Είναι «παιδί-πεταλούδα» και το δέρμα της είναι τόσο εύθραυστο που με την παραμικρή κίνηση σχίζεται

Όταν ηTikToker Lily– @grwmwithlily8 – δημοσίευσε το πρώτο της βίντεο, έγινε γρήγορα viral,συγκεντρώνοντας περισσότερες από 650.000 προβολές σε δύο εβδομάδες. «Σκέφτηκα ότι θα ήταν διασκεδαστικό να κινηματογραφήσω την προετοιμασία»αναφέρει στην συνέντευξή της στοPeople. Αλλά πριν ανεβάσει πραγματικά το βίντεο στο TikTok,η 16χρονη από την κομητεία Boulder County, στο Κολοράντο, των Ηνωμένων Πολιτειών αποκάλυψε πως: «Ήμουν νευρική». Ο λόγος;«Φαίνομαι διαφορετική». ΗLilyπάσχει απόEpidermolysis Bullosa(Πομφολυγώδης Επιδερμόλυση), μια σπάνια γενετικήδερματικήπάθηση με ελάχιστα περιθώρια αντιμετώπισης στις πιο επιθετικές μορφές της.Με το παραμικρό τα παιδιά που πάσχουν από αυτή τη νόσο εμφανίζουν αμυχές, γρατζουνιές και πληγές, ενώ οι πόνοι είναι συχνά αφόρητοι. Φανταστείτε ένα μωρό που δεν μπορεί να χρησιμοποιήσει πιπίλα γιατί το στόμα του γεμίζει με επώδυνες φουσκάλες ή ένα παιδάκι να μην μπορεί να κάνει τσουλήθρα γιατί η τριβή του δημιουργεί αμέσως πληγές. Ακόμη και το μαξιλάρι ή οι ραφές των ρούχων πληγώνουν. Η συγκεκριμένη γενετική πάθηση δεν επιτρέπει φυσιολογική σύνδεση στις στιβάδες του δέρματος, καθιστώντας το εξαιρετικά ευαίσθητο, διάφανο σχεδόν, με αποτέλεσμαμε τηνπαραμικρή […]