Ιδρύεται το "σπίτι" των ατόμων με σπάνιες παθήσεις

Την ίδρυση κέντρου ενημέρωσης, υποστήριξης και εκπαίδευσης των ατόμων με σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, ανακοίνωσε η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) στο πλαίσιο διάσκεψης Τύπου που πραγματοποιήθηκε σήμερα στο Σπίτι της Ε.Ε. στη Λευκωσία.

Η διάσκεψη οργανώθηκε από την Παγκύπρια Συμμαχία Σπανίων Παθήσεων και τελούσε υπό την αιγίδα του Ευρωβουλευτή Τάκη Χατζηγεωργίου.

Μιλώντας στη διάσκεψη, η Πρόεδρος της ΠαΣΣΠ Ανδρούλλα Ελευθερίου, αναφέρθηκε στην Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων που τιμάται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με στόχο να ευαισθητοποιήσει την

Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπανίων Παθήσεων, είπε, “είναι η φωνή 60 χιλιάδων και πέραν ατόμων με σπάνια νοσήματα στην Κύπρο και μέσα από την οποία εκφράζονται οι θέσεις και απόψεις ατόμων με σπάνια νοσήματα στην Κύπρο”.

Σπάνια νοσήματα, είναι εκείνα τα οποία επηρεάζουν λιγότερο από 5 σε 10.000 άτομα και αφορούν το 6-8% του πληθυσμού κάθε χώρας της ΕΕ και αυτό μεταφράζεται σε 25-140 εκατομμύρια Ευρωπαίων και 60-70 χιλιάδες ατόμων στην Κύπρο.

Η έρευνα γύρω από τις σπάνιες παθήσεις, ανέφερε, είναι περιορισμένη, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να ταλαιπωρούνται. Ζουν καθημερινά έναν αγώνα για πρόσβαση σε σωστή και έγκαιρη διάγνωση, που θα τους οδηγήσει στη σωστή θεραπευτική αγωγή.

Στην Κύπρο, είπε η κ. Ελευθερίου, υπάρχει μια ιδιαιτερότητα, γιατί είμαστε ένα μικρό κράτος, που, αν και υπάρχει τεράστια ευαισθησία στα θέματα υγείας, έχουν γίνει αρκετά στο θέμα της πρόσβασης στα φάρμακα και παραπομπή ασθενών στο εξωτερικό, αλλά σε γενικές γραμμές και όχι ειδικά στα σπάνια νοσήματα. Χρειάζονται, είπε, στοχευμένα βήματα για να μπορέσει να προωθηθεί μια σφαιρική διαχείριση των αναγκών των σπάνιων παθήσεων.

Είπε ότι αν και είμαστε πρωτοπόροι στην ανάπτυξη μιας εθνικής στρατηγικής από το 2012, εντούτοις πολλοί από τους πυλώνες δεν έχουν προωθηθεί ή υλοποιηθεί και “θέλουμε να σταθούμε αρωγοί στις προσπάθειες των Υπουργείων να υλοποιηθούν αυτοί οι πυλώνες, για να εστιάσουμε την προσοχή τους ως προς το πώς θα αντιμετωπίσουμε σφαιρικά τα σπάνια νοσήματα, γιατί εξακολουθούμε να επαιτούμε για τα αυτονόητα για τα σπάνια νοσήματα, την πρόσβαση στα σωστά φάρμακα, για γρήγορη και έγκαιρη θεραπευτική αγωγή και πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, για συμπερίληψη σε γενικές μελέτες”.

Θέλουμε τα σπάνια νοσήματα να πάρουν τη σωστή θέση στον τομέα της υγείας αλλά και στους άλλους τομείς και να διασφαλίσουμε τα δικαιώματα των ατόμων με σπάνια νοσήματα στο πλαίσιο της μεταρρύθμισης της υγείας, σημείωσε.

Στη διάσκεψη, η κ. Ελευθερίου είπε ότι στόχος είναι να δοθούν τρία μηνύματα, το πρώτο είναι ότι η Ευρωπαϊκή Οργάνωση Ασθενών αναδεικνύει τον τομέα της έρευνας, γιατί οι δυνατότητες με την έρευνα είναι απεριόριστες και είναι το μεγάλο κλειδί που θα ανοίξει την πόρτα στην ελπίδα. Η Κύπρος, είπε, έχει ένα εξαιρετικά περιορισμένο ερευνητικό ενδιαφέρον και φάσμα, παρόλο που τα τελευταία χρόνια έχει αναπτυχθεί αυτό, εντούτοις ειδικά στα σπάνια νοσήματα χρειάζεται περαιτέρω ενίσχυση.

