Η ΕΕ στηρίζει εμπράκτως τους ασθενείς με σπάνιες ασθένειες

Δίχτυ ασφαλείας και σημαντική βοήθεια σε άτομα τα οποία πάσχουν από σπάνιες ασθένειες δίνει η Ευρωπαϊκή Ένωση, προκρίνοντας την συνεργασία και την αλληλεγγύη.

Κρίσιμοι παράγοντες αποτελούν από τη μια οι άκρως εξειδικευμένης θεραπείας και από την άλλη η συγκέντρωση γνώσης και πόρων, ώστε κανείς να μην μείνει μόνος ή αβοήθητος στον μεγάλο αγώνα που διεξάγει απέναντι στις δύσκολες και σπάνιες παθήσεις.

Βασικό εργαλείο το οποίο προσφέρει η ΕΕ είναι τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ΕΔΑ), τα οποία αποτελούν μοναδικές και καινοτόμες πλατφόρμες διασυνοριακής συνεργασίας που επιτρέπουν στους

ειδικούς να διαγιγνώσκουν και να θεραπεύουν σπάνιες ή λιγότερο συχνές ασθένειες.

Η σχετική εκστρατεία της ΕΕ φέρει τον τίτλο: "ΕΕ Προστατεύουμε Μαζί".

Οι συγκεκριμένες παθήσεις είναι ταυτόχρονα σπάνιες και πολύπλοκες και οι εξειδικευμένες γνώσεις είναι δύσκολα προσπελάσιμες: είναι τμηματικές και συχνά δεν είναι διαθέσιμες στην περιοχή ή ακόμα και στη χώρα του ασθενούς.

Συνεπώς, πολλοί ασθενείς δεν λαμβάνουν ικανοποιητικές εξηγήσεις για τα συμπτώματά τους και δυσκολεύονται να βρουν έναν ειδικό με τις απαραίτητες γνώσεις που θα τους συμβουλεύσει για τις επιλογές θεραπείας. Με τη συνένωση των γνώσεων και της εμπειρογνωμοσύνης που είναι διάσπαρτες σε όλες τις χώρες, τα ΕΔΑ προσφέρουν στους πάροχους υγειονομικής περίθαλψης πρόσβαση σε μια πολύ μεγαλύτερη πηγή εμπειρογνωμοσύνης.

Τα ΕΔΑ βελτιώνουν τις πιθανότητες των ασθενών να έχουν ακριβείς διαγνώσεις και συμβουλές για την καλύτερη θεραπεία της πάθησής τους.

Πηγαίνοντας λίγο πίσω στον χρόνο, τα ΕΔΑ δημιουργήθηκαν με βάση την οδηγία της ΕΕ για τα δικαιώματα των ασθενών στο πλαίσιο της υγειονομικής περίθαλψης (2011/24/ΕΕ). Με αυτόν τον τρόπο, διευκολύνεται και η πρόσβαση των ασθενών σε πληροφορίες σχετικά με την υγειονομική περίθαλψη και αυξάνονται οι επιλογές θεραπείας. Υπάρχουν 24 ΕΔΑ με τη συνεργασία 25 ευρωπαϊκών χωρών (συμπεριλαμβανομένης της Νορβηγίας), και περισσότερα από 300 νοσοκομεία με πάνω από 900 μονάδες υγειονομικής περίθαλψης που καλύπτουν όλες τις κύριες ομάδες ασθενειών.

Αυτά τα 24 εξειδικευμένα δίκτυα ασχολούνται με διάφορα ιατρικά θέματα, όπως διαταραχές των οστών, παιδικό καρκίνο και ανοσοανεπάρκεια.

Η πρωτοβουλία ΕΔΑ έχει τη στήριξη διάφορων ευρωπαϊκών προγραμμάτων χρηματοδότησης, όπως το Πρόγραμμα για την Υγεία, τον Μηχανισμό «Συνδέοντας την Ευρώπη» και τον Ορίζοντα 2020.

"Για περισσότερες πληροφορίες για την εκστρατεία της Ευρωπαϊκής Επιτροπής 'ΕΕ Προστατεύουμε Μαζί' και για τους ποικίλους τρόπους που η ΕΕ προστατεύει τους ασθενείς με σπάνιες ασθένειες διαβάστε ΕΔΩ.