Μέχρι τα 4 μου δεν είχα ακούσει κανέναν ήχο, από λάθος διάγνωση. Καμία αναπηρία δεν είναι εύκολη – ΒΙΝΤΕΟ

Το να βρεις ανθρώπους να μιλήσουν για την αναπηρία τους, είναι δύσκολο ακόμα και στις ημέρες μας. Κάποιοι το θεωρούν ταμπού να μιλήσουν για όσα έζησαν ή ζουν, άλλοι δε θέλουν να μοιραστούν κάτι τόσο προσωπικό.

Αρκετοί σκέφτονται για το πως θα το εκλάβει η οικογένεια και ο κύκλος τους, αν μιλήσουν ανοιχτά. Για αυτό και αγαπώ περισσότερο τα άτομα που μου έχουν δώσει συνεντεύξεις όλα αυτά τα χρόνια. Γιατί βρήκαν το θάρρος να μιλήσουν δημόσια, για τη ζωή τους και να παραδώσουν κομμάτια από την καθημερινότητα τους.

Κάπως έτσι αισθάνθηκα όταν είδα πρόσφατα το βίντεο της Αλέξις. Μπορεί

να μην της πήρα εγώ τη συνέντευξη, όμως είδα ένα υπέροχα ειλικρινές κορίτσι να μιλάει ανοιχτά για την κώφωση της. Σαν να είναι το πιο απλό πράγμα στον κόσμο. Χαλαρή, ήρεμη, με αυτοπεποίθηση, χωρίς να κολλάει στα ταμπού. Την χάρηκα γιατί είναι η ελπίδα της νέας γενιάς. Εάν μεγαλώνουν περισσότερα άτομα όπως η Αλέξις, σε μερικές δεκαετίες θα γελάμε με το γεγονός ότι η αναπηρία ήταν κάποτε ένα τόσο δύσκολο θέμα για ανοιχτή και δημόσια συζήτηση.

Η ελπίδα σε αυτόν τον κόσμο είναι τα παιδιά, πάντα θα είναι τα παιδιά. Η ελπίδα πως θα φέρουν κάτι ξεχωριστό και θα κάνουν την πραγματική διαφορά. Η χαρά ότι θα συνεχίσουν το έργο που ξεκινήσαμε κάποιοι και πριν από εμάς, κάποιοι προγενέστεροι. Η Αλέξις Τζόουνς (Alexis Jones), ζει στη Νεβάδα των ΗΠΑ.

Το βίντεο έγινε στα πλαίσια της κατάρριψης των προκαταλήψεων της αναπηρίας. Ότι καμία αναπηρία δεν είναι ευκολότερη από κάποια άλλη. Η ενημέρωση όταν έρχεται απευθείας από ένα άτομο με αναπηρία, έχει άλλη βαρύτητα και σημασία. Εύχομαι και ελπίζω στο μέλλον να δούμε περισσότερες συνεντεύξεις σαν και αυτή.

Έκανα τη μετάφραση όσο πιο κοντά στον πρωτότυπο λόγο της Αλέξις, ώστε όσοι δεν κατανοούν την αγγλική γλώσσα να απολαύσουν τα λόγια της. Στο τέλος του κειμένου, θα βρείτε το σύνδεσμο με το σχετικό βίντεο.

Είμαι σχεδόν σίγουρη ότι είμαι κωφή όλη μου τη ζωή. Όταν γεννήθηκα, ο ΩΡΛ δεν έκανε σωστή και έγκυρη διάγνωση μέχρι που ήμουν τεσσάρων ετών. Έτσι το πρώτο μου ακουστικό βοήθημα το απέκτησα στην ηλικία των τεσσεράμισι. Πέρασα τέσσερα χρόνια χωρίς κανέναν ήχο. Θυμάμαι μόνο μερικά πράγματα από τότε. Όπως όταν έβαζα τα καλούπια στα αυτιά μου, ήταν περίεργο συναίσθημα να έχεις κάτι μέσα στα αυτιά. Και μετά όταν ο ήχος άνοιξε, ήταν κάτι υπερβολικό στην αρχή.

