Ασθενείς με κυστική ίνωση αναγκάζονται να πληρώνουν αδρά

Επιμέλεια: Σοφία Νέτα

«Μία απαράδεκτη κατάσταση έχει δημιουργηθεί με τους ασθενείς που πάσχουν από κυστική ίνωση, οι οποίοι καλούνται να καταβάλουν μεγάλα ποσά για τα φάρμακά τους και τα διατροφικά σκευάσματα που είναι απαραίτητα για την αντιμετώπιση της πάθησής τους», κατήγγειλε ο ΙΣΑ.

Ο Σύλλογος για την Κυστική Ινωση ζήτησε την παρέμβαση του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών, ο οποίος καταγγέλλει ότι: «με διάφορες αποφάσεις, οι οποίες βρίσκονται

σε ευθεία αντίθεση με το θεραπευτικό πρωτόκολλο και την ιατρική πρακτική, οι ασθενείς με κυστική ίνωση καλούνται πλέον να καταβάλλουν μεγάλα ποσά για διάφορα φάρμακά τους και διατροφικά σκευάσματα, τα οποία είτε έχουν χαρακτηριστεί ΜΗΣΥΦΑ, είτε έχουν ενταχθεί στην αρνητική λίστα, είτε δεν αποζημιώνονται –για άγνωστους λόγους– από τον ΕΟΠΥΥ, παρά το γεγονός ότι βάσει νόμου οι ασθενείς με κυστική ίνωση δικαιούνται να λαμβάνουν με μηδενική συμμετοχή τα φάρμακά τους.
Η οικονομική επιβάρυνση για την αγορά των φαρμάκων τους και η κάλυψη εξ ιδίων για όσα άλλα διατροφικά σκευάσματα (αναλώσιμα, νεφελοποιητές κ.λπ.), την οποία επωμίζονται οι ίδιοι οι ασθενείς, καθιστούν τη δυνατότητά τους για εξασφάλιση της καθημερινής θεραπευτικής αγωγής που έχουν ανάγκη εξαιρετικά αμφίβολη, ιδίως λόγω της οικονομικής κρίσης.
Οι περισσότεροι ασθενείς με κυστική ίνωση (ποσοστό 90% αυτών) πάσχουν εκ γενετής από βαριά παγκρεατική ανεπάρκεια και είναι αναγκασμένοι πριν από κάθε γεύμα να λαμβάνουν παγκρεατικά ένζυμα, βιταμίνες και διατροφικά σκευάσματα.
Βάσει του κανονισμού παροχών του ΕΟΠΥΥ οι ασθενείς με κυστική ίνωση δικαιούνται χωρίς συμμετοχή την παροχή διατροφικών σκευασμάτων και συμπλέγματος βιταμινών ABDEK.
Ωστόσο, το τελευταίο χρονικό διάστημα εξαιτίας του νέου τρόπου αποζημίωσης φαρμάκων και των καταλόγων αποζημιούμενων διατροφικών σκευασμάτων, οι ασθενείς αναγκάζονται να καταβάλλουν συμμετοχή για την αγορά των διατροφικών σκευασμάτων.

Δεν αποζημιώνονται

Μάλιστα, συγκεκριμένο πολυβιταμινούχο διατροφικό σκεύασμα, που απευθύνεται αποκλειστικά στις δικές τους ανάγκες, δεν αποζημιώνεται καν από τον ΕΟΠΥΥ. Το τελευταίο διάστημα, με τις νέες ασφαλιστικές τιμές των φαρμάκων, οι ασθενείς με κυστική ίνωση αναγκάζονται να πληρώνουν ακόμα και για τα παγκρεατικά ένζυμα, τα οποία λαμβάνουν καθημερινά και τους είναι απαραίτητα για να ζήσουν. Επιπλέον, εξαιτίας του νέου τρόπου αποζημίωσης φαρμάκων και της θετικής λίστας, οι ασθενείς είναι αναγκασμένοι να καταβάλλουν συμμετοχή περίπου 200 ευρώ τον μήνα για την αγορά ενός εισπνεόμενου αντιβιοτικού που λαμβάνουν τακτικά, ανά μήνα, τα τελευταία οκτώ χρόνια.
Πέρα από το γεγονός ότι ασθενείς επιβαρύνονται άδικα με μεγάλα ποσά για την αγορά του φαρμάκου τους, η κατάσταση αυτή ‘‘γυρίζει’’ όλους τους ασθενείς με κυστική ίνωση δεκαετίες πίσω, όταν δεν υπήρχαν εισπνεόμενες μορφές αντιβίωσης και αναγκάζονταν να λαμβάνουν με νεφελοποιητή τις αντιβιώσεις που προορίζονταν για ενδοφλέβια ή ενδομυϊκή χρήση με ό,τι ανεπιθύμητες ενέργειες και συνέπειες είχε αυτό στην υγεία τους».

