«Η ψωρίαση δεν είναι μεταδοτική, αγκάλιασε με»: Ενημέρωση για την ασθένεια από το Σωματείο Καλυψώ

#DiscoverPsoriasis - «ανακαλύψτε την ψωρίαση». Με αυτό το σύνθημα το Σωματείο υποστήριξης Καλυψώ, μας καλεί την Πέμπτη 29 Οκτωβρίου και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης στην Πλατεία Κοραή στην Αθήνα.

Από τις 10 το πρωί έως τις 3 το μεσημέρι, στο ειδικά διαμορφωμένο Περίπτερο του ΚΑΛΥΨΩ, θα βρίσκονται μέλη και φίλοι του Σωματείου, σε μια ανοιχτή συζήτηση με το κοινό, με σκοπό τη διάδοση του μηνύματος «η Ψωρίαση δεν είναι μεταδοτική».

Στους επισκέπτες θα προσφέρονται πρωτότυπα κεράσματα, ευεργετικά

Οι επισκέπτες θα μπορούν ακόμη να παρακολουθήσουν ζωντανή επίδειξη body painting σε μοντέλα, όπου θα αποτυπωθούν περιοχές με ψωρίαση σε ελεύθερες επιφάνειες του σώματός τους. Όσοι από τους επισκέπτες το επιθυμούν, μπορούν να συμμετέχουν ενεργά, αποτυπώνοντας και στο δικό τους δέρμα την εμφάνιση της ψωρίασης και να συνεχίσουν τη μέρα τους, βιώνοντας το συναίσθημα των ασθενών. Την επίδειξη body painting θα αποθανατίσει η φωτογράφος Ναταλία Παλαιολόγου και θα ακολουθήσει φωτογράφηση των μοντέλων. Στο σκηνικό της φωτογράφησης θα μπορούν να συμμετέχουν και όσοι επισκέπτες λάβουν μέρος στο body painting.

Τέλος, το σύνθημα της ημέρας #DiscoverPsoriasis - «ανακαλύψτε την ψωρίαση» θα προσφέρεται σε όλους με ένα λουλούδι, σύμβολο φιλίας, συντροφικότητας και αποδοχής.

Τι είναι η ψωρίαση;

Η ψωρίαση είναι ένα αυτοάνοσο, αποτέλεσμα διαταραχής του ανοσοποιητικού συστήματος του οργανισμού.

Τα περισσότερα δερματικά κύτταρα διαιρούνται και αντικαθίστανται περίπου μία φορά το μήνα (κάθε 28 με 30 ημέρες). Όπως δημιουργούνται τα νέα κύτταρα, τα παλιά κύτταρα στην επιφάνεια του δέρματος πεθαίνουν και αποκολλώνται. Για τα περισσότερα άτομα, η διαδικασία αυτή είναι ανεπαίσθητη. Στα άτομα με ψωρίαση τα δερματικά κύτταρα στις προσβεβλημένες περιοχές αναπαράγονται κάθε 3 με 6 ημέρες.

Ως αποτέλεσμα, ο αριθμός των δερματικών κυττάρων αυξάνεται σημαντικά, συσσωρεύονται μέσα στο δέρμα σχηματίζοντας λεπιδώδεις αλλοιώσεις ή πλάκες. Στη συνηθέστερη μορφή της ψωρίασης (κατά πλάκας ψωρίαση), τα επιφανειακά κύτταρα αποκολλώνται μαζικά από την επιφάνεια του δέρματος δημιουργώντας λευκά ή ασημί «λέπια». Κάτω από τα λέπια δημιουργούνται αλλοιώσεις οι οποίες παρουσιάζουν ευαισθησία, είναι κόκκινες και πιθανώς αιμορραγούν.

Έχει υπολογισθεί ότι το 2-3% των ανθρώπων παγκοσμίως έχουν ψωρίαση. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι ο αριθμός των ανθρώπων που υποφέρουν από ψωρίαση ανέρχεται στις 250.000. Άνδρες και γυναίκες και παιδιά διατρέχουν τον ίδιο κίνδυνο εμφάνισης της ψωρίασης. Η μέση ηλικία των ασθενών κατά τη διάγνωση της νόσου είναι τα 28 χρόνια και συνήθως πρωτοεμφανίζεται μεταξύ 15 και 35 ετών. Είναι δυνατόν όμως να παρουσιασθεί σε κάθε ηλικία: στην τρίτη ηλικία, σε μικρά παιδιά, ακόμη και σε νεογέννητα.