Όταν δεν έχεις καμία πρόσβαση, σε κανέναν ήχο και ξαφνικά έρχεται όλο μαζί με τη μια. Μπορείς επιτέλους να ακούσεις πράγματα που δεν έχεις ξανακούσει για πρώτη φορά. Ήταν ένα δυνατό και έντονο συναίσθημα, όμως ωραίο, γιατί μπορούσα επιτέλους να ακούσω.

Ένα από τα δυσκολότερα κομμάτια του να είσαι κωφός και να έχεις ακουστικό βαρηκοΐας, είναι όταν υπάρχουν πολλαπλοί ήχοι από διαφορετικές φωνές. Να υπερκαλύπτει η μια την άλλη και παράλληλα να υπάρχουν οι περιβαλλοντικοί ήχοι. Είναι δυσκολότερο για μένα γιατί το ακουστικό πιάνει όλους τους ήχους και δεν μπορώ να ξεχωρίσω ακριβώς το ένα συγκεκριμένο άτομο που μιλάει.

Μερικές φορές το μόνο που χρειάζομαι μετα από μια μεγάλη ημέρα είναι ένα διάλλειμα. Έτσι τα κλείνω και αυτό με βοηθάει, με καλμάρει. Δίνει στον εγκέφαλο μου ένα διάλλειμα από την αισθητηριακή υπερφόρτωση.

Τα βοηθήματα στο σχολείο.

Έχω ένα ειδικό ξυπνητήρι, που όταν χτυπά, έχει ένα εξάρτημα που με ταρακουνά. Το βάζω κάτω από το μαξιλάρι μου και με βοηθάει να ξυπνήσω το πρωί. Το πρώτο πράγμα που κάνω είναι να βάλω τα ακουστικά μου και να ξεκινήσω την ημέρα μου. Τις καθημερινές πηγαίνω στο σχολείο, κάνω τα μαθήματα μου. Ένα από τα βοηθήματα που χρησιμοποιώ στην τάξη είναι το transcriber (ένα είδος μεταγραφέα, που καταγράφει σε μια οθόνη την ομιλία).

Μεταγράφει ότι λένε οι καθηγητές και οι συμμαθητές μου και το μεταφέρει στο ταμπλετ που έχω στο θρανίο μου. Στην ουσία δημιουργεί ζωντανά υποτίτλους, κάτι που με βοηθάει εάν απλά χάσω κάποια λέξη. Ιδιαίτερα στα μαθηματικά, γιατί εάν χάσω έστω και έναν αριθμό, θα μπερδέψω ολόκληρο το πρόβλημα.

Επίσης έχω πρόσβαση σε λεζάντες όταν χρειάζεται, με βοηθάει σε μεγάλο βαθμό. Γιατί μόνο με τον ήχο, μπορώ να ακούσω αλλά δεν μπορώ πλήρως να κατανοήσω, να καταλάβω τι ειπώθηκε. Χωρίς τις λεζάντες είναι δύσκολο για μένα να καταλάβω ή έστω να απολαύσω κάτι που βλέπω. Για παράδειγμα, οι αυτόματες λεζάντες στο YouTube, είναι κάπως ανόητες. Τις περισσότερες φορές δημιουργούνται αυτόματα και δε βγάζουν νόημα.

Η αγάπη για τον αθλητισμό.

Μετά το σχολείο συνήθως έχω τις προπονήσεις μου με την ομάδα ποδοσφαίρου του σχολείου ή τους αγώνες μας. Όταν είμαι στο γήπεδο, είμαι μόνο εγώ και η μπάλα, όλα τα υπόλοιπα είναι σα να εξαφανίζονται. Είναι ένα από τα πράγματα που μου δίνει μεγάλη ευχαρίστηση. Από όταν ήμουν εννέα χρονών, ήθελα να μπω στην εθνική ομάδα κωφών γυναικών ποδοσφαίρου(U.S. Women’s National Deaf Soccer team).