Να αρθούν τα εμπόδια για παράλληλες εξαγωγές φαρμάκων

H Ευρωπαϊκή Επιτροπή απέστειλε αιτιολογημένη γνώμη στις ελληνικές αρχές, με την οποία ζητά να αρθούν τα εμπόδια για την παράλληλη εξαγωγή φαρμάκων, επισημαίνοντας ότι «η Ελλάδα έθεσε εμπόδια στερώντας έτσι από τους δυνητικούς εξαγωγείς προϊόντων τα οφέλη της παράλληλης εξαγωγής». Η Ελλάδα πρέπει να απαντήσει στην Επιτροπή, εντός δύο μηνών, για τα μέτρα που έλαβε ώστε να συμμορφωθεί πλήρως με τις υποχρεώσεις της. Αν δεν το πράξει, η Επιτροπή μπορεί να παραπέμψει την υπόθεση στο Δικαστήριο της ΕΕ.

Γυναίκα με νανισμό γέννησε υγιές παιδί

Τη γέννηση υγιούς παιδιού από γυναίκα με αχονδροπλασία-νανισμό ανακοίνωσε ο επιστημονικός υπεύθυνος του Κέντρου Εξωσωματικής Αθηνών IVF ATHENS CENTER, δρ Βασίλειος Αθανασίου.
Η γυναίκα, ετών 33, πάσχει από νανισμό που χαρακτηρίζεται από μεγάλο κεφάλι, μικρά άκρα και χαμηλό ύψος, η οποία στην εφηβεία της είχε υποβληθεί σε σειρά χειρουργικών επεμβάσεων για αύξηση του ύψους. Η αχονδροπλασία είναι γενετικό νόσημα που οφείλεται σε αυτοσωμικό επικρατούν γονίδιο και υπάρχει 50% πιθανότητα να κληρονομηθεί.
Η ιδιαιτερότητα του περιστατικού, όπως εξήγησε ο δρ Αθανασίου, έγκειται στο ότι:
· Πραγματοποιήθηκε προσπάθεια εξωσωματικής γονιμοποίησης δύο φορές.
· Το παιδί είναι υγιές, αφού προηγήθηκε προεμφυτευτική γενετική διάγνωση (PGD) και αποκλείστηκαν τα παθολογικά (πάσχοντα) έμβρυα.
· Η κύηση επετεύχθη μετά από απόψυξη υγιών κρυοσυντηρημένων βλαστοκύστεων με τη μέθοδο της υαλοποίησης (vitrification).
· Αποφεύχθηκαν πιθανές επιπλοκές λόγω των ανατομικών δυσπλασιών της μητέρας κατά τη διάρκεια της κύησης.
· Ανατρέχοντας τη διεθνή βιβλιογραφία παγκοσμίως είναι το δεύτερο παιδί που γεννιέται μετά από προεμφυτευτική γενετική διάγνωση για τη συγκεκριμένη νόσο, αλλά το πρώτο μετά από συνδυασμό προεμφυτευτικής γενετικής διάγνωσης και κρυοσυντήρησης εμβρύων.
Στην ανακοίνωση πήραν, επίσης, μέρος η δρ Λίνα Φλωρεντίν, κλινική εργαστηριακή γενετίστρια, συνεργάτης του Κέντρου Εξωσωματικής Αθηνών και η δρ Μαρία Σακελλαρίου, βιολόγος- εμβρυολόγος, υπεύθυνη του εμβρυολογικού εργαστηρίου.

MERCK HELLAS: Στηρίζει την Ενωση «Μαζί για το παιδί»

Στο πλευρό της Ενωσης «Μαζί για το παιδί» βρέθηκε η Merck Α.Ε. Ελλάς, συμμετέχοντας ενεργά στη σκυταλοδρομία συναδελφικού και φιλανθρωπικού πνεύματος, Corporate Relay Run, η οποία διεξήχθη στην Πλατεία Νερού, στο Ολυμπιακό Συγκρότημα Φαλήρου. Η Merck συμμετείχε στην κατηγορία Red Carpet VIP300, προσφέροντας ένα συμβολικό ποσό για την εκπλήρωση των σκοπών της Ενωσης «Μαζί για το παιδί».

