Η Τίνα ζει με ένα σπάνιο αυτοάνοσο νόσημα. Να τι έχει να σου πει.

Η ψωρίαση, όπως πολλά άλλα νοσήματα, έχει δυστυχώς στιγματιστεί ενώ η άγνοια γύρω από αυτή συνεχίζει να επικρατεί. Μέσα σε όλο αυτό το θολό τοπίο έρχεται μια ηχηρή καμπάνια από τη UCB προκειμένου να θέσει σωστές βάσεις πάνω στην ενημέρωση, την ευαισθητοποίηση, την σωστή πρόληψη αλλά και θεραπεία των φλεγμονωδών παθήσεων.

Ο Γιώργος Σακκάς μίλησε με την Τίνα Κουκοπούλου που αποτελεί ιδρυτικό μέλος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα Επιδέρμια. Επιπλέον, είναι μέλος του

ΔΣ της Πανευρωπαϊκής Ομπρέλας Ενώσεων Ασθενών με Ψωρίαση Europso και, παρακάτω, αποκαλύπτει πώς είναι η πραγματικότητα μιας γυναίκας με ψωριασική αρθρίτιδα.

Τίνα, ζεις με ένα αυτοάνοσο νόσημα εδώ και αρκετά χρόνια. Μπορείς να μας περιγράψεις πότε ξεκίνησε αυτή νέα ζωή και ποια ήταν τα συμπτώματα εκείνα που σε έκαναν να υποψιαστείς ότι κάτι δεν πηγαίνει καλά;

Τα συμπτώματα της ψωρίασης εμφανίστηκαν στο δέρμα μου για πρώτη φορά στην ηλικία των 16 ετών. Οι βλάβες στο δέρμα με οδήγησαν στον δερματολόγο, που είναι ο κατάλληλος ιατρός, και η διάγνωση ήταν άμεση. Όπως οι περισσότεροι ασθενείς με ψωρίαση, αρχικά ήμουν αντιμέτωπη με μία ήπιας μορφής ψωρίαση.

Με τα χρόνια να περνούν, η νόσος εμφάνισε εξάρσεις αλλά και υφέσεις, και πλέον ζω με ψωρίαση σοβαρής μορφής, καθώς και με ψωριασική αρθρίτιδα. Οι πόνοι στις αρθρώσεις των χεριών ήταν το σύμπτωμα που με κατεύθυνε προς τον ρευματολόγο, ο οποίος είναι ο ειδικός γιατρός για την αρθρίτιδα.

Ποια τα χαρακτηριστικά του συγκεκριμένου νοσήματος και τι γνωρίζεις για την εξάπλωση του στη χώρα ή διεθνώς;

Η ψωριασική νόσος αποτελείται από την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα. Η ψωρίαση, σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, είναι ένα χρόνιο, ανίατο μη μεταδιδόμενο, επώδυνο νόσημα που προκαλεί παραμόρφωση και αναπηρία και έχει σοβαρό αρνητικό αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής των ασθενών. Προσβάλλει το δέρμα, το τριχωτό της κεφαλής και τα νύχια. Σημαντικό είναι να τονιστεί ότι μαζί με την ψωρίαση μπορεί να υπάρξουν πολλά συνοδά νοσήματα, και για το λόγο αυτό οι ασθενείς πρέπει να αντιμετωπίζουν την ψωρίαση με την ανάλογη προσοχή. Αξίζει να αναφέρουμε ότι ένας στους τρεις ασθενείς με ψωρίαση εμφανίζει στη συνέχεια Ψωριασική Αρθρίτιδα. Όλοι οι άνθρωποι μπορεί να νοσήσουν, για άγνωστο μέχρι στιγμής λόγο, ανεξαρτήτως ηλικίας αλλά είναι συχνότερο στην ηλικιακή ομάδα των 50–69 ετών. Παγκοσμίως οι πάσχοντες φτάνουν τα 125.000.000, ενώ στην Ελλάδα οι ασθενείς με ψωρίαση εκτιμούμε πως είναι περίπου 250.000. Άξιο αναφοράς είναι επίσης ότι ένας στους τρεις ασθενείς με ψωρίαση εμφανίζει στη συνέχεια Ψωριασική Αρθρίτιδα.

Πόσο επηρέαζε την καθημερινότητα σου αλλά και ποια η επίπτωση της η νόσος στη ψυχολογική σου κατάσταση όλα αυτά τα χρόνια; Πιστεύεις ότι δημιούργησε σημαντικά εμπόδια στα σχέδια που είχες; Θεωρείς ότι η νόσος είναι περισσότερο "επιθετική" στις γυναίκες;

Η ψωρίαση, παρόλο που είναι ένα μη μεταδοτικό νόσημα, συνοδεύεται από εμφανείς δερματικές βλάβες. Μπορεί να εμφανιστεί σε όλο το σώμα και συχνά οδηγεί στο στίγμα. 3 στους 4 ασθενείς με ψωρίαση έχουν βιώσει το στίγμα τουλάχιστον μία φορά στη ζωή τους, κι εγώ δεν αποτελώ εξαίρεση.

Ζούμε στην εποχή της εικόνας, και συνεπώς για τις γυναίκες που έχουν μία νόσο με εμφανείς δερματικές βλάβες, το στίγμα είναι πιο έντονο, τόσο στις κοινωνικές επαφές όσο και σε χώρους όπως τα γυμναστήρια και τα κομμωτήρια. Για τον λόγο αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντική η ενημέρωση, για το γεγονός ότι η ψωρίαση δεν μεταδίδεται. Μέσα από την ενημέρωση, θα επέλθει και η αποστιγματοποίηση.

