Αφιερωμένη στα Μοναδικά Χαμόγελα η 25η αγωνιστική

Αφιερωμένη στο Σύνδεσμο Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων "Μοναδικά Χαμόγελα" είναι η 25η αγωνιστική του Πρωταθλήματος Cyta.

Η ΚΟΠ ανταποκρίθηκε θετικά στο αίτημα του Συνδέσμου ενισχύοντας τον οικονομικά και αφιερώνοντας την 25η αγωνιστική του Πρωταθλήματος Α' Κατηγορίας στην προσπάθεια του Συνδέσμου για ενημέρωση για τη δράση του αλλά και στη διαφώτιση για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν

τα παιδιά με σπάνια γενετικά νοσήματα.

Σε όλους τους αγώνες της 25ης αγωνιστικής στις 27 και 28 Φεβρουαρίου, κατά την είσοδο των ομάδων στον αγωνιστικό χώρο, παιδιά θα μεταφέρουν πανό με το σύνθημα "Η Φύση με έκανε Σπάνιο. Εσείς με Κάνετε Δυνατό".

Στις 29 Φεβρουαρίου στο πλαίσιο της Παγκόσμιας ημέρας των Σπάνιων Παθήσεων θα διοργανωθούν διάφορες εκδηλώσεις και η 25η αγωνιστική είναι αφιερωμένη σε αυτό το σκοπό .
Ο σύνδεσμος «Μοναδικά Χαμόγελα» έχει επίσημη δράση μόλις ένα χρόνο με στόχο τον συντονισμό των υπηρεσιών για αντιμετώπιση των αναγκών αυτών των παιδιών .Οι ανάγκες περιλαμβάνουν την έγκαιρη διάγνωση, την εξειδίκευση, την στήριξη και την πληροφόρηση. Ο Σύνδεσμος δίνει την δυνατότητα να γνωρίσουν οι ασθενείς άλλους ασθενείς με την ίδια ή παρόμοια διάγνωση για στήριξη.
Το δελτίο τύπου του Συνδέσμου "Μοναδικά Χαμόγελα":

"Σε αυτό τον κόσμο όλοι είμαστε διαφορετικοί. Ο καθένας ξεχωρίζει για το χρώμα του, το ύψος του, τη φωνή του, τον τρόπο που σκέφτεται, τον τρόπο που μιλά. Συνεπώς η διαφορετικότητα είναι μέρος της ζωής μας.
Σήμερα γιορτάζουμε την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νοσημάτων. Αυτή τη μέρα θυμόμαστε κάποιους ανθρώπους, παιδιά, νέους, μεγάλους, οι οποίοι έχουν κάτι το διαφορετικό. Έχουν μια ασθένεια η οποία δεν είναι καθόλου συχνή, δεν τη συναντάμε καθημερινά και δεν συμβαίνει σε όλους. Για να αντιληφθούμε τι σημαίνει σπάνια ασθένεια ας σκεφτούμε ότι έχουμε 2 χιλιάδες ανθρώπους. Αν μια ασθένεια εκδηλωθεί μόνο σε ένα από αυτούς, τότε θεωρείται σπάνια ασθένεια. Έτσι λέμε ότι σπάνια ασθένεια είναι αυτή που έχει συχνότητα ίση ή μικρότερη από 1:2000.

Στην Κύπρο μας υπολογίζεται ότι έχουμε περίπου 50000 ανθρώπους οι οποίοι έχουν μια σπάνια ασθένεια. Τα προβλήματα που δημιουργούνται είναι πολλά. Πρώτα από όλα, οι σπάνιες ασθένειες είναι και γενετικές. Αυτό σημαίνει ότι δεν γιατρεύονται. Το σώμα μας μεγαλώνει και αναπτύσσεται με τα κύτταρα τα οποία σαν τούβλα χτίζουν τον οργανισμό μας. Μέσα σε αυτά τα κύτταρα υπάρχουν τα γονίδια, το DNA μας, στο οποίο υπάρχουν όλες οι λεπτομέρειες για τον καθένα από εμάς, τι χρώμα μάτια έχουμε, πόσο ψηλοί θα γίνουμε, τι χρώμα είναι τα μαλλιά μας κτλ. Εάν όμως κάποιο από αυτά τα γονίδια δεν είναι υγιές, τότε εκδηλώνεται μια αντίστοιχη ασθένεια στον άνθρωπο. Αυτή η ασθένεια δεν αλλάζει, επειδή ακριβώς είναι μέρος του οργανισμού και δεν θεραπεύεται.

Επειδή ακριβώς οι ασθένειες είναι σπάνιες, δεν έχουμε έτοιμα φάρμακα όπως για παράδειγμα έχουμε για τον πυρετό. Έτσι οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα πολλές φορές ταλαιπωρούνται γιατί πρέπει να δώσουν τεράστιο αγώνα για να εξασφαλίσουν ένα φάρμακο που θα τους βοηθήσει.

Επιπρόσθετα, πολλές φορές επειδή ακριβώς οι ασθένειες είναι σπάνιες δεν γίνονται εύκολα αντιληπτές και έτσι μπορούν να δημιουργηθούν πάρα πολλά προβλήματα τα οποία δεν θα υπήρχαν αν ο γιατρός ήξερε τι θα αντιμετώπιζε.

Για τους λόγους αυτούς εμείς, τα άτομα που αγαπάμε και νοιαζόμαστε για τους Σπάνιους συνανθρώπους μας, αποφασίσαμε να ιδρύσουμε τα Μοναδικά Χαμόγελα, το Σύνδεσμο μας για τις Σπάνιες Παθήσεις που έχει ως στόχο του να βοηθήσει όσο μπορεί αυτούς που το χρειάζονται. Οι σπάνιες ασθένειες βρίσκονται ανάμεσά μας. Τα άτομα αυτά δεν σημαίνει ότι ξεχωρίζουν πάντα, ότι κάθονται σε αναπηρικό καροτσάκι, ότι είναι παραμορφωμένα. Αντιθέτως, ο καθένας είναι διαφορετικός όπως ακριβώς όλοι είμαστε διαφορετικοί μεταξύ μας. Αυτό όμως που ενώνει όλους μας, άσπρους, μαύρους, ευρωπαίους, ασιάτες, σπάνιους και μη σπάνιους είναι ότι όλοι έχουμε τα ίδια δικαιώματα κι ότι όλοι πρέπει να έχουμε τις ίδιες ευκαιρίες. Κάποια άτομα όμως χρειάζονται μια περισσότερη αγάπη, μια περισσότερη στήριξη από όλους εμάς έτσι ώστε να μπορούν να έχουν τα ίδια δικαιώματα μαζί μας. Ας αγκαλιάσουμε λοιπόν τα άτομα με σπάνιες παθήσεις και ας ενώσουμε όλοι τα μοναδικά μας χαμόγελα μαζί τους. Σύνθημά μας «ΜΟΝΟΣ ΕΙΜΑΙ ΣΠΑΝΙΟΣ, ΜΑΖΙ ΕΙΜΑΣΤΕ ΔΥΝΑΤΟΙ».