Ανάλογα με τη βαρύτητα η ψωρίαση ταξινομείται σε ήπια, μέτρια, σοβαρή. Αρκετοί ασθενείς με ψωρίαση αναπτύσσουν και ψωριασική αρθρίτιδα που είναι μια φλεγμονώδη αρθροπάθεια.

H ψωρίαση δεν είναι μεταδοτική. Δεν προκαλείται από κάποιον ιό ή παθογόνο μικρόβιο. Δεν μπορείτε να την «κολλήσετε» από κάποιον ή να την μεταδώσετε εσείς σε άλλους.

H ψωρίαση δεν είναι «απλώς» μια δερματοπάθεια. αλλά κάτι περισσότερο, μπορεί να επηρεάσει τόσο τη σωματική όσο και την ψυχική υγεία. Μπορεί να προκαλέσει τον ίδιο βαθμό αναπηρίας όπως και ο σακχαρώδης διαβήτης ή οποιοδήποτε άλλο σοβαρό νόσημα.

Η ύπαρξη της ψωρίασης συνεπάγεται αλλαγές στην καθημερινότητα του ατόμου. Κατ’ αρχήν, ως χρόνια πάθηση απαιτεί ιατρική και φαρμακευτική υποστήριξη. Ανάλογα με την σοβαρότητα και τα σημεία όπου εντοπίζεται η νόσος, καθημερινές δραστηριότητες μπορεί να περιοριστούν ή να εγκαταλειφθούν, τουλάχιστον στις περιόδους των εξάρσεων.

Η συναισθηματική κατάσταση των ασθενών με ψωρίαση αλλάζει επίσης. Το άτομο έρχεται αντιμέτωπο με την αβεβαιότητα των εξάρσεων και των υφέσεων, την προσαρμογή της αγωγής του ανάλογα με το στάδιο της νόσου και τις αλλαγές στην εικόνα του σώματός του. Όσον αφορά την κοινωνική ζωή, το στίγμα και οι μύθοι που υπάρχουν γύρω από την φύση της ψωρίασης είναι πιθανό να δυσκολέψουν τον ασθενή στις κοινωνικές του συναναστροφές.

Με λίγα λόγια, εκτός από την ιατρική διάσταση, η ψωρίαση συνδέεται με μία σειρά από ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις, ικανές να επιβαρύνουν την ποιότητα ζωής του ασθενούς. Σε πολλές περιπτώσεις, για την αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση των συνεπειών της ψωρίασης είναι σημαντικός ο συνδυασμός ιατρικής και ψυχικής φροντίδας.

Οι βλάβες της νόσου εντοπίζονται συχνότερα στο δέρμα του τριχωτού της κεφαλής, των αγκώνων και των γονάτων. Παρόλα αυτά η νόσος μπορεί να εμφανισθεί και στα νύχια, στις παλάμες, στα πέλματα, στην περιοχή των γεννητικών οργάνων, στις πτυχές του σώματος και σπάνια στο πρόσωπο.

Στο 30% των περιπτώσεων η νόσος κληρονομείται. Έτσι, εάν ένα παιδί έχει τον έναν από τους γονείς ψωριασικό, οι πιθανότητές του να εμφανίσει τη νόσο κυμαίνονται μεταξύ 1:10 έως 1:4, ενώ φθάνουν στο 50% όταν και οι δύο του γονείς πάσχουν από ψωρίαση.