Τον περασμένο Ιούλιο πήγα για μια δοκιμαστική προπόνηση. Ήταν τόσο ωραίο να μαθαίνεις τις τεχνικές που χρησιμοποιούνε, μέσα και έξω από το γήπεδο. Γνώρισα τις παίκτριες και είδα πως είναι κάτι που πιθανά θα ήθελα να κάνω. Αν συνεχίσω να πηγαίνω και αφιερώσω περισσότερο χρόνο στις προπονήσεις τους, πιστεύω ότι θα μπορούσα στο μέλλον να παρω μέρος στους Ολυμπιακούς για Κωφούς.

Καμία αναπηρία δεν είναι εύκολη.

Παρόλο που είμαι κωφή, μπορώ να κάνω ότι μπορεί να κάνει και ένας που ακούει. Εκτός από το να ακούσω. Συμμετέχω σε όλες τις τάξεις, ακόμα και αυτές για μαθητές με υψηλή βαθμολογία. Μπορώ να κάνω τα πάντα, απλά χρειάζομαι λίγη βοήθεια να ανεβώ αυτό το σκαλοπάτι. Εύχομαι περισσότεροι άνθρωποι να έδειχναν κατανόηση, για το πόσο αγώνα και θυσίες χρειάζεται να κάνουμε. Την ακουστική κόπωση που έχουμε, μόνο για να ακούμε.

Ένα από τα πράγματα που θα μπορούσαν να κάνουν για να μας καταλάβουν, είναι να ακούσουν το τι βιώνουμε. Να προσπαθήσουν να βάλουν τους εαυτούς τους στη θέση αυτή. Θα τους διευκόλυνε να κατανοήσουν την έννοια της αναπηρίας μας, και ας μην την έχουν οι ίδιοι. Αρκετοί άνθρωποι πιστεύουν ότι το να είσαι κωφός είναι μια εύκολη αναπηρία. Μια από τις ευκολότερες, συγκριτικά με όλες τις άλλες αναπηρίες. Νομίζουν ότι αν είσαι κωφός, το μόνο που έχεις να κάνεις είναι να φορέσεις ένα ακουστικό. Ότι λυθήκαν όλα τα προβλήματα της ζωής σου, μπορείς και πάλι να ακούσεις.

Δε θα άλλαζα την κώφωση μου.

Ακόμα και με το ακουστικό βαρηκοΐας, δε λύνονται όλα και δε νομίζω ότι καταλαβαίνουν, πως καμία αναπηρία δεν είναι εύκολη. Και το να είσαι κωφός δεν είναι εύκολο. Είμαι περήφανη που είμαι κωφή και για αυτό επέλεξα τόσο έντονα χρώματα για τα ακουστικά μου. Δε φοβάμαι να τα δείξω. Είναι κάτι που είμαι περήφανη, είναι αυτό που έκανε εμένα να είμαι ο εαυτός μου. Και δε θα ήμουν αυτή που είμαι σήμερα αν δεν είχα τα ακουστικά μου και αν δεν ήμουν κωφή.

Μερικές φορές σκέφτομαι, τι θα είχε συμβεί αν είχα βάλει ακουστικά βαρηκοΐας νωρίτερα; Πως θα ήταν αν από την αρχή δεν ήμουν κωφή; Αν δεν είχα βιώσει ποτέ καμία προκατάληψη; Είναι εύκολο να τα σκεφτείς όλα αυτά. Όμως αν τα βάλεις όλα μαζί, δε θα το άλλαζα. Αν είχα επιλογή να είμαι κωφή ή όχι, θα επέλεγα να είμαι κωφή. Όλες οι κακουχίες και οι δυσκολίες που βίωσα, δε θα τις άλλαζα με τίποτα στον κόσμο.

Μπορείτε να δείτε το βίντεο με τη συνέντευξη της Αλέξις

Μετάφραση, σύνταξη και επιμέλεια κείμενου: Βογιατζής Ηλίας για  newsitamea.gr

Πηγή: NV DD Council

Email επικοινωνίας: [email protected]

The post Μέχρι τα 4 μου δεν είχα ακούσει κανέναν ήχο, από λάθος διάγνωση. Καμία αναπηρία δεν είναι εύκολη – ΒΙΝΤΕΟ appeared first on Newsitamea.gr.