ΣΥΓΚΛΟΝΙΣΤΙΚΟ VIDEO: Ιστορίες αγάπης με... Αλτσχάιμερ

Ο Κώστας, ο Πέτρος, η Μαρία, η Ελένη, είτε ως σύζυγοι είτε ως παιδιά έχουν διαφορετικές ιστορίες με μια συνισταμένη το Αλτσχάιμερ...

"- Τι γράφει η κοπέλα ;
- Ένα βιβλίο για τη Μικρά Ασία
- Έχουμε πάει εμείς;
- Πολλές φορές

(Παύση μερικών δευτερολέπτων)

- Η κοπέλα τι γράφει;
- Ένα βιβλίο για τη Μικρά Ασία
- Για τη Μικρά Ασία; Από εκεί είναι οι πατεράδες και οι παππούδες μας

(Παύση μερικών δευτερολέπτων)

- Η κοπέλα τι γράφει;
- Ένα βιβλίο για τη Μικρά Ασία
- Έχουμε πάει εμείς;
- Ναι, πολλές φορές"

Αυτή η συζήτηση επαναλαμβανόταν όση ώρα καθίσαμε μαζί με τον κ. Κώστα και την κ. Μαρία. Ήταν λίγο μετά τις 9.30 το πρωί και είχαν βγει για να πιούνε το πρωινό καφεδάκι τους, αφού είχαν πρώτα κάνει μια μεγάλη βόλτα στο Ηράκλειο.

Τα τελευταία πέντε χρόνια μαζί κάνουν την ίδια διαδρομή και πίνουν το καφεδάκι τους, στο ίδιο μαγαζί, στην ίδια θέση. Δεν κάθονται ποτέ περισσότερο από 20 λεπτά, η κ. Μαρία κουράζεται, δεν έχει αίσθηση του χρόνου και νομίζει ότι κάθεται εκεί για ώρες.

Η παρουσία μου την είχε, κάπως, βγάλει από τη σειρά της. Ο κ. Κώστας μου μιλούσε χαμηλόφωνα για να μη μας ακούσει και μάλλον αυτό την έκανε να νιώθει περίεργα.

Δυο ερωτήσεις για το από πού είναι η καταγωγή της και πόσα παιδιά έχει, την είχαν εκνευρίσει προς στιγμή. Τον κοίταξε στα μάτια κι απέφυγε να απαντήσει. Μετά συνέχισε να κοιτά κάπως αδιάφορα το τοπίο, χαμογελώντας συνέχεια (σύμπτωμα της άνοιας).αλτσχάιμερ φροντιστές συναισθήματα ιστορίες Αλληλεγγύη Ηράκλειο ψυχολογία

Η κ. Μαρία είναι μια κοτσονάτη, ωραία, ψηλή γυναίκα ηλικίας 75 ετών. Ο κ. Κώστας έχει αντίστοιχο αριστοκρατικό παρουσιαστικό, έχουν την ίδια ηλικία. Είναι μαζί 58 χρόνια και έχουν τρία παιδιά. Πριν μια πενταετία της μιλούσε και δεν «πρόσεχε». Μετά κατάλαβε, δε χάθηκε χρόνος, την πήγε σε γιατρό και ακολουθεί φαρμακευτική αγωγή.

«Την πρόλαβα στην αρχή και είμαστε σταθεροί. Δεν έχει χειροτερέψει. Μπορεί να μην είμαστε όπως παλιά, αλλά επικοινωνεί μαζί μου. Μαγειρεύουμε μαζί αλλά ντύνεται και εξυπηρετείται μόνη της. Στην αρχή δεν ήξερα τί συνέβαινε, όταν είχε αρχίσει να αλλάζει η συμπεριφορά της. Δε θυμότανε και της έλεγα. Μα γιατί δε με προσέχεις;»

Ο κ. Κώστας την αγαπάει πολύ τη γυναίκα του και είναι δίπλα της πρωί – βράδυ. Την πηγαίνει δυο φορές την ημέρα βόλτα, δεν εκνευρίζεται μαζί της, ούτε της υψώνει τον τόνο της φωνής του. Με υπομονή απαντά στις ίδιες ερωτήσεις σαν να τις ακούει για πρώτη φορά. Η ίδια δεν τον αφήνει, νιώθει ανασφάλεια και δε θέλει να μένει μόνη.

Τον αγαπάει και το δείχνει, δίνοντας του ένα μεγάλο κομμάτι σοκολάτα, που του βάζει μέσα στο στόμα.

Ξέρει όμως ότι κάτι της συμβαίνει. Για αυτό και πήρε το πρόσωπο της μια άλλη έκφραση όταν τη ρώτησα πόσα παιδιά έχει, και τον κοίταξε μέσα στα μάτια, για να δώσει εκείνος την απάντηση και να καλυφθεί το κενό.

«Όταν κάποιος τη χαιρετήσει και δεν το γνωρίζει θα του απαντήσει κανονικά και μετά θα με ρωτήσει ποιος είναι. Το κρύβει με τον τρόπο της», μου είπε λίγα λεπτά μετά συνωμοτικά.

Ο κ. Κώστας δεν πάει πουθενά μόνος του - ούτε στο γιατρό. Δεν είναι ότι τα παιδιά τους δεν είναι κοντά τους και δεν υπάρχει επιλογή. Είναι ότι ο ίδιος δε θέλει να την αφήσει μόνη λεπτό. Μόνο όταν είναι απολύτως αναγκαίο.

Σε αυτή τη φάση που είναι, η κ. Μαρία θυμάται το κ. Κώστα, αλλά ξεχνά πότε πότε τη γειτόνισσα και πότε πότε τα παιδιά.

Δε χρειάζεται ο κ. Κώστας να εκφράσει τα συναισθήματα που νιώθει για αυτή τη γυναίκα, φαίνεται στα μάτια του, και στο τόνο της φωνής του, η κατανόηση του. Θα αρκεστεί να πει μόνο ότι «είναι δύσκολο, χρειάζεται υπομονή», και σίγουρα περίσσια αγάπη, θα συμπληρώσω.

Δεν ξέρω πώς αλλά η κουβέντα είχε πάει στη θάλασσα. «Θυμάσαι που πηγαίναμε στη θάλασσα;», του είπε κάποια στιγμή. «Θυμάμαι», της απάντησε εκείνος. Γύρισε σε μένα «Είδατε; Τη θάλασσα τη θυμάται.»

Ξέχασε τα λόγια αλλά όχι το ρυθμό

Ο κ. Πέτρος περπατάει στο δρόμο με την 81χρόνη μητέρα του αγκαζέ. Και αυτός έχει μεγαλώσει αλλά την κρατάει από το χέρι όπως τον κρατούσε εκείνη όταν ήταν μικρός για να μην του φύγει από το χέρι. Όταν έφτασαν στο αυτοκίνητο μέχρι να ανοίξει την πόρτα του συνοδηγού και του οδηγού είχε απομακρυνθεί. Δεν μπήκε μέσα να καθίσει μόνο προχώρησε μερικά βήματα ώσπου να τη γυρίσει πίσω.

Είναι μοναχοπαίδι και χωρίς οικογένεια. Η κ. Ελένη έχει διαγνωστεί με αλτσχάιμερ τα τελευταία 7 χρόνια. Όταν η διάγνωση έγινε δεν ήταν στο αρχικό στάδιο.

Η ασθένεια τώρα έχει προχωρήσει. Πότε –πότε τον θυμάται και αυτός όπως είπε, «το αποδέχτηκε εκείνη να «λείπει» τα τελευταία χρόνια». Πλέον κατάλαβε, έκανε δουλειά με τον εαυτό του για να φτάσει σε αυτό το επίπεδο. Αυτό δε σημαίνει όμως ότι δε στεναχωριέται ή δεν κουράζεται από την αυξημένη φροντίδα. Τώρα πια ακούει από την ίδια μόνο τον σκοπό του τραγουδιού και όχι τα λόγια. Της άρεσε πάντα να τραγουδάει αλλά έχει ξεχάσει τί λένε τα τραγούδια. Μόνο ο ρυθμός έχει μείνει στη μνήμη της.

