ΟΙ ΣΗΜΑΔΕΜΕΝΟΙ ΤΗΣ ΚΥΣΤΙΚΗΣ ΙΝΩΣΗΣ ΚΑΙ ΤΟΥ ΧΟΝΔΡΟΠΕΤΣΟΥ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟΥ ΥΓΕΙΑΣ 400 Ελληνόπουλα θα πεθάνουν όταν φτάσουν στα 24 τους χρόνια!

Είναι κοριτσάκι 14 χρόνων, πάσχει από Κυστική Ίνωση και χρειάζεται μία φορά τον μήνα θεραπεία, που διαρκεί δυο τρεις μέρες στο νοσοκομείο, με την ελπίδα να φτάσει μέχρι τα 25 της χρόνια!

Και ίσως να βρεθεί μέχρι τότε μια θεραπεία!  Ξέρεις η ελπίδα πεθαίνει τελευταία!
Με την κρίση έχουν επιδεινωθεί τα πράγματα στο νοσοκομείο και όλοι οι ομοιοπαθείς γονείς σκέφτηκαν να δώσουν λίγη δημοσιότητα στο θέμα μήπως ευαισθητοποιηθεί κανένας καρεκλοκένταυρος της διοίκησης και αποκτήσουν το δικαίωμα τουλάχιστον σε ανθρώπινες συνθήκες μέσα στο νοσοκομείο!

Η Κυστική Ίνωση είναι ένα χρόνιο κληρονομικό

νόσημα και μέχρι σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία. Είναι μια πολύ-συστηματική ασθένεια, δηλαδή επιφέρει βλάβες σε  διάφορα όργανα  και προς το παρόν αντιμετωπίζονται  μόνο τα επιμέρους συμπτώματα με φαρμακευτική αγωγή.

Η ασθένεια είναι μάλλον άγνωστη στον πολύ κόσμο, αν και είναι η πιο συχνή θανατηφόρα  κληρονομική ασθένεια στην λευκή φυλή.

Αυτή την στιγμή, λόγω κρίσης κλπ, κλπ, άγνοιας και αναλγησίας  του Ελληνικού κράτους καμία πρόνοια δεν λαμβάνεται για την συγκεκριμένη νόσο, αντίθετα εξειδικευμένες μονάδες στα νοσοκομεία συρρικνώνονται, υπολειτουργούν  ακόμη και καταργούνται.

Για να καταλάβετε  το μέγεθος της τρέλας αρκεί να σας πω ότι στο Αγία Σοφία που υπάρχει εξειδικευμένο ιατρείο, έχει μείνει μόνο με τον διευθυντή και  μια νοσηλεύτρια  για να παρακολουθούν  400 παιδάκια – ασθενείς!

Υπάρχει βέβαια και ένας σύλλογος  που μέλη είναι κυρίως γονείς που προσπαθούν να ενημερώσουν τα αρμόδια υπουργεία και υπηρεσίες  για τα προβλήματα , αλλά  τελικά το πρόβλημα είναι ότι μάλλον δεν πολύ-ακούγονται αφού οι περισσότεροι  καρεκλοκένταυροι δεν γνωρίζουν περί τίνος πρόκειται.

Έτσι στο σύλλογο σκέφθηκαν ότι θα  πρέπει να ξεκινήσει μια εκστρατεία ενημέρωσης  και ευαισθητοποίησης το ευρύτερου κοινού, να αποκτήσουμε μια πιο δυνατή φωνή και για τα δικά μας παιδιά, αλλά και για τα παιδιά που συνεχίζουν να γεννιούνται- 40 – 50 κάθε χρόνο. Ξέρετες ότι πια σπάνια γεννιούνται παιδιά με  Μεσογειακή αναιμία, ενώ αντιθέτως αυξάνονται τα παιδιά που γεννιούνται με  Κυστική Ίνωση?

ΠΡΟΣ ΟΛΟΥΣ ΤΟΥΣ ΥΠΟΥΡΓΟΥΣ ΚΑΙ ΒΟΥΛΕΥΤΕΣ

ΚΥΡΙΟΙ ΥΠΟΥΡΓΟΙ, ΚΥΡΙΟΙ ΒΟΥΛΕΥΤΕΣ,
Τις τελευταίες μέρες κυκλοφορεί ένα τηλεοπτικό σποτάκι στο διαδίκτυο και στα κανάλια εθνικής εμβέλειας που αποτελεί γροθιά στο στομάχι για όλους μας και προκάλεσε ποικίλες αντιδράσεις. Περισσότερο όμως, είναι πραγματικός κόλαφος για την πολιτική και την αδιαφορία που δείξατε όλοι σας όλα αυτά τα χρόνια για τα άτομα που πάσχουν από Κυστική Ίνωση!
Σκοπός μας δεν ήταν, ούτε και είναι να τρομάξουμε την ελληνική κοινωνία ή τις οικογένειες των ασθενών και τους πάσχοντες. Εξάλλου, εμείς οι πάσχοντες και οι οικογένειες μας γνωρίζουμε πολύ καλά, τι σημαίνει να ζεις, να μεγαλώνεις, να εργάζεσαι, να παλεύεις με την Κυστική Ίνωση, να αγωνίζεσαι για τη ζωή σου, χωρίς να σου προσφέρει το κράτος τα αυτονόητα και τα απαιτούμενα για την υγεία, την περίθαλψη σου, την κοινωνική σου έντα