Σε σύνολο 100 χωρών εντοπίζονται χιλιάδες Αιμορροφιλικοί

Σε 100 χώρες, που αντιπροσωπεύουν το 88% του παγκόσμιου πληθυσμού, βρέθηκαν να πάσχουν από αιμορροφιλία 137,352 άνθρωποι σύμφωνα με έρευνα της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (WFH). Σε ανακοίνωση με την ευκαιρία της 17ης Απριλίου, Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας, αναφέρεται ότι “αυτά τα άτομα υποβάλλονται, δια βίου, σε θεραπεία υποκατάστασης με παράγοντες αίματος και στο πλαίσιο αυτό υπάρχουν εξειδικευμένα Κέντρα Αιμορροφιλικών, τα οποία είναι υπεύθυνα για την προμήθεια και τη χορήγηση των παραγώγων του αίματος που χρειάζονται τα άτομα με αιμορροφιλία”. Σύμφωνα με την ανακοίνωση, “είναι γενικά παραδεκτό ότι στις περιπτώσεις των ατόμων με αιμορροφιλία είναι επιτακτική η ανάγκη για άμεση και απρόσκοπτη πρόσβαση σε επαρκή θεραπεία, κυρίως προφυλακτική”. Στην ανακοίνωση αναφέρεται ότι “εξίσου σημαντική είναι και η εξασφάλιση και βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, οι οποίοι πρέπει να διατηρούν μια φυσιολογική ζωή, συμμετέχοντας παραγωγικά στο κοινωνικό σύνολο”. Προς αυτήν την κατεύθυνση θα πρέπει να επικεντρώνονται οι προσπάθειες της πολιτείας, και σε συνεργασία με τις Μη Κυβερνητικές Οργανώσεις και τους συνδέσμους, θα πρέπει να παρέχονται οι αναγκαίες υποδομές επαρκώς επανδρωμένες με εξειδικευμένο προσωπικό όπου θα εντοπίζονται, κατανοούνται και αντιμετωπίζονται όλα τα ζητήματα που αντιμετωπίζουν καθημερινά τα άτομα με αιμορροφιλία, καθώς και οι επαγγελματίες υγείας που τους φροντίζουν. Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια, κληρονομική και δια βίου αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Τα άτομα με αιμορροφιλία δεν έχουν επαρκή παράγοντα πήξεως και η σοβαρότητα της κατάστασης τους εξαρτάται από το ποσοστό του παράγοντα πήξεως που λείπει. Ο κύριος κίνδυνος είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόλογα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού. Οι αιμορραγίες μπορούν να εμφανισθούν σε κάθε σημείο του σώματος. Συχνότερα σημεία είναι οι αρθρώσεις, οι μύες και το γαστρεντερικό σύστημα. Έτσι, δημιουργούνται αιμαρθρώσεις, αιματώματα, ρινορραγίες, αιμορραγίες στο στόμα, αιματουρία, ενδοκρανιακές αιμορραγίες, μετατραυματικές αιμορραγίες κλπ. Η αιμορροφιλία δεν θεραπεύεται με την έννοια ότι μπορεί να διορθωθεί ο γενετικός παράγοντας που προκαλεί την έλλειψη του παράγοντα πήξης. Παρόλα αυτά, μπορεί να ελεγχθεί και να αντιμετωπιστεί, μέσω της θεραπείας υποκατάστασης, δηλαδή με τη χορήγηση του παράγοντα πήξης που λείπει από το αίμα των αιμορροφιλικών, καταλήγει η ανακοίνωση. Πηγή ΚΥΠΕ