Οι άνθρωποι με ψωρίαση μπορεί να παρουσιάζουν επιπλοκές στη γενικότερη υγεία τους καθώς το δέρμα αποτελεί το πιο εκτεταμένο όργανο του σώματος και παίζει σημαντικό ρόλο στη διατήρηση της καλής υγείας (ελέγχει τη θερμοκρασία του σώματος και χρησιμεύει σαν φραγμός στην είσοδο μικροβίων και την ανάπτυξη λοιμώξεων). Όταν το ψωριασικό εξάνθημα καταλαμβάνει μεγάλη έκταση, μπορεί να προκαλέσει απώλεια υγρών, διαταραχή στη ροή του αίματος από το δέρμα και να οδηγήσει, τελικά, στην εμφάνιση λοιμώξεων.

Που μπορώ να απευθυνθώ αν έχω συμπτώματα;

Το Σωματείο Υποστήριξης Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα ΚΑΛΥΨΩ (www.kalipso.gr) ιδρύθηκε το 2004 στην Αθήνα με σκοπό τη διαρκή ενημέρωση, την ψυχολογική υποστήριξη και την προάσπιση δικαιωμάτων των ανθρώπων, οι οποίοι σχετίζονται με την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα, είτε πάσχουν οι ίδιοι είτε κάποιο συγγενικό ή φιλικό τους πρόσωπο. Εδρεύει στην Αθήνα, στην οδό Χίου 29 (πλησίον στάσης Μετρό: Μεταξουργείο).

Η δράση του ΚΑΛΥΨΩ αποσκοπεί στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και στην κάλυψη των αναγκών τους με την παροχή υπηρεσιών ενημέρωσης και υποστήριξης. Μέσα από τις δράσεις μας, τα μέλη έχουν την ευκαιρία να γνωριστούν, να ανταλλάξουν απόψεις και να αναπτύξουν διαπροσωπικές σχέσεις, ως άτομα που τα συνδέει μία κοινή νόσος. Επιπλέον η ενημέρωση πραγματοποιείται μέσω εκδηλώσεων, σεμιναρίων και παροχής έντυπου υλικού ώστε να ενημερωθούν για τη φύση της νόσου και τις θεραπευτικές προσεγγίσεις.

Οι κεντρικοί τομείς δράσης είναι οι εξής:

1)Ενημέρωση

2)Υποστήριξη δικαιωμάτων ασθενών και κοινωνική υποστήριξη

3)Ψυχολογική υποστήριξη

4)Τομέας ενημέρωσης

1) Ενημέρωση για την ψωρίαση

Ενημερωτικές εσπερίδες γίνονται σε Μαρούσι, Περιστέρι, Πειραιά, Θεσσαλονίκη και Ναύπλιο. Οι ομιλίες περιλαμβάνουν πληροφόρηση γύρω από την ασθένεια και τις υπάρχουσες θεραπείες, με τη συμμετοχή δερματολόγων, και ενημέρωση για τις ψυχολογικές επιπτώσεις της ασθένειας και την αντιμετώπισή τους, με τη συμμετοχή των ψυχολόγων του ΚΑΛΥΨΩ.

Επίσης υπάρχει η έκθεση φωτογραφίας «Αποκαλύψτε το Δέρμα σας». Παράλληλα δημιουργείται ενημερωτικό υλικό (τηλεοπτικά σποτ, έντυπα, αφίσες κλπ.) όπως επίσης και ενημερωτικές δράσεις σε έξι πόλεις: Ιωάννινα, Τρίπολη, Αθήνα, Λάρισα, Ηράκλειο και δήμο Π. Μελά Θεσσαλονίκης με στόχο την ενημέρωση του κοινού και την ευαισθητοποίησή του σχετικά με τη νόσο.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης στις 29 Οκτωβρίου, έχουν διοργανωθεί ενημερωτικές δράσεις σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη ενώ «τρέχει» και πανελλαδική καμπάνια ενημέρωσης με τίτλο «Η αλήθεια είναι... άλλη» που στοχεύει στην αποστιγματοποίηση της ψωρίασης στο ευρύ κοινό.

2) Τομέας υποστήριξης δικαιωμάτων ασθενών και κοινωνικής υποστήριξης

Γίνονται παρεμβάσεις για την προώθηση των αιτημάτων των ανθρώπων με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Το Σωματείο «Καλυψώ» συνεργάζεται με συλλόγους ασθενών και φορείς για προώθηση δικαιωμάτων ασθενών και υλοποίηση διάφορων δράσεων ενώ συμμετέχει στην Οργανωτική Επιτροπή και στις εργασίες των Πανελληνίων Συνεδρίων Ασθενών που υλοποιούνται στην Αθήνα στις αρχές κάθε Νοεμβρίου.

