Αναχωρεί για τη Βοστώνη ο Παναγιώτης-Ραφαήλ με «διαβατήριό» την αγάπη του κόσμου
Ελάχιστες διαδικαστικές λεπτομέρειες μένουν μόνο, για να φύγει για τη Βοστώνη των ΗΠΑ ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ προκειμένου να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία.
Με «διαβατήριό» του την αγάπη και τη δύναμη που έλαβε από Έλληνες και Κύπριους -όπως αποτυπώθηκαν με τις καταθέσεις ύψους περίπου 3 εκατ. ευρώ που έγιναν τον τελευταίο μήνα- αλλά και τις «αθόρυβες» πλην ουσιαστικές όπως αποδείχθηκε εκ του αποτελέσματος παρεμβάσεις του υπουργού Υγείας, κ. Βασίλη Κικίλια στη φαρμακευτική εταιρία και στο νοσοκομείο της Βοστώνης,
Ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, συναντήθηκε με τον πατέρα του Παναγιώτη – Ραφαήλ, το μεσημέρι της Δευτέρας (21/10) και τον ενημέρωσε για το αποτέλεσμα των πρωτοβουλιών που ανέλαβε το Υπουργείο, για να βρεθεί λύση. Σημειώνεται πως τα χρήματα τα διαχειρίζεται το Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές παθήσεις, MDA, με το οποίο άλλωστε η οικογένεια Γλωσσιώτη έχει συμφωνήσει πως αν ο μικρός Παναγιώτης -Ραφαήλ δεν θα τα χρησιμοποιήσει, αυτά θα διατεθούν για τους σκοπούς της εταιρίας.
Ο Παναγιώτης -Ραφαήλ διαγνώστηκε με Νωτιαία Μυική Ατροφία σε ηλικία περίπου ενός μήνα. Έκτοτε λαμβάνει ενέσιμη θεραπεία για τη νόσο -πρόκειται για την πρώτη θεραπεία που εγκρίθηκε από τους αρμόδιους φορείς ελέγχου φαρμάκων, δηλαδή FDA για τις ΗΠΑ και EMA για Ευρώπη, για τη Νωτιαία Μυική Ατροφία, είναι το ολιγονουκλεοτίδιο nusinersen. Αυτή κοστίζει περίπου 1εκατ. ευρώ για τέσσερα χρόνια χορήγησης της.
Ο Γιώργος Γλωσσιώτης σε δηλώσεις του μετά από τη συνάντηση ευχαρίστησε τον ελληνικό και τον κυπριακό λαό για την έμπρακτη συμπαράσταση, καθώς «το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα». Επίσης, ευχαρίστησε τον υπουργό Υγείας και τον πρωθυπουργό οι οποίοι «ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση» και πρόσθεσε πως κατανοεί την απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου. «Η ευθύνη είναι 100% δική μας» σημείωσε.
«Για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα επέλεξα να μην κάνω δηλώσεις, σεβόμενος το ιατρικό απόρρητο, την οικογένεια του παιδιού και την κατάσταση» δήλωσε από την πλευρά του, ο Βασίλης Κικίλιας. «Σέβομαι επίσης ως υπουργός Υγείας και ως γιατρός, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο. Είναι επιστήμονες και κάνουν τη δουλειά τους. Τους σέβομαι απολύτως, τους σεβόμαστε ως κυβέρνηση.
Σε ό,τι αφορά τη γονιδιακή θεραπεία (Zolgensma), αυτή έλαβε έγκριση από τον Αμερικανικό φορέα έγκρισης φαρμάκων (FDA), τον περασμένο Μάιο, ενώ στην Ευρώπη δεν έχει εγκριθεί ακόμη από τον αντίστοιχο φορέα, ΕΜΑ. Στη γονιδιακή θεραπεία είναι σημαντικό ότι οι ασθενείς που πληρούν τις προϋποθέσεις για να υποβληθούν σε αυτή, πρέπει να μην υπερβαίνουν τους 24 μήνες. Κι αυτός ήταν ένας από τους παράγοντες που είχε κινητοποιήσει την οικογένεια Γλωσσιώτη η οποία (αισθανόταν ότι) έδινε μάχη με τον χρόνο τους τελευταίους δυο μήνες που προσπαθούσε να αποκτήσει πρόσβαση στη νέα θεραπεία, ώστε να προλάβει ο μικρός μαχητής να υποβληθεί σε αυτήν μέσα στους επόμενους έξι μήνες.
ΠΗΓΗ: madata.gr
The post Αναχωρεί για τη Βοστώνη ο Παναγιώτης-Ραφαήλ με «διαβατήριό» την αγάπη του κόσμου appeared first on newsitamea.gr.