Όσον αφορά την ψυχολογία, ομολογουμένως αυτό έγκειται στον χαρακτήρα και στη διαχείριση που κάνει ο κάθε άνθρωπος που ζει με ένα χρόνιο νόσημα. Προσωπικά, εκτιμώ πως δεν επέτρεψα στη νόσο να επηρεάσει την ψυχολογία μου, αλλά σίγουρα η νόσος αποτελεί ένα κομμάτι της ζωής μου που με απασχολεί και απαιτεί από εμένα χρόνο και ενέργεια.

Ως ένας ιδιαίτερα δημιουργικός δραστήριος άνθρωπος, φαίνεται να έχεις διαχειριστεί πολύ καλά την πορεία της υγείας σου. Αυτό το πέτυχες με την επιλογή σωστής θεραπείας, την τακτική επικοινωνία με τους γιατρούς σου ή υπάρχει και κάποιο άλλο σημαντικό στοιχείο;

Οπωσδήποτε, είναι μείζονος σημασίας το να απευθυνθεί κανείς στον κατάλληλο ιατρό, και στη συνέχεια να είναι συμμορφωμένος στη θεραπεία του. Η καλή επικοινωνία με τον γιατρό είναι πολύ σημαντική για κάθε ασθενή όπως και για μένα. Μέσα από αυτήν οδηγείται κανείς στο κατάλληλο θεραπευτικό σχήμα και εξασφαλίζει βελτιστοποίηση της ποιότητας της ζωής του.

Πέρα όμως από τον θεράποντα ιατρό, οι ασθενείς με μία χρόνια νόσο υποστηρίζονται σε μεγάλο βαθμό από τους συλλόγους ασθενών. Προσωπικά, ανήκω στον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια. Μέσα από τον σύλλογο, έχω τη δυνατότητα να ενημερωθώ για όλες τις πτυχές της νόσου, τόσο από το έντυπο υλικό, όσο και από ενημερωτικές δράσεις. Επίσης, με τις συναντήσεις μελών και τα εκπαιδευτικά σεμινάρια, μου δίνεται η δυνατότητα να συνυπάρξω με άλλους ασθενείς, με τους οποίους μοιράζομαι τα ίδια προβλήματα και τις ίδιες ανησυχίες. Η επικοινωνία αυτή είναι πολύ σημαντική για εμένα.

Τελευταία βλέπουμε μια πολύ ενδιαφέρουσα καμπάνια με μία αθλήτρια η οποία περνά το μήνυμα ότι ένα αυτοάνοσο νόσημα δεν στέκεται εμπόδιο στην υλοποίηση στόχων. Πόσο ταυτίζεσαι με αυτό;

Πράγματι, αυτή την περίοδο, βλέπουμε μία δυναμική καμπάνια, στην οποία πρωταγωνιστεί μία δυναμική αθλήτρια, που ζει με μία χρόνια αρθρίτιδα. Κατά τη γνώμη μου, πρόκειται για μία ιδιαίτερα επιτυχημένη καμπάνια. Η πρωταγωνίστρια της καμπάνιας Advantage Hers διαχειρίζεται τη νόσο της ορθά, και δεν την αφήνει να αποτελέσει εμπόδιο στη ζωή και τον πρωταθλητισμό της. Η Caroline Wozniackiαποτελεί πρότυπο για κάθε σύγχρονη γυναίκα και φυσικά και για εμένα. Άλλωστε η νόσος είναι ένα κομμάτι της ζωής μας, και όχι η ίδια μας η ζωή. Γι’ αυτό θα πρέπει να αντιμετωπίζουμε τη νόσο μας με αισιοδοξία και δύναμη για να ανταποκρινόμαστε σε όλες τις προκλήσεις.

Τέλος θα θέλαμε να μας πεις πως πιστεύεις ότι θα μπορούσε να λειτουργήσει το σύνολο των φορέων, ιδιωτικών και δημοσίων, που προσφέρουν υπηρεσίες υγείας προς τους ανθρώπους με αυτοάνοσα νοσήματα, προκειμένου να έχετε την φροντίδα που χρειάζεστε.

Το κλειδί είναι η ασθενοκεντρικότητα. Το σύνολο των φορέων οφείλει να βάλει τους χρόνιους ασθενείς στο επίκεντρο και να εστιάσει στις ανάγκες τους, παρέχοντας τους μία όσο το δυνατόν πιο εύκολη διαχείριση της νόσου τους, εξασφαλίζοντας με τον τρόπο αυτό μία καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς. Οι σύλλογοι ασθενών έχουν καταγράψει τις ανάγκες των ασθενών και καθημερινά ενημερώνονται από τα μέλη τους για τα προβλήματα και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν. Μέσα από τη στενή συνεργασία της πολιτικής ηγεσίας καθώς και των φορέων υπηρεσιών υγείας με τους συλλόγους ασθενών, οι υπηρεσίες υγείας μπορούν να βελτιστοποιηθούν και οι ασθενείς να καλύπτουν τις ανάγκες τους με τρόπο εύκολο και λειτουργικό.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα Επιδέρμια έχει ως πρωταρχικό στόχο τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών και την ενημέρωση και υποστήριξή τους με κάθε δυνατό τρόπο και μέσο. Περισσότερες πληροφορίες για το Επιδέρμια μπορεί κανείς να βρει στην ιστοσελίδα www.epidermia.gr