Η κ. Ελένη πολλές φορές δεν κοιμάται και τα βράδια στριφογυρίζει μέσα στο σπίτι και ακούει τα βήματά της στον ύπνο του. Χάνεται μέσα στο σπίτι της, αποπροσανατολίζεται.

Είναι αδύνατο να μείνει ξύπνιος όλη τη νύχτα για να την προσέχει - και να ήθελε δεν αντέχει. Κατά ένα περίεργο τρόπο καταλαβαίνει τα όρια του και δεν μπαίνει μέσα στο δωμάτιο του για να τον ενοχλήσει. Αυτό δε συμβαίνει πάντα, διότι της αρέσει ο ύπνος.

Τις τελευταίες ημέρες, όμως, ήταν και ανήσυχη είχε να κοιμηθεί δυο βράδια, είχε υπερένταση. Προχθές μάλιστα πήγε να πέσει κιόλας. Είχε τραβήξει την καρέκλα για να κάτσει, μετά το ξέχασε και όταν προσπάθησε ξανά πήγε να καθίσει στο κενό. Ευτυχώς ήταν κοντά και την έπιασε - μη σπάσει και τίποτα στην ηλικία της.

Δε θέλω να ενοχλώ τα παιδιά

Το καλοκαίρι που πέρασε, ο σύζυγος της κ. Μαρίας χειροτέρεψε ενώ έγινε και πιο δύστροπος, περά το γεγονός ότι ακολουθεί τη φαρμακευτική αγωγή του. Δεν ησυχάζει ούτε στον ύπνο του, έχει εφιάλτες και παλεύει στον ύπνο του.

Έχει αρχίσει να κρύβει και να σκίζει πράγματα χρήσιμα για την κ. Μαρία, όπως ιατρικές εξετάσεις και αυτή κάνει το σπίτι άνω κάτω μήπως και τις βρει. Την τελευταία φορά που έγινε αυτό, δεν έχασε την υπομονή της.

Είναι πια και μεγάλη αλλά και πώς να πάει στο γιατρό; Δε θέλει να ενοχλεί και τα παιδιά της, φοβάται μην βρουν και αφορμή οι εργοδότες και τώρα με την κρίση τα διώξουν. «Εμείς είμαστε όλο το χρόνο στο γιατρό. Μια ο ένας μια ο άλλος αν μας συνεριστούν, χάθηκαν».

Μένει στην επαρχία και μετακινείται με το λεωφορείο. Όταν είσαι μακριά από το κέντρο τα πράγματα είναι ακόμα πιο δύσκολα. Ακόμα και όταν κάτι έκτακτο συμβεί η κ.Μαρία θα ειδοποιήσει ένα ταξί, δε θέλει να είναι βάρος στα παιδιά της.

Γενικώς η καθημερινότητα της έχει γίνει εξαιρετικά δύσκολη. Φροντίζει ένα «δύσκολο» παιδί. Ο σύζυγος είναι στη φάση που έχει ξεχάσει και τα βασικά. Νιώθει ότι πεινάει αλλά δε θυμάται πως λένε το πιρούνι, το κουτάλι, το μαχαίρι, πως λένε τον καφέ. Για αυτό και όλο της λέει. "Δώσε μου εκείνο, δώσε μου το άλλο" κι αυτό τον κάνει ακόμα πιο νευρικό.

«Φοράει τα ρούχα μου»

Οι αφηγήσεις της κυρίας Μαρίας ταυτίζονται με τις αφηγήσεις της κ. Ελένης. Και ο δικός της σύζυγος έχει γίνει δύστροπος και είναι και πεισματάρης. Μια ημέρα σε ένα ξένο μέρος βγήκαν έξω, χάθηκαν και μετά δεν την ακολουθούσε με τίποτα.

