Σύνδρομο του Δύσκαμπτου Ανθρώπου (Stiff Person Syndrome): Συγκλονίζει η Ελληνίδα που πάσχει από την ίδια ανίατη πάθηση με τη Σελίν Ντιόν

Η Σελίν Ντιόν προκάλεσε παγκόσμιο σοκ όταν αποκάλυψε χθες μέσω instagram ότι έχει τη σπάνια νευρολογική διαταραχή Σύνδρομο του Δύσκαμπτου Ανθρώπου (Stiff Person Syndrome-SPS).

Η παραολυμπιονίκης της κολύμβησης, Αλεξάνδρα Σταματοπούλου, είχε μιλήσει στο «Πρω1νό» του Ant1 για το Σύνδρομο του Δύσκαμπτου Ανθρώπου (Stiff Person Syndrome-SPS), τη σπάνια νευρολογική

Όπως είχε πει τα συμπτώματα άρχισαν όταν ήταν 14 ετών με μούδιασμα στα χέρια της, ενώ το 2011 εξελίχθηκε άσχημα, καθώς αδράνησαν οι μύες της σε όλο το σώμα.

«Το σύνδρομο από το οποίο πάσχω, στα ελληνικά είναι ο “δύσκαμπτος άνθρωπος”. Δε γεννήθηκα έτσι. Στα 14 άρχισαν τα συμπτώματα. Έλαβα μια αγωγή που δε φάνηκε να βοηθάει, υπήρχε γενικά μια άγνοια για την πάθηση. Είχα καψίματα, μουδιάσματα στα χέρια, εύκολες πτώσεις. Προσπαθούσα να πω τι έχω. Το ανέφερα στους γονείς μου. Το κατανόησαν οι άνθρωποι γιατί έβλεπαν ότι κάτι διαφορετικό έχω. Δεν είχα την ικανότητα να τρέξω, να ανέβω σκαλιά. Πηγαίναμε σε γιατρούς που τότε δε γνώριζαν την πάθηση και μου έλεγαν ότι ίσως είναι και του μυαλού μου γιατί ήμουν και στην εφηβεία.

Είναι λίγο βάρβαρο γιατί στην εφηβεία το μόνο που δε σκέφτεσαι είναι αν έχεις πάθηση ή όχι. Σε νοιάζει μόνο να περνάς καλά, να κάνεις αυτά που θες και να εξελίσσεσαι. Όταν ξεκίνησαν τα συμπτώματα, το έλεγα. Μετά από ένα στάδιο, όταν έλαβα μια αγωγή κορτιζόνης σταμάτησα να τα λέω γιατί δεν ήθελα να ακούω ότι πρέπει να πάω σε ψυχολόγο και ότι είναι του μυαλού μου», ανέφερε η Αλεξάνδρα Σταματοπούλου.

***Σύνδρομο του Δύσκαμπτου Ανθρώπου (Stiff Person Syndrome): Η ανίατη ασθένεια από την οποία πάσχει η Σελίν Ντιόν- Τι είναι

«Δεν μπορούσα να περπατήσω κανονικά, φορούσα νάρθηκες. και είχα ξεκινήσει φυσικοθεραπείες ώστε να βελτιώσω την κίνησή μου. Ένας στο ένα εκατομμύριο πάσχει από αυτή την πάθηση», ανέφερε ακόμα η αθλήτρια επισημαίνοντας ότι η διάγνωσή της έγινε στη Γαλλία.

«Το 2011 υπήρξε μεγάλη έξαρση των συμπτωμάτων. Αδράνησαν οι μύες μου σε όλο το σώμα. Δεν είχα πλέον μυικό σύστημα. Χρειάστηκε να μείνω αρκετό καιρό στο νοσοκομείο μέχρι να γίνει η διάγνωση. Εκ τότε κάνω πλασμαφαιρέσεις. Χρησιμοποιώ κυρίως το αμαξίδιο αλλά και νάρθηκες ή πατερίτσες για κάποια μέτρα.

Μένω μόνη μου. Υπάρχουν άνθρωποι που με βοηθούν. Η μητέρα μου έφυγε πριν 5,5 μήνες, ο πατέρας μου με βοηθά σε ό,τι μπορεί», εξήγησε για την καθημερινότητά της.

«Δεν ήθελα να δυσκολεύω τη ζωή των γονιών μου αλλά και τη δική μου γι’ αυτό κάποια στιγμή σταμάτησα να λέω τα συμπτώματα. Επειδή είχα την αναπηρία χρειάστηκε να αλλάξω σχολείο. Για μένα το δύσκολο δεν ήταν να αλλάξω πράγματα στη ζωή μου, αλλά η αμφισβήτηση που βίωνα. Όταν βγήκε η διάγνωση αισθάνθηκα ανακούφιση», είχε πει η αθλήτρια.

«Η μητέρα μου δεν το πήρε καλά, γενικά δεν το είχε πάρει καλά ότι το παιδί της έχει κάτι τέτοιο που χρόνο με τον χρόνο θα εξελίσσεται. Μου στάθηκε όμως σαν βράχος. Είμαι υιοθετημένη και γι’ αυτό θαυμάζω και τη μητέρα και τον πατέρα μου. Έκανα μια πάρα πολύ όμορφη κίνηση. Δε γνωρίζω τους βιολογικούς μου γονείς γιατί ζούσα σε ίδρυμα. Γεννήθηκα στη Ρουμανία. Οι γονείς μου υιοθέτησαν τρία παιδιά», είχε εξομολογηθεί η Αλεξάνδρα Σταματοπούλου στη συνέντευξή της.

Τι είχε πει σε άλλες συνεντεύξεις της: