Τι θα με ενοχλήσει περισσότερο αν αύριο διαγνωστώ με μια αναπηρία;

Σε άρνηση αρκετών, η αναπηρία δεν υφίσταται μόνο εκ γεννητής. Το γεγονός ότι γεννήθηκες και μεγάλωσες με όλες τις σωματικές σου λειτουργίες ακέραιες, δε σημαίνει πως θα τις διατηρήσεις και για πάντα. Το σίγουρο είναι πως θα μεγαλώσεις, θα γεράσεις.

Αν βρίσκεσαι σε μια ηλικία άνω των 35 ήδη συγκρίνεις και λες: πως το σώμα μου άντεχε πολλά περισσότερα πριν από 5 ή 10 χρόνια; Αυτές οι διάφορες που νιώθεις, δεν είναι τίποτα μπροστά

σε όσα ακολουθούν και αλλάζουν κάθε δεκαετία. Σήμερα όμως δεν θέλω να μιλήσω για τα γηρατειά, που εύχομαι όλοι μας να καταφέρουμε να τα φτάσουμε.

Σήμερα θέλω να κάνουμε τη σκέψη: τι θα μας ενοχλούσε περισσότερο αν από αύριο είμασταν ανάπηροι. Σημαντικός παράγοντας είναι το τι είδους αναπηρία θα είχαμε. Δεν είναι όλες οι αναπηρίες ίδιες, δεν έχουν τις ίδιες δυσκολίες και προκλήσεις. Τις ίδιες αλλαγές στην καθημερινότητα και στη ζωή μας. Άλλο να χάσεις την όραση στο ένα μάτι και άλλο να τη χάσεις εντελώς. Άλλο να βρίσκεσαι σε αναπηρικό αμαξίδιο που να το χειρίζεσαι εσύ και άλλο να είσαι μετά από εγκεφαλικό που σε έχει οδηγήσει σε μειωμένη κινητικότητα και χρειάζεσαι βοηθό και οδηγό.

Ξέρω ήδη πως κάποιοι φτάσατε μέχρι τη δεύτερη παράγραφο του άρθρου και ήδη το κλείσατε ή είστε έτοιμοι. Η πραγματικότητα δεν είναι πάντα βολική, ευχάριστη. Για αυτό τα θέματα αναπηρίας λίγοι τα συζητούν και λιγότεροι τα γράφουν. Μην σας αποκαρδιώσω, θέλω απλά να σας προετοιμάσω. Για μια αναπηρία που μπορεί να προκύψει σε εσάς ή σε ένα αγαπημένο και δικό σας πρόσωπο. Αν είναι ο σύντροφος σας ή το παιδί σας, θα το παρατήσετε; Δε το νομίζω. Ο καθένας μπορεί να κάνει τις δικές του σκέψεις. Εγώ θα μοιραστώ μερικές από τις δικές μου. Για να ανιχνεύσουμε παρέα, τι είναι τελικά το χειρότερο σε μια αναπηρία;

Αλλαγές στην καθημερινότητα μου.

Σαφώς και καταλαβαίνω πως τίποτα πλέον δε θα είναι το ίδιο. Από το πως πλένομαι, πως ετοιμάζω το φαγητό μου, πως ντύνομαι. Τα ψώνια, οι αγορές μου, οι βόλτες μου, οι συναντήσεις με φίλους. Η άνεση να μπω μέσα στο αυτοκίνητο και να πεταχτώ όπου θέλω. Δυστυχώς στην πλειοψηφία των αναπηριών όλα αλλάζουν μέσα σε μια στιγμή. Αν για παράδειγμα βρεθώ σε αναπηρικό αμαξίδιο, θα πρέπει να αλλάξει ολόκληρη η διάταξη του σπιτιού. Μη σου πω να αλλάξω και σπίτι αν τελικά δεν μπορεί να γίνει προσβάσιμο για την αναπηρία μου.

Το ένα από τα δυο επαγγέλματα μου, θα πρέπει να το αλλάξω. Μπορώ να συνεχίσω να δημοσιογραφώ αλλά δε θα μπορώ να προσφέρω τις υπηρεσίες μου σε τρίτους, μέσα από την ιδιότητα μου ως κοινωνικός λειτουργός. Σίγουρα όχι στην αρχή και μέχρι να βρω να εργαστώ σε μια εταιρία που θα βλέπει πέραν από το αμαξίδιο μου. Που θα εστιάσει στα προσόντα μου και όχι στην αναπηρία μου. Αυτό θα έχει αρνητικές επιπτώσεις στην οικονομική μου κατάσταση και κατά συνέπεια στο σύνολο της ζωής μου.

Κάτι που αλλάζει, από μαρτυρίες ατόμων με επίκτητη αναπηρία, είναι οι φιλίες και οι κοινωνικές συναναστροφές. Φίλοι και συγγενείς που απομακρυνθήκαν, αμέσως ή με το πέρασμα του χρόνου. Όλο και λιγότερες προσκλήσεις σε γενέθλια, πάρτι, γάμους, δεξιώσεις. Η έλλειψη πρόσβασης σε χώρους και στα σπίτια, ένας από τους σημαντικούς λόγους. Το ταμπού της αναπηρίας από την άλλη. Μερικοί ακόμα δεν μπορούν να χωνέψουν ότι μπορείς να έχεις φίλους με ή χωρίς αναπηρία. Δεν μπορείς να τους ακολουθήσεις παντού, αποτελείς εμπόδιο, βαρίδιο. Λύσεις μπορεί να υπάρχουν αλλά κάπου εκεί καταλαβαίνεις πως δεν είναι όλοι τους οι καλοί φίλοι που πίστευες. Κάποιοι θα χρειαστούν χρόνο να αποδεχτούν τη νέα κατάσταση μου. Άλλοι όμως θα εξαφανιστούν. Καλύτερα, κάνεις και ένα καλό ξεκαθάρισμα στο ποιοι σε περιβάλλουν και γιατί.

Νέες συνήθειες.

Αν δε το βάλεις κάτω, θα βρεις νέες συνήθειες, χόμπι και με τι να απασχοληθείς. Εντάξει, είμαι σχεδόν βέβαιος πως για ένα διάστημα θα με πάρει από κάτω. Μη σου πω ότι θα δραματοποιήσω την κατάσταση μου ακόμα περισσότερο. Το πείσμα μου όμως θα με σηκώσει και θα με βγάλει έξω. Η περιέργεια μου θα με οδηγήσει να ανακαλύψω τις νέες μου ευκαιρίες. Φυσικά και πάλι θα παίξει ρόλο το είδος της αναπηρίας ή της ασθένειας μου. Όμως αν όχι σε όλες τις καταστάσεις, σχεδόν σε όλες, υπάρχει κάτι που μπορείς να κάνεις καλύτερο από το κάθεσαι άπραγος σπίτι σου.

Τρανό παράδειγμα οι παραολυμπιονίκες που αθλούνται και χτίζουν νέα ρεκορ το ένα μετα το άλλο. ΑμεΑ που ξεκινούν μια νέα επιχείρηση, μια νέα ζωή με τον άνθρωπο που γνωρίσαν. Που δραστηριοποιήθηκαν και απέδειξαν πως μια αναπηρία δε θα τους νικήσει. Ότι δε τους καθορίζει η κατάσταση τους, αντιθέτως την πλάθουν όπως τους βολεύει για να βγουν από πάνω. Πιο δυνατοί. Μη φανταστείτε υπερήρωες ή ειδικές ικανότητες όπως λανθασμένα γράφουν για την αναπηρία. Είναι απλώς ένας άλλος τρόπος για να χειριστείς την κατάσταση σου.

Αν ήσουν τεμπέλης και πριν τη διάγνωση της αναπηρίας σου και θέλεις να παραμείνεις τεμπέλης, δε φταίει η αναπηρία σου. Φταις εσύ που δεν κάνεις τίποτα διαφορετικό. Πως να αλλάξει κάτι όταν συνεχίζεις να κάνεις το ίδιο ακριβώς πράγμα όλη σου τη ζωή; Νέες συνήθειες μπορεί να περιλαμβάνουν από περίπατο με το σκύλο-βοηθό μου, από αναβάσεις στο βουνό με γκρουπ για κωφούς ή καταδύσεις με ειδικό εξοπλισμό για ΑμεΑ. Ευτυχώς στην εποχή μας διαθέτουμε πολλές επιλογές και ευκαιρίες για να κάνουμε διαφορετικά πράγματα.

Αντέχω τα βοηθήματα και τα εξαρτήματα μου;

Ξαφνικά θα πρέπει να μάθεις να χρησιμοποιείς μπαστούνι, λευκό ή για την ισορροπία σου. Να μη ξεχνάς ποτέ τα ακουστικά ακοής σου, τα ειδικά γυαλιά σου, το αναπηρικό αμαξίδιο. Να πρέπει να φροντίζεις ένα σκύλο, για να σε φροντίσει και αυτός. Να δέχεσαι βοήθεια από τρίτους, να έχεις τον βοηθό σου αλλά όχι πάντα. Οπότε θα πρέπει να τα καταφέρεις μόνος. Για να τηγανίσεις ένα αυγό θα χρειάζεσαι περισσότερο χρόνο και χώρο. Για να κάνεις μπάνιο θα πρέπει να έχεις ένα ειδικά φτιαγμένο και εξοπλισμένο χώρο. Αν δεν πιάσεις σωστά το χερούλι στο μπάνιο, γλίστρησες και άστα να πάνε μετά.