Από το σπίτι δεν βγαίνει πια. Δεν πηγαίνει στο καφενείο, δε γνωρίζει το χωριό, χάνεται και μέσα στο σπίτι. Ούτε αυτός αναγνωρίζει πλέον τα μαχαιροπήρουνα, ούτε τα χρώματα, ούτε τα ρούχα.

Τις προάλλες έβαλε μια ζακέτα της. Διακριτικά την πήρε εκείνη και του έριξε στην πλάτη μια δικιά του.

Νιώθει μπερδεμένος και αυτό του προκαλεί μεγάλο εκνευρισμό και ακόμα μεγαλύτερη ανασφάλεια. Αντέχει πολλά, αλλά τώρα πρέπει να συμβιβαστεί και με έναν άνθρωπο που έχει ριζικά αλλάξει.

«Ο χαρακτήρας του συνεχώς χειροτερεύει. Προσπαθώ να μη δίνω σημασία. Στο χωριό μου λένε: Πρέπει να μπεις στο κουζουλού το χωράφι, και αυτό κάνω και εγώ».

Δε σε θυμάμαι αλλά σε νιώθω
Το να φροντίζεις έναν άνθρωπο που έχει αλτσχάιμερ εκτός από δύσκολο είναι και οδυνηρό. Και οι φροντιστές που έχουν αναλάβει αυτό το έργο έχουν βιώσει πολλά συναισθήματα - μέχρι και τον πόνο του «συμβολικού» θανάτου. Τόσος δυνατός είναι ο πόνος τους.

Η απώλεια της λεκτικής επικοινωνίας, η αλλαγή της εικόνας και η αναστροφή των ρόλων, προκαλούν ισχυρό σοκ σε όσους φροντίζουν τους ανθρώπους τους.

Αυτά τα συναισθήματα είναι πιο έντονα στα παιδιά, όταν δεν τους αναγνωρίζουν οι γονείς τους καθώς νιώθουν ένα είδος απόρριψης. Τη σκιαγράφηση των συναισθημάτων που νιώθουν οι φροντιστές την έκανε μιλώντας στο MadeinCreta η ψυχολόγος κ. Ελίζα Ιατράκη.

“Με το Αλτσχάιμερ χάνεται η προσωπικότητα και αυτό είναι το πρώτο που πρέπει να συνειδητοποιήσουν οι φροντιστές. Όταν η μητέρα π.χ δεν αναγνωρίζει το γιο της ή τον άντρα της δεν πρέπει εκείνοι να θυμώνουν. Ένας φροντιστής μου έλεγε ότι η μητέρα του κρατούσε μια φωτογραφία, που ο ίδιος ήταν μικρός και του έλεγε "αυτός είναι ο γιος μου". Αυτός της απάντησε: «Εγώ είμαι μαμά εγώ είμαι ο γιος σου».

- «Όχι δεν είσαι εσύ» , του είπε και εκνευρίστηκε από την επιμονή του να της εξηγήσει.

Το να μην αναγνωρίζει η μητέρα το παιδί είναι ένα σημαντικό σύμπτωμα που ματαιώνει τα παιδιά είτε τους συζύγους. Πρέπει να θυμούνται πάντα ότι η μη αναγνώριση δεν είναι εσκεμμένη, είναι σύμπτωμα της ασθένειας. Μάλιστα μια μητέρα το είπε στο παιδί της. Δε φταίω εγώ αλλά η νόσος» τόνισε η ψυχολόγος.
Όπως συμπλήρωσε, ο φροντιστής βιώνει πένθος της συμβολικής απώλειας του δικού του ανθρώπου με συναισθήματα απογοήτευσης και θλίψης.

Για αυτό είναι και απαραίτητη η σωστή του ενημέρωση για να γνωρίσει τη νόσο, τα συμπτώματα, και ποια πρέπει να είναι η δική του αντιμετώπιση στον ασθενή.

Αυτό βοηθάει στη μείωση του βάρους που πλέον έχει να σηκώσει, διότι οι όποιες αλλαγές θα επηρεάσουν την προσωπική και κοινωνική του ζωή ακόμα και την εργασιακή, καθώς μπορεί να κάνει συχνές απουσίες. Για αυτό σε αυτή την περίπτωση χρειάζεται κατανόηση από όλες τις πλευρές.

