Δημιουργία Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση για πρώτη φορά στην Ελλάδα
Για πρώτη φορά δημιουργείται με απόφαση του υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια, και τίθεται σε πλήρη επιχειρησιακή λειτουργία στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης, Εθνικό Μητρώο Ασθενών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, όπως αναφέρει, σε ανακοίνωσή του, το υπουργείο.
Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική νόσος που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου, η οποία προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού. Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με κυστική ίνωση
Σύμφωνα με την ίδια ανακοίνωση, η δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση έχει ως στόχους:
α) Να καταγραφεί ο αριθμός των ασθενών (παιδιών και ενηλίκων) που πάσχουν από κυστική ίνωση και διαβιούν στην Ελλάδα.
β) Να εκτιμηθεί η επιδημιολογία της νόσου, ιδίως οι επιπλοκές, οι χρόνιοι εποικισμοί από λοιμογόνα στελέχη και κάθε άλλο σχετικό στοιχείο, κρίσιμο από ιατρική άποψη.
γ) Να δύνανται να αξιολογηθούν με επιστημονικά κριτήρια η βαρύτητα της νόσου των ασθενών και ο ρυθμός επιβάρυνσης της ασθένειάς τους με την πάροδο του χρόνου.
δ) Να αποτυπωθεί η φαρμακευτική αγωγή που λαμβάνουν οι ασθενείς και να αξιολογηθεί η δυνατότητα πρόσβασής τους σε νέες καινοτόμες θεραπείες.
ε) Να αξιολογηθεί η αποτελεσματικότητα της εφαρμογής των θεραπευτικών πρωτοκόλλων του κάθε Κέντρου Κυστικής Ίνωσης, με απώτερο σκοπό την ενδεχόμενη τροποποίησή τους για τη βέλτιστη παροχή ιατρικών υπηρεσιών στους ασθενείς.
στ) Να αξιολογηθούν οι ανάγκες για τον σχεδιασμό και την υλοποίηση πρόσφορων υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς με κυστική ίνωση.
ζ) Να υπάρχει διασύνδεση και αποστολή των εθνικών δεδομένων σε ετήσια βάση -με τρόπο που θα διασφαλίζονται τα δικαιώματα, τα προσωπικά δεδομένα και οι ελευθερίες των ασθενών- στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry, ECFSPR), το οποίο αποτελεί και το επίσημο όργανο της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης (European Cystic Fibrosis Society). Με αυτόν τον τρόπο, θα είναι δυνατή η σύγκριση των εθνικών δεδομένων της Ελλάδας με εκείνα των άλλων κρατών, η ανταλλαγή πληροφοριών για τη βέλτιστη αντιμετώπιση των ασθενών και η δυνατότητα πρόσβασης στις σύγχρονες θεραπείες.
Υπενθυμίζεται ότι τον περασμένο Φεβρουάριο, ο κ. Κικίλιας προχώρησε στη σύσταση ομάδας εργασίας με σκοπό την άμεση και χωρίς χρονοτριβές δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών που πάσχουν από κυστική ίνωση. Η ομάδα εργασίας, η οποία αποτελείται από έγκριτους επιστήμονες (πνευμονολόγους, παιδιάτρους, παθολόγους, γενικούς ιατρούς), καθώς και εκπροσώπους των ασθενών, συνεχίζει τις εργασίες της με στόχο την παρακολούθηση της υλοποίησης και εφαρμογής του Μητρώου.
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Ειδήσεις
- Τάκης Μηλιάδης: Το βίαιο τέλος του γιατρού που τα παράτησε όλα για να γίνει ηθοποιός
- Νέα στοιχεία για τη σορό που βρέθηκε στην παραλία Βοτσαλάκια
- Αναφορές για αράχνη – σκορπιό σε Κορινθία και Αργολίδα
- Κατάλληλες τροφές για το ουρικό οξύ. Τι να αποφεύγετε στην υπερουριχαιμία. Ρόφημα σέλερι
- Ανακαλύφθηκαν κοντέινερ - «θάλαμοι βασανιστηρίων» (pics)
- Νέο κρούσμα κορονοϊού στην Περιφέρεια Πελοποννήσου – Καταχωρήθηκε στη Λακωνία
- Οικογενειακή τραγωδία στην Ηλεία: Διακατεχόταν από εμμονές, προκαταλήψεις και απολυταρχικές τάσεις, λένε τα παιδιά του 86χρονου
- Χαμόγελα για την Σίσσυ Χρηστίδου...
- Γαλλοτουρκική ένταση στα νερά της Μεσογείου
- ΑΑΔΕ: Τέλος στην ταλαιπωρία για μεταβιβάσεις ακινήτων, γονικές παροχές, κληρονoμιές
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις thestival.gr
- Άφησαν εγκεφαλικά νεκρό οδηγό λεωφορείου που τους ζήτησε να βάλουν μάσκα
- Ηλιούπολη: Νέες αποκαλύψεις για τον καθηγητή Φυσικής – Κοινό μυστικό στο σχολείο η σχέση του με την 14χρονη
- Δημιουργία Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση για πρώτη φορά στην Ελλάδα
- Άρης Τσάπης: Όταν η μητέρα μου έμαθε ότι περιμένει δίδυμα, σκεφτόταν να ρίξει το ένα παιδί γιατί δεν θα μπορούσαμε να τα βγάλουμε πέρα (VIDEO)
- Συρία: Βέτο Ρωσίας και Κίνας στο σχέδιο απόφασης του Συμβουλίου Ασφαλείας του ΟΗΕ
- Βραζιλιάνος ασθενής φαίνεται να είναι ο 1ος στον κόσμο που θεραπεύθηκε από τον ιό HIV μόνο με φάρμακα
- Κορωνοϊός: Ο Τραμπ "δεν συμφωνεί" με τον Φάουτσι για την κατάσταση στις ΗΠΑ
- Ρόδος: Ζευγάρι λήστεψε ντελιβερά για να φάει δωρεάν τις πίτσες
- Κολομβία: Παρατείνεται ως την 1η Αυγούστου το lockdown για την αποτροπή της εξάπλωσης του κορωνοϊού
- Ιαπωνία: Δεν υπάρχει ανάγκη κήρυξης νέας κατάστασης ανάγκης για τον κορωνοϊό
- Τελευταία Νέα thestival.gr
- Δημιουργία Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση για πρώτη φορά στην Ελλάδα
- Ηλιούπολη: Νέες αποκαλύψεις για τον καθηγητή Φυσικής – Κοινό μυστικό στο σχολείο η σχέση του με την 14χρονη
- Άφησαν εγκεφαλικά νεκρό οδηγό λεωφορείου που τους ζήτησε να βάλουν μάσκα
- Γωγώ Τσαμπά: Δεν πρέπει να απαγορευτούν τα πανηγύρια
- Ρόδος: Ζευγάρι λήστεψε ντελιβερά για να φάει δωρεάν τις πίτσες
- Βραζιλιάνος ασθενής φαίνεται να είναι ο 1ος στον κόσμο που θεραπεύθηκε από τον ιό HIV μόνο με φάρμακα
- Κίνα: 9 άνθρωποι θάφτηκαν ζωντανοί από κατολίσθηση λάσπης στην επαρχία Χουμπέι
- Δ. Θερμαϊκού: Άνοιξε για το κοινό μετά από 8 χρόνια η πισίνα του ΚΑΠΠΑ – Έργα ύψους 25 εκ. ευρώ
- Ζαχάρω: Λύνουν τη σιωπή τους τα αδέρφια του 45χρονου που δολοφονήθηκε από τον πατέρα του
- ΑΑΔΕ: Τέλος στην ταλαιπωρία για τις δηλώσεις μεταβιβάσεων, γονικών παροχών και κληρονομιών
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Ειδήσεις
- Πανελλαδικές 2020: Τα θέματα στο μάθημα των Ισπανικών
- Ανάληψη της ελληνικής Προεδρίας του Συμβουλίου της Ευρώπης παρουσία της ΠτΔ και του Πρωθυπουργού (video)
- Η Τουλουπάκη αθωώνει τον σύζυγο της Ελένης Ράικου
- Νέο μητρώο για ασθενείς με Κυστική Ίνωση
- Ανακαλύφθηκαν κοντέινερ - «θάλαμοι βασανιστηρίων» (pics)
- Δείτε την 29χρονη που έχει πόδια ύψους 134 εκατοστών! (photos)
- Ηλεία: Σπαραγμός για 18χρονο που πνίγηκε στη θάλασσα! “Πάγωσαν” οι φίλοι του στην παραλία
- ΗΠΑ: Αγωγή από 5 πολιτείες κατά Τραμπ για τα σχολεία – Ενισχύσεις για… λίγους και εκλεκτούς
- Με στόχο τη διατήρηση του αήττητου ο Ολυμπιακός κόντρα στον Αρη, για την 7η αγωνιστική των πλέι οφ της Super League
- Ιος: Στη λίστα με τα 100 εντυπωσιακότερα νησιά του κόσμου -Οι ομορφιές της προβλήθηκαν σε 70 χώρες