Το αγόρι στη φούσκα: Άλλαξε τον κόσμο χωρίς ποτέ να τον αγγίξει, το πρώτο φιλί στα 12 και η άνιση μάχη

Η γενναία - αν και σύντομη - ζωή του David βοήθησε πολλά παιδιά με SCID να λάβουν έγκαιρη διάγνωση και στη συνέχεια μεταμόσχευση και τώρα να έχουν μία υγιή ζωή.

Ο David Vetter δέχθηκε το πρώτο φιλί της μητέρας του στα 12 του χρόνια. Ήταν 7 Φεβρουαρίου του 1984, όταν εγκατέλειπε τη φούσκα - που αποτελούσε το «σπίτι» του - για να βρεθεί σε ένα αποστειρωμένο δωμάτιο νοσοκομείο για μια επέμβαση που ήλπιζαν

πως θα τον θεράπευε. Δύο εβδομαδες μετά, το «αγόρι στη φούσκα» - όπως έμεινε γνωστό - θα έχανε τη μάχη με τον θάνατο.

Ο David ήρθε στον κόσμο σαν όλα τα μωρά, κλαίγοντας και φωνάζοντας. Τίποτα, ωστόσο, δεν θα ήταν τόσο απλό όπως με τα άλλα μωρά. Ο David Vetter γεννήθηκε μέσα σε ένα αποστειρωμένο χειρουργείο από μία ομάδα γιατρών και νοσοκόμων που είχαν περάσει από εξονυχιστικούς ιατρικούς ελέγχους. Και λίγα δευτερόλεπτα μετά τη γέννησή, μπήκε σε μία προστατευτική φούσκα στην οποία θα περνούσε το υπόλοιπο της ζωής του.

Όλα αυτά ήταν απαραίτητα καθώς David γεννήθηκε χωρίς ανοσοποιητικό σύστημα ή αλλιώς με σοβαρή συνδυασμένη ανοσοανεπάρκεια (SCID). Πρακτικά, ακόμα και ένα απλό κρύωμα μπορούσε να τον σκοτώσει.

Οι γονείς του David δεν έπεσαν από τα σύννεφα όταν άκουσαν για τη σπάνια ασθένεια του γιου τους, καθώς είχαν χάσει ακόμη ένα αγοράκι, μόλις επτά μηνών, ένα χρόνο νωρίτερα από την ίδια πάθηση. Αποφάσισαν να προχωρήσουν, ωστόσο, με αυτή την εγκυμοσύνη ακόμα και όταν έμαθαν ότι το μωρό ήταν αγόρι και άρα είχε 50% πιθανότητες να έχει την ίδια πάθηση.

Ακολουθώντας τις προτάσεις των γιατρών τους, αποφάσισαν να βάλουν το μωρό σε μία προστατευτική φούσκα μόλις γεννηθεί και μετά να εναποθέσουν τις ελπίδες τους στην αναπτυσσόμενη τότε τεχνολογία των μεταμοσχεύσεων μυελού των οστών. Η μεγαλύτερη κόρη τους, Katherine, θα ήταν ο δότης.

Όμως όπως αποδείχθηκε αργότερα, το αίμα της Katherine δεν ταίριαζε εντελώς. Και καθώς οι γιατροί έψαχναν για μια θεραπεία, η ζωή του David μέσα στη φούσκα μετατράπηκε από προσωρινή λύση σε... μονιμότητα.

Γιατροί, νοσοκόμες και συγγενείς μπορούσαν να τον ακουμπήσουν μόνο μέσα από λαστιχένια γάντια που ήταν κολλημένα στον θάλαμό του. Ό,τι έμπαινε μέσα στη φούσκα - το φαγητό, το νερό, οι πάνες, τα ρούχα, τα βιβλία, ακόμα και μία μικρή τηλεόραση - έπρεπε πρώτα να αποστειρωθεί. Καθώς ο David μεγάλωνε, μεγάλωνε και η φούσκα μέσα στην οποία περνούσε τη ζωή του. Προσπαθούσε να κάνει όσα και τα υπόλοιπα παιδιά της ηλικίας του: Του άρεσε το Star Wars και το μωβ χρώμα κι έψαχνε τρόπους να γλιτώνει τα μαθήματα.

Στην ηλικία των 6, η NASA του κατασκεύασε μια στολή αστροναύτη ειδικά για εκείνον, επιτρέποντάς του να βγει για πρώτη φορά από τον θάλαμο και να περπατήσει. Ο David την χρησιμοποίησε επτά φορές και μετά έχασε το ενδιαφέρον του. Σε κάθε του βήμα, ολόκληρη η Αμερική παρακολουθούσε το «αγόρι στη φούσκα», σαν μια πραγματική εκδοχή του Truman Show.

Τον Οκτώβριο του 1983, οι γιατροί του δοκίμασαν μια νέα τεχνική μεταμόσχευσης μυελού των οστών, που δεν απαιτούσε το αίμα να ταιριάζει τέλεια. Όπως είχαν σχεδιάσει από την αρχή, η αδερφή του, Katherine, θα ήταν ο δότης. Αρχικά, η επέμβαση φάνηκε να είναι επιτυχημένη, όμως στον μυελό των οστών της Katherine κρυβόταν ο ιός Epstein-Barr, ο οποίος προκάλεσε καρκινικούς όγκους που εξαπλώθηκαν στο σώμα του David.

Το αγόρι βγήκε επιτέλους από τη φούσκα για να νοσηλευτεί, δύο εβδομάδες αργότερα, ωστόσο, πέθανε.

Σήμερα, το SCID μπορεί να διαγνωστεί από τη μήτρα ακόμα και στις περισσότερες περιπτώσεις αντιμετωπίζεται. Ο David ήταν το τελευταίο άτομο που μπήκε σε φούσκα, με τον θάνατό του να προφέρει πολλά στην ιατρική, καθώς επέτρεψε στους επιστήμονες να κατανοήσουν τον ρόλο που παίζουν οι ιοί στην εμφάνιση του καρκίνου.

Στον τάφο του είναι γραμμένη η φράση: «Δεν άγγιξε ποτέ τον κόσμο. Αλλά συγκίνησε τον κόσμο».

«Δεν ήταν ποτέ πείραμα»

«Στη ζωή του ο David επέδειξε θάρρος, υπομονή και κατανόηση. Αποδέχτηκε τις μοναδικές συνθήκες της ζωής του, αλλά περίμενε να βρει τον τρόπο να βγει από τη φούσκα του. Τον προετοιμάσαμε για να μπορέσει να κοινωνικοποιηθεί και τελικά να ενταχθεί στον έξω κόσμο. Η Επιστήμη προστάτευε τον Ντέιβιντ, δεν ήταν ποτέ πείραμα», είχε δηλώσει η μητέρα του μετά τον θάνατό του.

Η ίδια πίστευε άλλωστε ακράδαντα πως η γενναία ζωή που έζησε ο David βοήθησε πολλά παιδιά με SCID να λάβουν έγκαιρη διάγνωση και στη συνέχεια μεταμόσχευση - και η επιστήμη την επιβεβαιώνει.

«Ο David ήταν μια μεγάλη ευλογία για την οικογένειά μας και για τον κόσμο», τόνιζε.

#ΙΣΤΟΡΙΑ #ΑΓΟΡΙ #ΠΑΙΔΙ #ΑΣΘΕΝΕΙΑ