Το δεύτερο μήνυμα, είπε, είναι ότι η Κύπρος προχώρησε στον ορισμό των εθνικών κέντρων αναφοράς. Αυτό είναι ένα μεγάλο πανευρωπαϊκό βήμα για να βοηθηθούν τα σπάνια νοσήματα. Στην Κύπρο, ήδη δύο κέντρα έχουν οριστεί, το Ινστιτούτο Νευρολογίας και το Κέντρο θαλασσαιμίας, και έχουν ήδη ενταχθεί στα δίκτυα αναφοράς.

Τρίτο, ανακοίνωσε ότι οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις έχουν αποκτήσει το δικό τους κέντρο, το οποίο θα συνεργάζεται στενά με τα εμπλεκόμενα Υπουργεία Υγείας, Εργασίας, Παιδείας και Πολιτισμού και φορείς, για να “διασφαλίσουμε τα δικαιώματα των ατόμων με σπάνια νοσήματα για αξιοπρεπή, ίση πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, ανάλογα με τις ανάγκες τους. Το Κέντρο θα αρχίσει να λειτουργεί από την 1η Απριλίου.

Τέλος, είπε ότι η Συμμαχία τάσσεται υπέρ της ριζικής Μεταρρύθμισης της υγείας και κάλεσε όλους να στηρίξουν και να απαιτήσουν από τους πολιτικούς να τιμήσουν τις δεσμεύσεις τους για το Γενικό Σχέδιο Υγείας.

Η Βιολέττα Αναστασιάδου, Πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Νοσημάτων, είπε ότι όντως η ενωμένη φωνή των ασθενών έδωσε πάρα πολύ μεγάλη ώθηση ώστε να προωθηθούν τα αιτήματα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Σημείωσε ότι δεν είναι απλώς να συντάσσουμε στρατηγικές, αλλά να τις εφαρμόζουμε.

Ο Ευρωβουλευτής κ. Χατζηγεωργίου είπε ασχολείται με τα σπάνια νοσήματα, γιατί ένας που ασχολείται με τα κοινά, πρέπει να νοιάζεται και για την υγεία των πολιτών.

Δεν είναι πολύ μακριά οι εποχές που αυτά τα άτομα κρύβονταν στο υπόγειο, η οικογένεια πολλές φορές τα έκρυβε στο υπόγειο ή πολλές φορές τους περιέφεραν στα πανηγύρια. Τόσο τραγική ήταν η εικόνα, είπε, και “έχουμε υποχρέωση, ως πολίτες, πολύ περισσότερο ως εκπρόσωποι των πολιτών, να απαμβλύνουμε όσο μπορούμε τις συνέπειες αυτών των ασθενειών και τις συνέπειες των προβλημάτων που εκτείνονται στο σύνολο της πολιτείας”.

Η μεγάλη προσπάθεια, είπε, είναι η ανάπτυξη στον τομέα της έρευνας, χωρίς να μπαίνει σε δεύτερη μοίρα η προσπάθεια άμβλυνσης του πόνου που συνεπάγεται μια σπάνια ασθένεια.

Η Κύπρος, είπε, όσο μικρή και αν είναι, έχει ρόλο και μπορεί να συμβάλει στην επαφή της με άλλα κράτη μέλη, έτσι ώστε συνολικά, ως ΕΕ, να υποστηρίξουμε τις προσπάθειες γύρω από τον τομέα της έρευνας και της οργανικής επαφής της κοινωνίας με αυτούς τους ανθρώπους.

Ανέφερε ότι είναι στη διάθεση της Συμμαχίας και των δημοσιογράφων για αυτό το θέμα, ώστε να δουν μέσα από το Ευρωκοινοβούλιο ή το αρμόδιο υπουργείο της Κύπρου πώς μπορούμε να πάμε ένα βήμα μπροστά.

Πηγή: ΚΥΠΕ