Γ. Γεωργίου: Προτεραιότητα GUE/NGL η στήριξη ατόμων με σπάνιες παθήσεις

H στήριξη ατόμων με σπάνιες ασθένειες που υπολογίζονται γύρω στα 25-36 εκατομμύρια στην ΕΕ και 70.000 στην Κύπρο, καθώς και η συνεργασία στον τομέα της έρευνας και της καινοτομίας, αποτελεί προτεραιότητα για την Ευρωπαϊκή Ενωτική Αριστερά (GUE/NGL), δήλωσε στο ΚΥΠΕ ο Ευρωβουλευτής του ΑΚΕΛ Γιώργος Γεωργίου.

Σπάνια ασθένεια θεωρείται οποιαδήποτε ασθένεια που επηρεάζει λιγότερους από πέντε πολίτες ανά 10,000 στην ΕΕ. Με βάση στοιχεία της Κομισιόν, υπολογίζεται ότι γύρω στις 5,000-8,000 σπάνια νοσήματα επηρεάζουν σήμερα ένα ποσοστό 6-8% του ευρωπαϊκού πληθυσμού.

Ο κ. Γεωργίου μαζί με αντιπροσωπεία του κόμματός του συναντήθηκε πρόσφατα με τους Υπουργούς Εργασίας και Υγείας και με τον Γενικό Διευθυντή του Υπουργείου Παιδείας με τους οποίους συζήτησαν την Εθνική Στρατηγική για μια ολιστική αντιμετώπιση των σπανίων νοσημάτων στην Κύπρο. Συνάντηση έγινε και με τον Σύνδεσμο «Παιδικά Χαμόγελα».

Σε δηλώσεις στο ΚΥΠΕ ο κ. Γεωργίου είπε ότι οι Ευρωβουλευτές της GUE  έχουν ενταχθεί σε διακομματικές επιτροπές για άτομα με σπάνιες παθήσεις ή και στις επιτροπές για τον παιδικό καρκίνο.

«Εμείς θέλουμε ως Ενωτική Αριστερά την προώθηση της συνεργασίας στο πεδίο της έρευνας, της ανάπτυξης νέων διαγνωστικών μεθόδων και θεραπειών, αύξηση της χρηματοδότησης στην έρευνα και την καινοτομία για σπάνιες ασθένειες ή για ανάπτυξη των λεγόμενων ορφανών φαρμάκων», ανέφερε.

Στην συνάντηση με τους Υπουργούς, ανέφερε ο Ευρωβουλευτής του ΑΚΕΛ υπήρξε η διαπίστωση ότι η αντιμετώπιση είναι αποσπασματική από τα τρία Υπουργεία ( Παιδείας, Εργασίας και Υγείας) και δεν εφαρμόζονται κάποιες βασικές πτυχές αυτής της εθνικής στρατηγικής που τέθηκε σε εφαρμογή το 2012.

«Προς τιμήν τους τα τρία Υπουργεία ανταποκρίθηκαν στο κάλεσμά μας, αυτό δεν ήταν εύκολο, να γίνει αυτός ο συντονισμός. Ήταν καλή η συνάντηση, έγιναν εκεί παραδοχές ότι υπάρχουν και ελλείψεις και αδυναμίες στην αντιμετώπιση των ζητημάτων», ανέφερε στο ΚΥΠΕ ο Ευρωβουλευτής.

Ο κ. Γεωργίου ανέφερε ακόμη ότι επιβάλλεται να υπάρξει μια ολιστική αντιμετώπιση της κατάστασης και ότι δρομολογήθηκαν κάποιες διαδικασίες για να υπάρξει ένας συντονιστικός φορέας. Θα γίνει αξιολόγηση της κατάστασης και η συνάντηση θα επαναληφθεί σε περίπου τρεις μήνες.

«Εμείς τονίσαμε την αδήριτη ανάγκη να αναγνωριστεί στην κυπριακή νομοθεσία η έννοια του σπάνιου νοσήματος, γιατί αν αναγνωριστεί ευκολύνονται πολύ οι διαδικασίες για παροχή επιδομάτων, ώστε να μην οδηγούνται κάποιοι άνθρωποι σε μόνιμη αναπηρία. Πρέπει να υπάρχει έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση και πρόσβαση σε δωρεάν ποιοτική φροντίδα υγείας, παροχή σύγχρονων θεραπειών, άμεση και δωρεάν πρόσβαση στα κατάλληλα φάρμακα και έγκαιρη έγκριση των λεγόμενων ορφανών φαρμάκων», ανέφερε.

