28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.
Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του
Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.
Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.
Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:Εναλλασσόμενη ΗμιπληγίαΑνιριδίαΡευματοειδής ΑρθρίτιδαΑταξία τηλεαγγειεκτασίαΈλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμούΥποφυσιογενής ΒασιοφιλισμόςΚυστική ίνωσηΠομφολυγώδης επιδερμολυσίαΔυστονίαΑιμορροφιλίαΝόσος ΠάρκινσονΈλλειψη αυξητικής ορμόνηςΛύκος και άλλες κολλαγονώσειςΜελιταίος ΠυρετόςΜεσογειακός ΠυρετόςΕγκεφαλίτιδαΑραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)Μεσογειακή ΑναιμίαΣτρεψαυχενίαΠορφυρίαΣκλήρυνση κατά πλάκαςΜυϊκές δυστροφίεςΣκληροδερμία- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Blogs
- Από τα καλύτερα παιδιά: Θλίψη στην Αστυνομία για τον 44χρονο Γιάννη που πέθανε μετά από σκληρή μάχη με την ασθένεια
- Σεισμός τώρα στις νήσους Οινούσσες
- Πάνος Μουζουράκης: Αποκάλυψε τι συνέβη και αγάπησε τη Φαίη Σκορδά
- Εσάς σας ενδιαφέρει σε ποιον υπουργό αναφέρεται η Καϊλή;...
- Αυξημένη Εθνική Σύνταξη: Ανοιχτές οι αιτήσεις – Ποιοι είναι οι δικαιούχοι
- NBA: Εξετάζει την εφαρμογή ορίου πόντων στην παράταση
- Αεροφοβία: Πώς να διαχειριστείτε τον φόβο της πτήσης
- ΛΟΥΚΕΤΟ για γερμανική αυτοκινητοβιομηχανία...
- MWC 2023 – Όλα τα νέα PC και laptop της Lenovo
- ΣΥΝΕΧΙΖΕΤΑΙ Η ΘΥΕΛΛΑ! Κατά της διαγραφής Πολάκη Κατρούγκαλος και Παπαδημούλης...
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Enikos
- Πάνος Μουζουράκης: Αποκάλυψε τι συνέβη και αγάπησε τη Φαίη Σκορδά
- NBA: Εξετάζει την εφαρμογή ορίου πόντων στην παράταση
- MasterChef: Έξαλλος ο Κοντιζάς με το πιάτο του Σταύρου – «Τι θέλεις; Τι κάνεις εδώ;»
- Πάτρα: «Ουρά» τα λεωφορεία για την επιστροφή των επισκεπτών μετά το Καρναβάλι
- Συμφωνία για την καταπολέμηση του εγκλήματος υπέγραψαν Ισημερινός και Βέλγιο
- Παύλος Πολάκης: Το παρασκήνιο των διεργασιών στον ΣΥΡΙΖΑ – Αντίστροφη μέτρηση για τις τελικές αποφάσεις
- Τραγωδία στην Κέρκυρα: Νεκρός 27χρονος έπειτα από εκτροπή αυτοκινήτου
- MasterChef: Οι κριτές έφτυσαν το φαγητό της – «Είναι από τις χειρότερες προσπάθειες»
- Φωτιά σε δασική έκταση στη Λακωνία
- Καναδάς: Απαγόρευσε το TikTok στα υπηρεσιακά τηλέφωνα του Δημοσίου
- Τελευταία Νέα Enikos
- 28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
- Μεξικό: Στρατιώτες σκότωσαν πέντε άοπλους σε παραμεθόρια πόλη
- Συμφωνία για την καταπολέμηση του εγκλήματος υπέγραψαν Ισημερινός και Βέλγιο
- Σε πύρινο κλοιό η ανατολική Κούβα – Βαρύ πλήγμα για την οικονομία
- Πάνος Μουζουράκης: Αποκάλυψε τι συνέβη και αγάπησε τη Φαίη Σκορδά
- MasterChef: Οι κριτές έφτυσαν το φαγητό της – «Είναι από τις χειρότερες προσπάθειες»
- Survivor All Star: Αυτός είναι ο δεύτερος υποψήφιος προς αποχώρηση
- NBA: Εξετάζει την εφαρμογή ορίου πόντων στην παράταση
- Συρία: Δέκα νεκροί και 12 τραυματίες από εκρήξεις ναρκών
- Ραγκούσης: Η ΝΔ καλύπτει την κ. Νικολάου
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Blogs
- Βελτίωση της διάγνωσης των χρόνιων λοιμώξεων των πνευμόνων, των αυτιών και των ιγμορείων σε μικρά παιδιά
- Λοταρία αποδείξεων – aade.gr: Δείτε ΕΔΩ αν κερδίσατε μέχρι 50.000 ευρώ (14η κλήρωση)
- Μεξικό: Στρατιώτες σκότωσαν πέντε άοπλους νεαρούς σε παραμεθόρια πόλη
- Hellenic Train: Αλλαγές στα δρομολόγια του Προαστιακού σήμερα Τρίτη (28/2) λόγω εργασιών
- Φωτοβολταϊκά στη στέγη: Μέχρι 60% το ποσοστό της επιδότησης
- Προηγιασμένη Θεία Λειτουργία Live: Γράψτε ονόματα στην Εκκλησία Online μέσω της φόρμας – Τετάρτη 1 Μαρτίου 2023 Ζωντανά
- Συμφωνία για την καταπολέμηση του εγκλήματος υπέγραψαν Ισημερινός και Βέλγιο
- Αυξημένη Εθνική Σύνταξη: Ανοιχτές οι αιτήσεις – Ποιοι είναι οι δικαιούχοι
- Υψηλότερο το κόστος της επισκευής ενός ηλεκτρικού αυτοκινήτου από ένα συμβατικό