Ανησυχία για άτομα με σπάνιες νόσους με την εφαρμογή ΓεΣΥ

Τις ανησυχίες για το μέλλον των ατόμων με σπάνιες ασθένειες όπως μπορεί να εξελιχθεί μέσα από το ΓΕΣΥ διατύπωσε στον Πρόεδρο της Βουλής η αντιπροσωπεία της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπανίων Νοσημάτων, που έγινε σήμερα δεκτή από τον κ. Γιαννάκη Ομήρου.

Η Εκτελεστική Διευθύντρια της Συμμαχίας Ανδρούλα Ελευθερίου εξήγησε ότι η συνάντηση με τον Πρόεδρο της Βουλής πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο προληπτικής δράσης προς τα κέντρα εξουσίας ώστε να καταστεί

βέβαιο ότι τα άτομα με σπάνιες νόσους θα προστατευθούν στο νέο σύστημα υγείας.Πρόσθεσε ότι οπωσδήποτε το κράτος πρέπει να συμπεριλάβει στη δωρεά περίθαλψη στους 60 με 80 χιλιάδες ασθενείς που πάσχουν με κάποιο από τα 6.000 με 8.000 σπάνια νοσήματα και σημείωσε ότι καμία ασφαλιστική εταιρεία δεν ασφαλίζει χρόνιους ασθενείς.Είπε ότι πρόκειται για νοσήματα, γενετικής φύσεως με εξελικτική μορφή με τη μεγαλύτερη πλειοψηφία να χρήζει πολυθεματικής αντιμετώπισης αναφέροντας ότι πρέπει να διασφαλιστεί η συνέχιση της ολιστικής αντιμετώπισης των χρόνιων νοσημάτων και η ενδυνάμωση πολιτικών που θα βελτιώσουν τη διάγνωση και παρακολούθηση.Ανέφερε ακόμα ότι το νομικό πλαίσιο και τα αυτονόμηση των νοσοκομείων πρέπει να πλαισιωθεί από τη δικτύωση των κέντρων εμπειρογνωμοσύνης εντός της ΕΕ.Καταλήγοντας ανέφερε ότι ο στόχος είναι μέσα από το ΓεΣΥ να βελτιωθεί η ιατροφαρμακευτική περίθαλψη στον τόπο, είπε ότι ο Υπουργός Υγείας επιδεικνύει καλή διάθεση και διευκρίνισε ότι η συνάντηση έγινε για να εκφραστούν ανησυχίες που προκύπτουν λόγω άγνοιας των τελικών διατάξεων των νομοσχεδίων για το ΓΕΣΥ.

Πηγή: KΥΠΕ