Όπως εξήγησε ο κ. Γεωργίου, με βάση τη νομοθεσία για την αναπηρία, οι συνάνθρωποι μας με σπάνια νοσήματα δεν καλύπτονται. Αν κατοχυρωθεί όμως η συμπερίληψή τους στη νομοθεσία, τότε θα έχουν τεράστιες διευκολύνσεις, πχ ενισχυτικά μαθήματα στα σχολεία, επίδομα φροντίδας, άλλη επιδοματική πολιτική (πχ ΕΕΕ) και άλλα.

Βασικό αίτημα, συνέχισε, είναι να αναγνωριστεί στην κυπριακή νομοθεσία το «σπάνιο νόσημα», το οποίο ακόμη δεν έχει διαγνωστεί ως ιατρική αναπηρία, αλλά είναι υπό διερεύνηση.

«Έτσι θα διευκολυνθούν οι διαδικασίες που απαιτούνται για την παροχή της θεραπείας μέσω ολιστικών υπηρεσιών στα θέματα υγείας, παιδείας και ευημερίας, ευελπιστώντας να αποφευχθεί η μόνιμη αναπηρία. Δυστυχώς η Κύπρος σε σχέση με άλλες χώρες υστερεί σημαντικά στην έγκαιρη και ολική παρέμβαση και θεραπεία των παιδιών ηλικίας 0-8 χρονών μέσω υπηρεσιών εύκολα προσβάσιμων στα βρέφη και τα παιδιά (π.χ. κατ’ οίκον επισκέψεις) με ταυτόχρονη στήριξη όλης της οικογένειας», ανέφερε.

Ο κ. Γεωργίου πρόσθεσε ότι άλλο ένα βασικό αίτημα είναι να αναγνωριστούν οι «σπάνιοι» ασθενείς στην κυπριακή νομοθεσία ως ξεχωριστή ομάδα, και να μην ταυτίζονται με τους χρόνιους ασθενείς, καθώς οι ανάγκες τους είναι διαφορετικές Πρόσθεσε ότι είναι σημαντικό να εκπαιδευτούν οι αξιολογητές του τμήματος Ευημερίας βάσει του εγχειριδίου ICF-CY- International Classification of Functioning, Disability and Health, το οποίο συστήνει ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας.

Στη χώρα μας λειτουργεί στο Μακάρειο Νοσοκομείο η Κλινική Γενετικής που καλύπτει και άτομα με σπάνια νοσήματα ωστόσο οι υποδομές εκεί, όπως είπε ο κ. Γεωργίου, παρουσιάζουν ελλείψεις και επικρατεί και μεγάλη υποστελέχωση.

Αναφέρθηκε επίσης στην δημιουργία της «Φωλιάς», ενός Μη κυβερνητικού οργανισμού με στήριξη από το Υπουργείο υγείας και στελέχωση από εμπειρογνώμονες, ο οποίος λειτουργεί ως διαμεσολαβητής και προσφέρει υπηρεσίες, πληροφόρηση για τις περιπτώσεις με σπάνια νοσήματα και κατευθύνσεις προς τους γονείς.

«Να σας πω ότι στη συνάντηση με τα "Μοναδικά Χαμόγελα" μια μητέρα μας ανέφερε ότι το παιδί της πάσχει από κώφωση, ως σπάνια ασθένεια, αυτή μπορεί να καταστεί μόνιμη αναπηρία, όμως, όπως εξήγησα ήδη, η νομοθεσία αυτή τη στιγμή, με τα κριτήρια που υπάρχουν σήμερα, δεν μπορεί να παρέχει ειδική εκπαίδευση ή συνοδό γιατί το παιδί δεν θεωρείται ανάπηρο», ανέφερε.

Η βασική διαφορά, τόνισε, είναι πως στην Κύπρο, σε αντίθεση με άλλες χώρες, οι σπάνιοι ασθενείς κατηγοριοποιούνται σε 3 ομάδες (ήπιας, μέτριας και σοβαρής αναπηρίας) και οι δύο κατηγορίες ήπιας και μέτριας αναπηρίας δεν εμπίπτουν στην επιδοματική πολιτική.