Παράλληλα γίνονται συναντήσεις των μελών του Σωματείου σε Αθήνα, Ηράκλειο Κρήτης και Θεσσαλονίκη, ομάδες δημιουργίας, ομιλίες όπως επίσης και βιωματικά εργαστήρια.

Το Σεπτέμβριο του 2009 ξεκίνησε στα γραφεία του Σωματείου μία σειρά από βιωματικά εργαστήρια, με θέματα όπως:

- Στρες: Φίλος ή εχθρός;

- Αναγνωρίζοντας τους φόβους μας

- Φαγούρα και ξύσιμο: μία αλυσίδα που πρέπει να σπάσει

- Η επίδραση της ψωρίασης στις διαπροσωπικές σχέσεις

- Ψωρίαση: γονείς και παιδιά

3) Τομέας ψυχολογικής υποστήριξης

Στο ΚΑΛΥΨΩ παρέχεται η δυνατότητα δωρεάν ψυχολογικής υποστήριξης σε όλα τα μέλη του Σωματείου. Η μορφή της ψυχολογικής υποστήριξης αφορά σε βραχύχρονη συμβουλευτική, τόσο σε ατομικό όσο και σε ομαδικό επίπεδο. Οι συνεδρίες είναι εμπιστευτικές και πραγματοποιούνται από ειδικευμένους ψυχολόγους. Κατά τη διάρκεια των συνεδριών οι ασθενείς έχουν τη δυνατότητα να μιλήσουν και να εξερευνήσουν διάφορες πτυχές της ζωής τους, που σχετίζονται με την ψωρίαση ή τις επιπτώσεις της.

Τηλεφωνική Ψυχολογική Υποστήριξη

Η τηλεφωνική ψυχολογική υποστήριξη σχεδιάστηκε για να καλύψει τις ανάγκες ενημέρωσης και υποστήριξης ασθενών, οι οποίοι βρίσκονται σε απομακρυσμένες περιοχές αλλά και ατόμων με κινητικές ή άλλου τύπου δυσκολίες πρόσβασης στα γραφεία μας. Άνθρωποι με ψωρίαση ή/και ψωριασική αρθρίτιδα από όλη την Ελλάδα μπορούν να επικοινωνήσουν με την ομάδα ψυχολόγων του ΚΑΛΥΨΩ στο 210 7212002.

Ενδονοσοκομειακή ψυχολογική υποστήριξη

Πρόκειται για πρόγραμμα υποστήριξης ασθενών που νοσηλεύονται σε νοσοκομεία ή κάνουν τη θεραπεία τους εκεί σε συνεργασία με τα αντίστοιχα ιατρεία ψωρίασης.

Πρόγραμμα Ομάδων Προσωπικής Ανάπτυξης

Πρόκειται για ομάδες μελών του Καλυψώ που συναντώνται μια φορά την εβδομάδα στα γραφεία του Σωματείου και μέσα από συζήτηση τα μέλη της βοηθούνται να έχουν μία φιλική στάση απέναντι στον εαυτό τους και σε ό,τι τους απασχολεί. Με την διευκόλυνση της Συμβούλου Ψυχικής Υγείας του Σωματείου τα μέλη αναπτύσσουν τον εαυτό τους ανοίγοντας όλο και περισσότερο τα θέματά τους και μοιράζονται τις εμπειρίες τους από τη ψωρίαση και τις συνέπειές της.

Η ετήσια συνδρομή των μελών του Σωματείου ανέρχεται στο ποσό των 25 ευρώ. Όλες οι υπηρεσίες που προσφέρει το Σωματείο Καλυψώ στα μέλη του είναι δωρεάν.

The post «Η ψωρίαση δεν είναι μεταδοτική, αγκάλιασε με»: Ενημέρωση για την ασθένεια από το Σωματείο Καλυψώ appeared first on KoolNews.