Ένα ερώτημα που διατυπώνουν όλοι οι φροντιστές αλλά απασχολεί και την ιατρική κοινότητα είναι το συναίσθημα του ασθενούς. Δεν μπορεί να εκφραστεί. Συνεχίζει όμως να νιώθει.

Ο κ. Ελίζα Ιατράκη απάντησε ότι σαφώς και συνεχίζει να νιώθει. Δεν μπορεί να εκφραστεί, δεν μπορεί να διατυπώσει το συναίσθημα αλλά το νιώθει.

«Με το Αλτσχάιμερ σταδιακά χάνεται η λεκτική επικοινωνία. Συνεχίζει να υπάρχει όμως η γλώσσα του σώματος. Συνήθως μέσω αυτής μεταφέρονται και τα συναισθήματα του άλλου. Μια αγκαλιά, ένα χάδι, ένα χτύπημα στην πλάτη κρατούν τους ανθρώπους πιο κοντά. Και αυτό που λέμε στους φροντιστές είναι να συνεχίζουν να αγκαλιάζουν τους ανθρώπους τους, διότι το συναίσθημα συνεχίζει να υπάρχει».

Ένα άλλο εξίσου σημαντικό στοιχείο είναι ότι οι πάσχοντες έχουν συναίσθηση ότι κάτι δεν πάει καλά. Για αυτό και δεν τους αρέσουν οι αδιάκριτες ερωτήσει που δεν μπορούν να απαντήσουν.

Και εκεί χρειάζεται προσοχή και περιφρούρηση τους ασθενούς. Τέλος για την ισορροπία του φροντιστή είναι απαραίτητο το μοίρασμα των ευθυνών και των συναισθημάτων.

«Να μπορέσει να μοιραστεί τα συναισθήματα και το βάρος της φροντίδας στο οικογενειακό περιβάλλον. Αλλά πέρα από αυτό υπάρχουν και ομάδες υποστήριξης για να λάβει την ανάλογη ενημέρωση»

Οι φροντιστές των ανοϊκών ασθενών είναι συνήθως μέλη της οικογένειας, σπανιότερα φίλοι, γείτονες και επαγγελματίες (οικιακοί βοηθοί, συνοδοί ή προσωπικό των οίκων ευγηρίας). Ιδιαίτερα στην Ελλάδα, οι οικογένειες συνήθως συνεχίζουν να φροντίζουν τους ηλικιωμένους συγγενείς τους στο σπίτι. Μόνο το 1% των ατόμων άνω των 65 ετών ζουν σε οίκους ευγηρίας ή άλλα ιδρύματα. Το γεγονός αυτό, μεταφράζεται σε σημαντική επιβάρυνση των φροντιστών.

Οι φροντιστές – συγγενείς αναφέρουν αισθήματα απόγνωσης σε τριπλάσια συχνότητα συγκριτικά με το γενικό πληθυσμό. Επίσης, κάνουν μεγαλύτερη χρήση ηρεμιστικών και αντικαταθλιπτικών φαρμάκων. Συχνά βιώνουν μοναξιά, κοινωνική απομόνωση, αλτσχάιμερ φροντιστές συναισθήματα ιστορίες Αλληλεγγύη Ηράκλειο ψυχολογία ματαίωση, θυμό, σωματική εξασθένηση και χάνουν εύκολα την υπομονή τους. Ακόμη, αναφέρουν αϋπνία και μειωμένη ενεργητικότητα.

Στην αρχή, κάποια μέλη της οικογένειας μπορεί να δυσκολευθούν να δεχθούν τη διάγνωση της νόσου Αλτσχάιμερ ή άλλου ανοϊκού συνδρόμου.

Αρνούμενοι να δεχτούν ότι ο δικός τους άνθρωπος έχει άνοια, παραβλέπουν τα σημάδια της νόσου, αλλάζουν θεράποντες και ασχολούνται με εναλλακτικές ή “θαυματουργές” θεραπείες.