Γρήγορη απώλεια βάρους με κατανάλωση πρωτεϊνών
«Δίνοντας σε έναν οργανισμό τροφές με εξαιρετικά υψηλή περιεκτικότητα σε πρωτεΐνες, εστιάζει στην πρόσληψη των πρωτεϊνών που χρειάζεται για να επιβιώσει και να εξασφαλίσει τη λειτουργία των ζωτικών οργάνων του (μύες, ερυθρά αιμοσφαίρια, δέρμα, μαλλιά, νύχια). Επειδή οι πρωτεΐνες είναι μακρομόρια που σχηματίζουν μακριές αλυσίδες, των οποίων τα βασικά δομικά στοιχεία (τα αμινοξέα) ενώνονται μεταξύ τους με ισχυρούς δεσμούς, η διάσπασή τους απαιτεί μεγάλη θερμιδική κατανάλωση για να αφομοιωθούν από τον οργανισμό, επιτυγχάνοντας μ’ αυτό τον τρόπο το επιθυμητό αποτέλεσμα της απώλειας βάρους».

Τα παραπάνω ανέφερε σε εκδήλωση στην Αθήνα ο γιατρός διατροφολόγος Πιερ Ντουκάν, παρουσιάζοντας τη δίαιτα που τον έκανε διάσημο σε όλο τον κόσμο. Πέρα από την εντυπωσιακή επιτυχία που σημείωσε στη Γαλλία, έχει υιοθετηθεί σε περισσότερες από 20 χώρες και έχει μεταφραστεί σε πάνω από 10 γλώσσες. Η δίαιτα Ντουκάν κυκλοφορεί στα ελληνικά από τις Εκδόσεις Κλειδάριθμος.
Παράλληλα, ο Ομιλος Capsis ξεκινάει συνεργασία με τον Dr. Pierre Dukan στο ξενοδοχείο Out of the Blue, Capsis Elite Resort, όπου από την 1η Ιουνίου υπάρχει η δυνατότητα παροχής προγραμμάτων διατροφής Ντουκάν στις ξενοδοχειακές μονάδες, όπως ανακοίνωσε η πρόεδρος του Ομίλου, Ντία Καψή.

ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ: Αυξάνονται παγκοσμίως τα κρούσματα

Αύξηση παρουσιάζουν τα κρούσματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας (ΣκΠ), η οποία μπορεί να οφείλεται σε παράγοντες όπως η αυξημένη επιβίωση, η διάγνωση σε πιο πρώιμο στάδιο, η αυξημένη επαγρύπνηση και τα περισσότερο ευαίσθητα διαγνωστικά κριτήρια.

Σε συνέντευξη Τύπου που πραγματοποίησε η Ελληνική Ακαδημία ΝευροΑνοσολογίας, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (29 Μαΐου), που φέτος ήταν αφιερωμένη στους νέους με ΣκΠ-ΠΣ, παρουσιάστηκαν ενδιαφέροντα στοιχεία για τη νόσο, καθώς και οι τελευταίες εξελίξεις στη θεραπευτική αντιμετώπισή της από τους εξειδικευμένους επιστήμονες: κ. Γεώργιο Χατζηγεωργίου – καθηγητή Νευρολογίας στο πανεπιστήμιο της Θεσσαλίας και κ. Νικόλαο Γρηγοριάδη – αναπληρωτή καθηγητή Νευρολογίας, Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης. Η τεκμηρίωση της αποτελεσματικότητας της φινγκολιμόδης στη νόσο αποτελεί σημαντική θεραπευτική πρόοδο. Σχεδόν ένας στους δύο ασθενείς παρέμεινε ελεύθερος από οποιαδήποτε δραστηριότητα της νόσου, τόσο κλινικά όσο και υποκλινικά. Επιπρόσθετα, η φινγκολιμόδη έχει επιδείξει μέσα από μεγάλες κλινικές μελέτες αποτελεσματική μείωση του ρυθμού εγκεφαλικής ατροφίας. Η εγκεφαλική ατροφία φαίνεται πως συσχετίζεται τόσο με την εξέλιξη της αναπηρίας, όσο και με τις γνωστικές λειτουργίες των ασθενών με ΣκΠ.
Τα δεδομένα δείχνουν μέχρι και διπλάσια αύξηση της αποτελεσματικότητας στους ασθενείς που άλλαξαν θεραπεία από ιντερφερόνη βήτα-1α IM σε φινγκολιμόδη. Μέχρι σήμερα, ήδη 70.000 ασθενείς έχουν ξεκινήσει θεραπεία με φινγκολιμόδη, ορισμένοι εκ των οποίων για περισσότερα από επτά χρόνια.

ΟΖΩΔΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ: Ανάγκη για νέες θεραπείες και καινοτόμα φάρμακα

Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (ΕΕΟΣ) στο πλαίσιο της «Παγκόσμιας Ημέρας Ενημέρωσης για την Οζώδη Σκλήρυνση» διοργάνωσε σειρά ενημερωτικών δράσεων στο κέντρο της Αθήνας και της Θεσσαλονίκης.
Η κ. Μαριάννα Λάμπρου, πρόεδρος της ΕΕΟΣ, μίλησε για το έργο της εταιρείας και την ανάγκη για στήριξη των ασθενών από την πολιτεία: «Η έρευνα για την οζώδη σκλήρυνση συνεχίζεται, οδηγώντας σε καινοτόμες θεραπείες, δίνοντάς μας ελπίδα για ένα καλύτερο μέλλον. Είναι υποχρέωση της πολιτείας να παρέχει στους Ελληνες ασθενείς πρόσβαση σε αυτές τις θεραπείες, στηρίζοντας και ενθαρρύνοντας την καινοτομία στη θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου. Οι ασθενείς που πάσχουν από οζώδη σκλήρυνση ή κάποια άλλη σπάνια πάθηση μπορούν και πρέπει να ελπίζουν».

Δημιουργήθηκε εταιρεία ορθοπρωκτικής χειρουργικής

Η μελέτη και η πρόοδος στη θεραπευτική αντιμετώπιση παθήσεων όπως η δυσκοιλιότητα, η αιμορροϊδοπάθεια, οι κακοήθεις παθήσεις του κατώτερου πεπτικού, η εκκολπωματίτιδα, οι διαταραχές της στατικής της πυέλου κ.λπ. είναι ο σκοπός της Ελληνικής Επιστημονικής Εταιρείας Ορθοπρωκτικής Χειρουργικής, που δημιουργήθηκε πρόσφατα.
Στην Ελληνική Επιστημονική Εταιρεία Ορθοπρωκτικής Χειρουργικής, που είναι μη κερδοσκοπική εταιρεία και έχει έδρα την Αθήνα, συμμετέχουν διαπρεπείς Ελληνες χειρουργοί, αλλά και διακεκριμένοι συνάδελφοί τους απ’ όλο τον κόσμο. «Σκοπός μας δεν είναι να προσθέσουμε μια ακόμη επιστημονική εταιρεία στην υπάρχουσα λίστα των ιατρικών εταιρειών της χώρα μας, αλλά να συμβάλουμε καθοριστικά στην επιστημονική εξέλιξη του χειρουργικού τομέα» τόνισε ο πρόεδρος της Ελληνικής Επιστημονικής Εταιρείας Ορθοπρωκτικής Χειρουργικής και διευθυντής χειρουργός στον Ομιλο Ιατρικού Αθηνών – Ιατρικό Περιστερίου, δρ Αναστάσιος Ξιάρχος.

«Κλειδί» για αντιμετώπιση του καρκίνου

Τα αρχεία νεοπλασιών χαρακτηρίζονται διεθνώς ως το «κλειδί» για τον έλεγχο του καρκίνου και τη χάραξη εθνικής ορθολογικής αντικαρκινικής πολιτικής. Για τον λόγο αυτόν, η ορθή λειτουργία των αρχείων νεοπλασιών κρίθηκε ως αναπόσπαστο κομμάτι της υγειονομικής πολιτικής του κάθε κράτους-μέλους και η Ελλάδα έχει δεσμευτεί να αποστείλει προς την Ευρωπαϊκή Ενωση αξιόπιστα στοιχεία για τη χώρα έως το τέλος του 2013.
Το ΚΕ.ΕΛ.Π.ΝΟ. διοργάνωσε στο πλαίσιο του 39ου Ετησίου Πανελληνίου Ιατρικού Συνεδρίου διεταιρική ημερίδα με θέμα «Η ανάπτυξη του Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών (ΕΑΝ): ένα χρόνο μετά». Η ημερίδα διοργανώθηκε σε συνεργασία με τις εξής επιστημονικές εταιρείες: Ελληνική Εταιρεία Κλινικής Κυτταρολογίας, Ελληνική Εταιρεία Παθολογικής Ανατομικής, Ελληνική Αιματολογική Εταιρεία, Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας και Εταιρεία Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδος.