Βαριά καταγγελία του πατέρα του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ (vid)
Σε μια πραγματικά απίστευτη καταγγελία προχώρησε ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ από την εκπομπή του Γιώργου Τράγκα. Το παιδί έχει διαγνωστεί με Νωτιαία Μυική Ατροφία τύπου 1 και πριν μερικές ημέρες ο ΕΟΠΥΥ απέρριψε το αίτημα της οικογένειας να στηρίξει οικονομικά τη μετάβασή του στο εξωτερικό για τη λήψηψ γονιδιακής θεραπείας που μπορεί να σώσει τη ζωή του.
Ο πατέρας του μικρού, μιλώντας στον Γ. Τράγκα κατήγγειλε ότι το θέμα του παιδιού του
Ο ίδιος δεν θέλησε να αποκαλύψει με ποιους συγκεκριμένα έχει μιλήσει, ανέφερε όμως ότι έχει μιλήσει με δημοσιγοράφους όλων των καναλιών, εκτός από το ΟΡΕΝ. Ξεκαθάρισε μάλιστα ότι δεν τον πήραν από το Μαξίμου (όπως αναληθώς είχε αναρτήσει χθες στο twitter και ο Άδωνις Γεωργιάδης) αλλά ότι ο ίδιος πήρε για να μάθει τι πρέπει να κάνει για να ακουστεί. Πρόσθεσε ότι έστειλε τα χαρτιά που του ζήτησαν αλλά στη συνέχεια δεν τον πήρε κανείς, ούτε ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας. Είπε ακόμα ότι ο ίδιος παίρνει κάθε μέρα και στο υπουργικό γραφείο και στο πρωθυπουργικό και επιμένει. Πολλές φορές δεν το σηκώνουν καν αλλά όταν του απαντήσουν η απάντηση είναι «θα το μεταφέρω»…
Το κόστος της γονιδιακής θεραπείας που στόχο έχει να αποκαταστήσει το ελαττωματικό γονίδιο και έτσι να σώσει τη ζωή του παιδιού, μαζί με τη νοσηλεία του, ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Το κρισιμότερο είναι, όμως, ότι η θεραπεία αυτή μπορεί να πραγματοποιηθεί μόνο μέχρι να γίνει το παιδί 2 ετών.
Όπως χαρακτηριστικά έχουν πει οι γονείς του: «Οι γιατροί δεν μας έδωσαν ελπίδες, μας μίλησαν για μία νόσο η οποία έχει προσδόκιμο ζωής το πολύ 2 χρόνια. Μας είπαν επίσης ότι τα παιδιά αυτά φεύγουν με άσχημο τρόπο λόγω της βαριάς υποτονίας. Στην νόσο μορφής τύπου 1 που χαρακτηρίζει τον Παναγιώτη – Ραφαήλ τα συμπτώματα εμφανίζονται πολύ γρήγορα.» Το ποσό είναι υπέρογκο και έτσι η οικογένεια έχει ξεκινήσει έναν μαραθώνιο αγώνα, προκειμένου να συγκεντρώσει τα χρήματα όσο το δυνατόν γρηγορότερα.
Για τον σκοπό αυτό έχει ανοίξει έναν λογαριασμό στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις), στον οποίον ο κάθε ενδιαφερόμενος μπορεί να καταθέτει ό,τι έχει την δυνατότητα, στο όνομα: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Πηγή: thefaq.gr
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Αθλητικά
- Αδιανόητο: Τουρκικά μαχητικά βομβάρδισαν κομβόι αυτοκινήτων με αμάχους, αναφορές και για νεκρούς δημοσιογράφους! (vids)
- Ο Λεκλέρ έκανε, χωρίς φειδώ, τον Έλληνα driver στην παραλιακή
- Η καλύτερη ενδεκάδα των 'άλλων' της Super League
- Ο Γκαρσία «πέταξε» το γάντι και ο Φερέιρα το σήκωσε
- Η κίνηση του Μπόγρη και ο διάλογος με τους οπαδούς του Παναθηναϊκού
- Γραικός στο Sport24.gr: "Γι' αυτό πανηγύρισα με στρατιωτικό χαιρετισμό"
- Ξανά στο εδώλιο για ρευματοκλοπή η Έφη Θώδη
- Παναθηναϊκός: Ο Φρεντέτ έκανε... ποδιά στον Αγραβάνη!
- LIVE Παναθηναϊκός - Προμηθέας Πάτρας
- Γ’ εθνική: Τα τελικά αποτελέσματα της 4ης αγωνιστικής
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις To10.gr
- Η κίνηση του Μπόγρη και ο διάλογος με τους οπαδούς του Παναθηναϊκού
- Ξανά στο εδώλιο για ρευματοκλοπή η Έφη Θώδη
- Ο Γραικός ισοφάρισε στο 93′ και πανηγύρισε με στρατιωτικό χαιρετισμό
- Βαριά καταγγελία του πατέρα του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ (vid)
- Φουρτούνες για 4 ζώδια μέχρι το 2020
- Αυτός είναι ο Χατζηδιάκος που έκανε ντεμπούτο με την Ιταλία
- LIVE: Παναθηναϊκός – Προμηθέας Πάτρας
- Σαββίδης: «Ο μπαμπάς επιστρέφει» (pic)
- «Καυστική» Ακρίτα! «Τότε με το Je suis Charlie λυσσάξαμε όλοι, τώρα με τους Κούρδους μούγκα οι ζεσουίδες!» (pic)
- Αγιόν: Παίζει με μάσκα κόντρα στον Ολυμπιακό
- Τελευταία Νέα To10.gr
- Βαριά καταγγελία του πατέρα του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ (vid)
- Βαρύς ο απολογισμός του Ερντογάν: 440 Κούρδοι νεκροί – 109 χλμ μέσα στη Συρία ο στρατός (vids)
- Η κίνηση του Μπόγρη και ο διάλογος με τους οπαδούς του Παναθηναϊκού
- «Κύμα» διαρρήξεων στην Ισπανία με τελευταίο θύμα τον Άσπας
- Φουρτούνες για 4 ζώδια μέχρι το 2020
- Λάρισα – Άρης 92-78
- Τον τερματισμό της επιχείρησης στη Συρία ζητάει η Μέρκελ – «Στηρίζεις τους τρομοκράτες» η απάντηση του Ερντογάν
- Ζενίτ-Νίζνι 69-76
- Παντελής Χατζηδιάκος: Από την Παιανία, στο ντεμπούτο της Ρώμης
- Τα αποτελέσματα της Γ’ Εθνικής
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Αθλητικά
- Πρόβλημα στην ποδοκνημική κι εξετάσεις για τον Μόρις
- Λάρισα - Άρης 92-78: Τρομερή η Λάρισα, «εκτέλεσε» τον Άρη! (vid)
- Το πρόγραμμα του Στέφανου πριν το Λονδίνο
- Χοσέ 13/10 Στοίχημα: Αξία και στήριξη στους Κροάτες
- Λάρισα - Άρης 92-78: Σαρωτική στην πρώτη της νίκη
- Το ντέρμπι των Βάσκων στην Μπιλμπάο
- Πωλίνα Φιλίππου: Αυτή παντρεύτηκε ο αδερφός του Παντελίδη (pics)
- Λαουτάρο - Παρέδες τσακώθηκαν για το πέναλτι στην 6άρα της Αργεντινής (vid)
- Ολοκληρώθηκε και η 2η φάση των εργασιών στο AEL FC Arena (pic)
- Η Βιλερμπάν πλήγωσε και τη Ντιζόν