Θα λειτουργήσει καινοτόμα πλατφόρμα για τις σπάνιες παθήσεις!
Ένα σημαντικό «εργαλείο» έχουν στα χέρια τους οι ασθενείς και επαγγελματίες υγείας καθώς θα ξεκινήσει την λειτουργία του ο Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων όπως ανακοίνωσε η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) ο οποίος θα δίνει την δυνατότητα για πρόσβαση σε έγκυρη και εξειδικευμένη πληροφορία για τις σπάνιες ασθένειες.
Σύμφωνα με το ΑΠΕ, αυτός ο Χάρτης σχεδιάστηκε για να καλύψει τη χρόνια ανάγκη για αξιόπιστη πληροφόρηση γύρω από τα σπάνια νοσήματα στα ελληνικά, αλλά και τις εξειδικευμένες δομές ανά την Ελλάδα,
Ο ψηφιακός Χάρτης, ο οποίος αναπτύχθηκε από την ΕΣΑΕ στο πλαίσιο του προγράμματος EMPOWER 2024, έχει ως κύριο στόχο τη συγκέντρωση όλων των βασικών πληροφοριών που αφορούν τις σπάνιες ασθένειες σε ένα σημείο.
Μέσα από μία φιλική προς τον χρήστη ψηφιακή πλατφόρμα, ο Χάρτης προσφέρει:
Αναζήτηση πληροφοριών για πάνω από 500 καταγεγραμμένα σπάνια νοσήματα στη χώρα μαςΕντοπισμό Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και εξειδικευμένων Μονάδων και Εξωτερικών Ιατρείων ανά την ΕλλάδαΕπικοινωνία με Οργανώσεις Ασθενών Σπανίων ΠαθήσεωνΠρόσβαση σε σχετική επιστημονική βιβλιογραφία και κλινικές μελέτεςΔυνατότητα συμβολής στη συγκέντρωση νέας πληροφορίας από ασθενείς, συλλόγους ασθενών, επαγγελματίες υγείας και φορείς.Με πλήρη σεβασμό στην ανάγκη για εξειδίκευση, ο Χάρτης υποστηρίζει πολλαπλούς τρόπους αναζήτησης (βάσει ονομασίας, ORPHAcode ή ICD-10), και προσφέρει συγκεντρωμένη πληροφόρηση για κάθε νόσημα, από την επιστημονική περιγραφή τους έως τα σχετικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, και τους συλλόγους που το εκπροσωπούν.
Αυτή η έκδοση του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων μπορεί να χρησιμοποιηθεί μέσω υπολογιστή, ενώ πριν το τέλος του 2025 θα είναι διαθέσιμη και για κινητές συσκευές.
(κεντρική φωτογραφία αρχείου)
Διαβάστε περισσότερα Θα λειτουργήσει καινοτόμα πλατφόρμα για τις σπάνιες παθήσεις!
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Ειδήσεις
- Άγιος Παΐσιος: Η γυναίκα όταν είναι έγκυος πpέπει να…
- Κάνει καλό στην υγεία να «αερείζεσαι» και να μυρίζει άσχημα μετά;
- Αυτός είναι ο ήχος που κάνουν οι άνθρωποι λίγο πριν πεθάνουν - Πώς να τον αναγνωρίσετε
- Πυροβολισμοί τώρα στη Θεσσαλονίκη: Επεισόδιο μετά από καυγά στον δρόμο
- Καρυστιανού κατά Βελόπουλου: «Μπλόκαρε τη συζήτηση για τα Τέμπη στο Ευρωκοινοβούλιο» – Τι απάντησε ο πρόεδρος της Ελληνικής Λύσης
- Όλα δείχνουν εκδικητική συμπεριφορά πίσω από την καταγγελία για την αστυνομικό call girl
- Ρουμανία: Χάος μετά την παραίτηση του πρωθυπουργού
- Εορτολόγιο: Ποιοι γιορτάζουν την Τρίτη 6 Μαΐου
- Θεσσαλονίκη: Οδηγός πυροβόλησε μετά από φραστικό επεισόδιο – Τον αναζητά η αστυνομία
- Ευθ. Λέκκας: Δύσκολη η κατάσταση – Ρωγμές από το 1968 στο Μαγαρικάρι
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις newsbreak
- Ιμάμογλου: Το κάλεσμά του για την μεγάλη συγκέντρωση στην πλατεία Μπεγιαζίτ την Τετάρτη 7 Μαΐου
- Ξυλοκόπησαν 17χρονο στον ΗΣΑΠ Ηρακλείου επειδή είχε τσαντάκι με την ελληνική σημαία!
