Απορρίφθηκε το αίτημα της οικογένειας του μικρού Ραφαήλ για να μεταβεί για θεραπεία στην Αμερική

Παρά τις ατέρμονες προσπάθειες της οικογένειας του και τη συνάντηση με τον υπουργό Υγείας κ. Βασίλη Κικίλια, ο μικρός Ραφαήλ δεν θα μπορέσει να ταξιδέψει στις ΗΠΑ για να ξεκινήσει τη θεραπεία του.

Από ηλικία 3 μηνών είχε διαγνωστεί με σοβαρή εκφυλιστική νόσο του μυϊκού συστήματος η οποία διαταράσσει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής και τον τελευταίο καιρό γίνονταν προσπάθειες ώστε να βρεθούν οι πόροι για να πάει στην Αμερική. Είναι το μόνο μέρος που ξέρουν πως να χειριστούν το περίπλοκο πρόβλημά

του.

Όπως όμως ανακοίνωσαν οι γονείς του, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ δεν έκανε δεκτό το αίτημα για τον μικρό Ραφαήλ.

«Το αίτημα για μετάβαση του παιδιού μας στην Αμερική ώστε να λάβει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία για την πάθηση του, απορρίφθηκε σήμερα από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ. Δεν έχουμε πάρει επίσημα την απόφαση στα χέρια μας, μας το ανακοίνωσε προφορικά η γραμματεία του ΕΟΠΥΥ.

Η απογοήτευση μας και η στεναχώρια μας, όπως καταλαβαίνετε είναι τεράστια. Δεν μπορούμε να διανοηθούμε ότι δε δίνουν σε ένα παιδί την ευκαιρία να μεγαλώσει… Να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής… Η θλίψη μας όμως θα γίνει αγώνας ώστε να συνεχίσουμε να διεκδικούμε αυτά που σε άλλους είναι αυτονόητα και δεδομένα. Περιμένουμε απάντηση από τον υπουργό υγείας κ. Κικίλια. Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο. Θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί».