900 χιλιαδες ασθενεις έχουν προβληματα αναγνωρισης νοσηματων

Ενα συνεχές δράμα ζουν οι περίπου 900 χιλιάδες ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας, καθώς έχουν να αντιμετωπίσουν προβλήματα στην αναγνώριση, καταγραφή, διάγνωση, αλλά και στην αντιμετώπιση των νοσημάτων τους.
Σύμφωνα με τον καθηγητή Γενετικής και δ/ντή του Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών, Εμμανουήλ Καναβάκη, η Ελλάδα είναι η μόνη χώρα στην Ευρώπη που δεν έχει αναγνωρίσει την ειδικότητα της γενετικής ιατρικής, οι προσπάθειες έχουν βρει τοίχο στο υπουργείο Υγείας, όταν το 80% των νοσημάτων είναι γενετικά. Το κενό καλύπτεται από την προσπάθεια των ίδιων των γιατρών. Η κατάσταση δυσχεραίνεται από την έλλειψη κέντρων αναφοράς, στην ευρύτερη περιοχή, όπου θα συγκεντρώνονται όλες οι ειδικότητες, καθώς υπάρχουν σπάνια νοσήματα που απαιτούν την παρακολούθηση από πολλαπλές ειδικότητες, με τα ραντεβού μέσω του ΕΟΠΥΥ να επεκτείνονται σε διάστημα μηνών.