Θεσσαλονίκη: Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης

Ένα παιδί που πάσχει από κυστική ίνωση, γεννιέται κάθε εβδομάδα στην χώρα μας ενώ ο συνολικός αριθμός των πασχόντων ανέρχεται στους 800, εκ των οποίων μόνο το 1/3 θα ενηλικιωθεί. Περισσότεροι από 500.000 υγιείς φορείς ζουν στην Ελλάδα, χωρίς να γνωρίζουν ότι φέρουν το παθολογικό γονίδιο που ευθύνεται για τη νόσο. Σύμφωνα με διεθνή δεδομένα, ο μέσος όρος ζωής των ασθενών είναι περίπου 35 έτη, ενώ στην Ελλάδα εκτιμάται ότι είναι μικρότερος. Η κυστική ίνωση είναι ένα σοβαρό, θανατηφόρο κληρονομικό νόσημα για το οποίο είναι εφικτός ο προγεννητικός έλεγχος εδώ και 25 χρόνια αλλά μέχρι σήμερα δεν καλύπτεται το κόστος του από τον ΕΟΠΥΥ. Σε περίπτωση που οι υγιείς φορείς αποκτήσουν παιδί, υπάρχει πιθανότητα 1 στις 4 να γεννήσουν μωρό που να πάσχει από κυστική ίνωση, ενώ αυτό μπορεί να αποφευχθεί με τον προγεννητικό έλεγχο ο οποίος κοστίζει από 180 έως 300 ευρώ ανά άτομο.

Τα παραπάνω επισημαίνει η πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, Αγγελική Πρεφτίτση, με αφορμή την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση που ξεκινά σήμερα. Παράλληλα τονίζει ότι η νόσος σήμερα απλώς αντιμετωπίζεται με φάρμακα που καθυστερούν την εξέλιξή της ενώ ελπίδες για τη ριζική θεραπεία στο μέλλον γεννά ένα φάρμακο που κυκλοφόρησε πριν ένα χρόνο το οποίο, όμως, αφορά μόνο μία από τις 1800 μεταλλάξεις οι οποίες ευθύνονται για την κυστική ίνωση

"Χρόνιο αίτημα του Συλλόγου για την επίτευξη μακρότερης και καλύτερης σε ποιότητα ζωής για τους ασθενείς με κυστική ίνωση είναι η υιοθέτηση και εφαρμογή των ευρωπαϊκών προτύπων περίθαλψης και νοσηλείας, τα οποία έχουν καθοριστεί ήδη από το έτος 2005, αλλά δεν έχουν μέχρι σήμερα ενσωματωθεί στην ελληνική νομοθεσία, όπως συμβαίνει με άλλες παθήσεις" αναφέρει η κ. Πρεφτίτση.

Λόγω της οικονομικής κρίσης οι ασθενείς με κυστική ίνωση αντιμετωπίζουν μεγάλες δυσκολίες στην προμήθεια των φαρμάκων τους, των ιατρικών μηχανημάτων και συσκευών που τους είναι απαραίτητα για την νοσηλεία τους τα οποία είτε δεν καλύπτονται από τον ΕΟΠΥΥ, είτε είναι αναγκασμένοι να καταβάλουν μεγάλη συμμετοχή στην αγορά τους.

"Ενδεικτικά και μόνο αναφέρουμε ότι το κόστος για την αγορά νεφελοποιητή ειδικού τύπου που είναι απαραίτητος για την λήψη των φαρμάκων μας, κοστίζει 1250 ευρώ και ο ΕΟΠΥΥ δικαιολογεί το ποσό των 250 Ευρώ. Οι βιταμίνες, τα σκευάσματα διατροφής, οι συσκευές φυσικοθεραπείας και τα αναλώσιμα, τα παγκρεατικά ένζυμα, τα βρογχοδιασταλτικά και τα κορτικοστεροειδή που πρέπει να λαμβάνουν καθημερινά οι ασθενείς σε μεγάλες ποσότητες χορηγούνται με συμμετοχή του ασθενούς που σε ορισμένες περιπτώσεις αγγίζει το ποσοστό 100%. Επίσης, οι ασθενείς με κυστική ίνωση είναι ίσως η μοναδική περίπτωση ασθενών που ενώ καθημερινά υποβάλλονται σε αναπνευστική φυσικοθεραπεία, ο ΕΟΠΥΥ δεν δικαιολογεί καμία συνεδρία φυσικοθεραπείας. Παράλληλα, η έλλειψη μεταμοσχευτικού κέντρου πνευμόνων στην χώρα μας γεννά ακόμα μεγαλύτερες δυσκολίες για τους ασθενείς, που αναγκάζονται να καταβάλουν μεγάλα ποσά για τη νοσηλεία τους στο εξωτερικό" προσθέτει η κ. Πρεφτίτση.

Πηγή: ΑΜΠΕ