστησαν επίσης η Δρ. Μαρίνα Κλεάνθους, Διευθύντρια και o Δρ. Carsten Lederer, εργαστηριακός επιστημονικός λειτουργός του Τμήματος Μοριακής Γενετικής Θαλασσαιμίας, καθώς και η Δρ. Ανθή Δρουσιώτου, Διευθύντρια του Τμήματος Βιοχημικής Γενετικής.

Από πλευράς της Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων, συμμετείχαν οι επιστημονικοί συνεργάτες της Δρ. Μιχάλης Αγκαστινιώτης και Δρ. Ανδρέας Πολυνείκης, ο Επίτιμος Πρόεδρός της Πάνος Εγγλέζος, οι λειτουργοί του κέντρου, τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου και άλλα μέλη της οργάνωσης.

Πηγή ΚΥΠΕ