14χρονη με σπάνια πάθηση έχει αντέξει 33 χειρουργεία και η ασφάλιση της δεν καλύπτει καμία θεραπεία-ΦΩΤΟ

Οι γονείς 14χρονης που πάσχει από μια σπάνια πάθηση και έχει κάνει περισσότερες από 30 χειρουργικές επεμβάσεις, συμπεριλαμβανομένης μιας επώδυνης διαδικασίας επιμήκυνσης της γνάθου, έπρεπε να πληρώσουν 100.000 $ σε ιατρικούς λογαριασμούς, επειδή η ασφάλιση δεν κάλυπτε τη θεραπεία.

Ποια είναι η σπάνια πάθηση από την οποία πάσχει η 14χρονη Grace:

Ένα 14χρονο κορίτσι που γεννήθηκε με μια απίστευτα σπάνια κατάσταση που περιορίζει όλες τις σωματικές της κινήσεις, έχει γίνει δημοφιλής στο διαδίκτυο,

κοινοποιώντας λεπτομέρειες σχετικά με την ασθένειά της, η οποία την έχει αναγκάσει να υποβληθεί σε περισσότερες από 30 επώδυνες χειρουργικές επεμβάσεις, συμπεριλαμβανομένης μιας επέμβασης στη σπονδυλική της στήλη και μια επώδυνη διαδικασία επιμήκυνσης των γνάθων.

Η Grace Novacheck, από το Τέξας, γεννήθηκε με μια σπάνια πάθηση γνωστή ως σύνδρομο Escobar – μια γενετική κατάσταση που επηρεάζει τις αρθρώσεις ενός ατόμου, καθιστώντας τες πολύ σφιχτές και επομένως περιορίζει σοβαρά το εύρος στη κίνησή τους.

Οι γιατροί πιστεύουν ότι και οι δύο γονείς της Grace, η Sunny, 48 και ο Marcus, 47, είναι πιθανώς παθητικοί φορείς του γονιδίου, αλλά η Grace είναι η μόνη που πλήττεται στην οικογένειά της – οι οποίοι αναγκάστηκαν να εκβάλουν 100.000 $ για τη θεραπεία της, επειδή οι ασφαλιστικές εταιρείες αρνούνται να την καλύψουν.

Επειδή η κατάστασή της είναι τόσο σπάνια και υπάρχουν τόσο λίγοι πάσχοντες στις ΗΠΑ, πολλές από τις εγχειρήσεις που έπρεπε να υποστεί η Grace θεωρούνται «πειραματικές» και ως αποτέλεσμα, οι ασφαλιστικές εταιρείες δεν τις καλύπτουν, γεγονός που ανάγκασε τους γονείς της να σηκώσουν όλους τους λογαριασούό, παρόλα αυτά οι εγχειρήσεις βοήθησαν να βελτιώσει δραστικά την ποιότητα ζωής της.