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Ειδήσεις
- Ελλάδα: Η Νο1 επικίνδυνη συνήθεια που αυξάνει κατακόρυφα τους θανάτους
- Λεωνίδας Κακούρης: Είχα γυναικεία φωνή - Άλλαξε όταν...
- Σάκης Αρναούτογλου: Ισχυροί βοριάδες θα σαρώσουν σήμερα την Αττική
- 15 συχνά συμπτώματα του καρκίνου που οι περισσότερες γυναίκες αγνοούν
- Αυτή η κουκλάρα είναι η πιο καταζητούμενη γυναίκα της Ευρώπης - Δείτε γιατί
- Νεκρή η κόρη πασίγνωστου πιλότου της Formula 1 (pics)
- O Kυριάκος Μητσοτάκης πήγε στον κινηματογράφο μαζί με την πεθερά του, Ήβη Γόντικα
- ΤΟ ΣΑΤΑΝΙΚΟ ΣΧΕΔΙΟ ΤΗΣ MOSSANTO (βίντεο)
- Σίφνος: Βούτηξαν στη θάλασσα και είδαν στο βυθό αυτές τις εικόνες – Η άγνωστη ιστορία του ναυαγίου [pics]
- Ρέθυμνο: Θρίλερ με τις συνθήκες θανάτου του νεαρού βενζινοπώλη
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Newsitamea.gr
- Αναχωρεί για τη Βοστώνη ο Παναγιώτης-Ραφαήλ με «διαβατήριό» την αγάπη του κόσμου
- Το παράδειγμα της Ρουάντα: Πώς η χώρα κατάφερε να γίνει μία από τις καθαρότερες στον πλανήτη
- Τρίκαλα: Ηλεκτρικά μηχανάκια για άτομα με αναπηρίες κάνουν ευκολότερη τη ζωή των ΑμεΑ στην πόλη
- Ελλάδα: Η Νο1 επικίνδυνη συνήθεια που αυξάνει κατακόρυφα τους θανάτους
- Τελευταία Νέα Newsitamea.gr
- Αναχωρεί για τη Βοστώνη ο Παναγιώτης-Ραφαήλ με «διαβατήριό» την αγάπη του κόσμου
- Το παράδειγμα της Ρουάντα: Πώς η χώρα κατάφερε να γίνει μία από τις καθαρότερες στον πλανήτη
- Ελλάδα: Η Νο1 επικίνδυνη συνήθεια που αυξάνει κατακόρυφα τους θανάτους
- Τρίκαλα: Ηλεκτρικά μηχανάκια για άτομα με αναπηρίες κάνουν ευκολότερη τη ζωή των ΑμεΑ στην πόλη
- Μνήμη: Ο απρόσμενος εχθρός που τη γερνάει πρόωρα κατά 10 χρόνια
- Απώλεια βάρους: 7 συνήθειες που θα σας βοηθήσουν-ΒΙΝΤΕΟ
- 8 τρόποι να γίνετε και να νιώσετε η πιο καλή μαμά του κόσμου…
- Ανέπαφες συναλλαγές: Έτσι μας κλέβουν χωρίς να το καταλάβουμε-BINTEO
- Τέλη κυκλοφορίας: Έρχεται κεραμίδα. Έως και 200% πάνω τα τέλη κυκλοφορίας
- Ποια ζώδια θα σε «γράψουν» μετά από το πρώτο ραντεβού
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Ειδήσεις
- Οθόνες που τις τσιμπάς και τις ζουλάς ακριβώς όπως το ανθρώπινο δέρμα
- Χαμός στη ΔΕΗ: Σχεδόν 1.500 διακανονισμοί την ημέρα για χρέη!
- Θυμάστε τη Λάρα από το «Θα βρεις τον δάσκαλό σου»; Δείτε πως είναι σήμερα...
- Ζακ Κωστόπουλος : «Καμιά σχέση ο δήμος Αθηναίων με την αφαίρεση της πινακίδας»
- Στρατός Ξηράς: Τακτικές Ετήσιες Κρίσεις Υπαξιωματικών ΑΣΣΥ-Εθελοντών-ΕΜΘ Έτους 2020-2021 (ΕΔΥΕΘΑ)
- Χωρίς τρόλεϊ την Τετάρτη λόγω στάσης εργασίας
- Σεισμός 3,3 Ρίχτερ στο Άγιο Όρος
- Ρέθυμνο: Θρίλερ με τις συνθήκες θανάτου του νεαρού βενζινοπώλη
- Χωρίς τρόλει αύριο, από τις 12:00 έως τις 16:00, λόγω γενικής συνέλευσης των εργαζομένων