Σκέφτομαι όμως ότι υπάρχει και η άλλη πλευρά του νομίσματος. Δεν χρησιμοποιούμε ήδη βοηθήματα; Τα ψώνια τα κάνουμε με καρότσι για να μην καταπονούμε τα χέρια μας. Η κουζίνα και το μπάνιο μας είναι έτσι φτιαγμένα ώστε να μας βολεύουν καθημερινά. Από το που βρίσκεται το χαρτί υγείας μέχρι ο καθρέφτης. Το κομοδίνο, η αγαπημένη μας καρέκλα, η βολική μας πολυθρόνα. Όλα αυτά είναι βοηθήματα που τα ονομάζουμε έπιπλα. Όμως είναι εκεί για να κάνουν τη ζωή μας ευκολότερη καθημερινά. Μετα την αναπηρία, αλλάζεις απλά αρκετά από τα βοηθήματα, από τα έπιπλα που χρησιμοποιούσες.

Σίγουρα θα πρέπει να γίνουν μετατροπές σε ένα σπίτι, μικρές ή μεγάλες και ριζικές. Γιατί τα σπίτια μας, τους χώρους μας, το δωμάτιο μας, τα έπιπλα μας, όλα τα αποκτήσαμε κάτω από άλλες συνθήκες. Το πως στήσαμε το γραφείο μας, την κουζίνα μας, το αυτοκίνητο που είχαμε. Το καλό της εποχής μας και της τεχνολογίας είναι πως πλέον υπάρχουν τρόποι για καλύτερη ζωή. Ενίοτε μπορεί να κοστίζουν αρκετά, όμως όπως όλα στη ζωή μας, πρέπει να βάλουμε κάτω τα υπερ. και τα κατά. Τι και πως θέλουμε να ζούμε, ανεξάρτητοι ή εγκλωβισμένοι;

Τα βλέμματα και οι αντιδράσεις του κόσμου!

Νομίζω πως αυτό είναι που δε θα άντεχα περισσότερο από όλα. Έχω ήδη όλες τις αλλαγές που βιώνω και πρέπει να αποδεχτώ. Να αναγνωρίσω τη νέα μου κατάσταση και πως αυτή επηρεάζει εμένα και τους δικούς μου ανθρώπους. Να έχω να ζήσω με τους πόνους, τις δυσκολίες, το ψυχολογικό βάρος μιας επίκτητης αναπηρίας. Η ζωή μου έχει όλη ανατραπεί και κάπου εκεί να βλέπω τον οίκτο στο βλέμμα του άγνωστου και της γειτόνισσας. Τη λύπηση στις ματιές των φίλων, των συγγενών ή των συνάδελφων μου. Στην αρχή θα είναι δύσκολο για όλους μας, κατανοητό. Και αυτοί και εγώ, έχουμε να συνειδητοποιήσουμε την αλλαγή.

Έχει διαφορά όμως να σε λυπούνται, να μη σε κοιτούν καθαρά στα μάτια. Να βλέπεις τα μισόλογα και τις απότομα κομμένες συζητήσεις όταν τους πλησιάζεις. Να ξέρεις πως σε κουβεντιάζουν λες και πέραν της αναπηρίας σου, δεν έχεις τίποτα άλλο να παρουσιάσεις και να δείξεις. Να θες να τους φωνάξεις «τι κοιτάς; Εμένα ή το αμαξίδιο μου;». Είναι οι στιγμές που θα προτιμούσα να έρθει κάποιος να μου μιλήσει και να με ρωτήσει ξεκάθαρα αυτό που θέλει. Για το πως νιώθω, αν πονάω, αν δεν είμαι καλά ή αν χρειάζομαι κάτι.

Μια επίκτητη αναπηρία σε αλλάζει ως χαρακτήρα. Το αν όμως θα με αλλοιώσει ή θα με ατσαλώσει, είναι δική μου επιλογή. Δε ξέρω ποιος θα είμαι ούτε πως θα αντιδράσω. Φαντάζομαι με θυμό και οργή στην αρχή. Και μετα με αναγνώριση και αποδοχή. Με φαντάζομαι να ψάχνω να βρω το νέο δρόμο μου και να ανακαλύπτω τα νέα μονοπάτια που μου ανοίγονται. Με φαντάζομαι με αυτοσαρκασμό, χιούμορ, θέληση και προσπάθεια να καταφέρω κάτι καλύτερο. Τελικά, με φαντάζομαι να είμαι ο ίδιος, απλά μια πιο εξελιγμένη εκδοχή του παλιού εαυτού μου. Θέλω και εσύ αναγνώστη να φανταστείς πως θα είναι η ζωή σου αν αλλάξει. Και να μη το βάλεις κάτω, να μην παραδοθείς. Δεν μας καθορίζει μια κατάσταση, εμείς διαμορφώνουμε τη ζωή μας, μέσα και έξω από την αναπηρία μας!

Σύνταξη και επιμέλεια κειμένου: Βογιατζής Ηλίας  για  newsitamea.gr

Email επικοινωνίας: [email protected]

The post Τι θα με ενοχλήσει περισσότερο αν αύριο διαγνωστώ με μια αναπηρία;   appeared first on Newsitamea.gr.