Στα προχωρημένα στάδια της άνοιας, η οικογένεια συνήθως προσπαθεί να προσφέρει το καλύτερο δυνατό επίπεδο φροντίδας στον πάσχοντα, έχοντας συγχρόνως να αντιμετωπίσει τα δικά της συναισθήματα πόνου και πένθους για το αγαπημένο πρόσωπο.

H άνοια τύπου Αλτσχάϊμερ είναι η πιο συχνή μορφή άνοιας στους ηλικιωμένους. Προσβάλει περίπου ένα στα είκοσι άτομα ηλικίας άνω των 65 ετών. Οι ασθενείς με νόσο Αλτσχάϊμερ και άλλα είδη άνοιας αυξάνονται αλματωδώς σε όλον τον κόσμο.

Η νόσος Αλτσχάιμερ είναι η συχνότερη μορφή άνοιας (60 % του συνόλου) από την οποία πάσχουν 200.000 άνθρωποι στην Ελλάδα, 7.300.000 στην Ευρώπη και 35.000.000 σ’ όλο τον κόσμο. Εκδηλώνεται συνήθως σε άτομα ηλικίας άνω των 65 ετών, σπάνια σε ηλικίες 50-65, ενώ είναι πολύ σπάνια σε ηλικίες μικρότερες των 50 ετών.

Προκαλεί βαθμιαία εκφύλιση του εγκεφάλου και έχει ως αποτέλεσμα την πρωιούσα έκπτωση των νοητικών λειτουργιών και στα προχωρημένα στάδια και της κινητικότητας. Σχεδόν σε όλα τα ευρωπαϊκά κράτη ήδη εφαρμόζουν ή εκπονούν σχέδια δράσης για την άνοια.

Στην Ελλάδα υπάρχει δραματική έλλειψη δομών και υπηρεσιών για τους ανοϊκούς ασθενείς και τους φροντιστές τους. Πρέπει όλοι οι εμπλεκόμενοι, ασθενείς, οικογένειες, επαγγελματίες υγείας και κρατικοί φορείς να αγωνιστούμε για να γίνει η άνοια προτεραιότητα στην δημόσια υγεία. Για το λόγο αυτό έχουν οργανωθεί διεθνώς οι εταιρείες Αλτσχάϊμερ, που είναι μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί και έχουν ως σκοπό την βοήθεια των ανοϊκών ασθενών και των ανθρώπων που τους φροντίζουν.

Στο Ηράκλειο από το 2005 λειτουργεί η εταιρεία νόσου Alzheimer και συναφών διαταραχών «ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ» που με την εθελοντική προσφορά προσπαθεί να καλύψει τις ανάγκες των ασθενών με άνοια και των οικογενειών τους (φροντιστές), τόσο εντός της πόλης όσο και στην ευρύτερη περιοχή του Νομού.

Τηλέφωνα επικοινωνίας: 2810226308, 2810224427 κινητό 6974192595
e-mail: alzheimer[email protected]
alzheimerheraklion.gr

*Το MadeinCreta ευχαριστεί όλους όσους βοήθησαν να γίνει αυτό το ρεπορτάζ. Την «ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ» που μας επέτρεψε να παρακολουθήσουμε μια συνεδρία με τους ανθρώπους που είναι οι φροντιστές και φυσικά τους ίδιους που μας επέτρεψαν να είμαστε εκεί όταν ξεδίπλωναν τα συναισθήματά τους. Ένα ευχαριστώ οφείλουμε και στον κ. Γ που τον συναντήσαμε στο στέκι του μαζί με τη σύζυγο του. Στην αρχή δεν ήθελε να μας μιλήσει ένιωθε ότι θα την πρόδιδε. Σε όλους υποσχεθήκαμε ότι δε θα γράψουμε τα ονόματά τους μόνο τις ιστορίες τους, γι'αυτό και τα ονόματα που αναφέρονται δεν είναι πραγματικά.