- Αλβανία: Υπερπλήρεις οι φυλακές ξεπερνώντας κατά πολύ τον ευρωπαϊκό μέσο όρο
- Αγρίνιο: Αθώοι οι αστυνομικοί για την απόδραση στην Αστυνομική Διεύθυνση Ακαρνανίας
- Ισλαμοφασίστες εισέβαλαν σε κλαμπ στη Δαμασκό – Αδιανόητα βασανιστήρια σε νέα παιδιά, ένα κορίτσι ξυλοκοπήθηκε μέχρι θανάτου
- Φθιώτιδα: Χάκερ μπήκε σε λογαριασμό Αντιδημάρχου στα social media και ζητούσε χρήματα
- Ζεφύρι: Ισόβια και πολυετείς ποινές στους δολοφόνους 8χρονου το 2023
- Σούπερ Λίγκα: Ο Ζίνι με δύο γκολ «έκλεψε» την παράσταση στη Λαμία
- Χωρίς ΑΟΖ Λέβιθα – Κίναρος με απόφαση της Πολεοδομίας!
- Μόσχα: Ουκρανικά μη επανδρωμένα αεροσκάφη θα στοχεύσουν την παρέλαση της Ημέρας της Νίκης
- Τελευταία Νέα newsbreak
- Θα λειτουργήσει καινοτόμα πλατφόρμα για τις σπάνιες παθήσεις!
- Φθιώτιδα: Χάκερ μπήκε σε λογαριασμό Αντιδημάρχου στα social media και ζητούσε χρήματα
- Ιωάννα Παλιοσπύρου: Βρέθηκε στο πλευρό του Άρη Μουγκοπέτρου
- «Στην αγκαλιά του θα βρεθείς πάλι και στην αγκαλιά των γονιών σου»: Πένθος για τη Χριστίνα Αλεξανιάν
- Σε αδιέξοδο οδήγησε και η νέα συνάντηση Χριστοδουλίδη – Τατάρ για το Κυπριακό
- Δύσκολη η κατάσταση με τις ρηγματώσεις σε Βούτες και Μαγαρικάρι, σύμφωνα με την Ευθύμιο Λέκκα
- Αγρίνιο: Αθώοι οι αστυνομικοί για την απόδραση στην Αστυνομική Διεύθυνση Ακαρνανίας
- Τρόμος στο μετρό «Ανθούπολη»: Άντρας απείλησε με μαχαίρι επιβάτη…για μία θέση!
- Ουκρανούς πιλότους μαχητικών θα εκπαιδεύσει η Τσεχία
- Μόσχα: Ουκρανικά μη επανδρωμένα αεροσκάφη θα στοχεύσουν την παρέλαση της Ημέρας της Νίκης
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Ειδήσεις
- Γιώργος Μαργαρίτης: Ο τζόγος για δέκα χρόνια με έκανε ό,τι ήθελε
- Νίκος Ορφανός: Το σοβαρό πρόβλημα υγείας που τον οδήγησε σε χειρουργείο στο Ανόβερο
- Μονακό - Μπαρτσελόνα μπάσκετ: Τι ώρα παίζουν σήμερα - Το κανάλι που δείχνει τον αγώνα
- Ο δύο φορές Ολυμπιονίκης Κέρλεϊ ισχυρίζεται ότι η σύλληψή του για ξυλόδαρμο της πρώην συντρόφου του οφείλεται σε παρεξήγηση
- Η γελοιογραφία της ημέρας από τον Γιάννη Δερμεντζόγλου – Τρίτη 06 Μαΐου 2025
- Ρουμανία: Χάος μετά την παραίτηση του πρωθυπουργού
- Το πανόραμα της Premier League μετά την ισοπαλία στο «Σέλχερστ Παρκ»
- Παναθηναϊκός - Εφές μπάσκετ: Τι ώρα παίζουν σήμερα - Το κανάλι που δείχνει τον αγώνα
- «Δεν έχω σχέση με τη φωτογραφία» λέει τώρα ο Ντόναλντ Τραμπ μετά τις αντιδράσεις
- Καρυστιανού κατά Βελόπουλου: «Μπλόκαρε τη συζήτηση για τα Τέμπη στο Ευρωκοινοβούλιο» – Τι απάντησε ο πρόεδρος της Ελληνικής Λύσης
