Το σπάνιο αυτοάνοσο που «απειλεί» τις 40άρες
Ένα σπάνιο αυτοάνοσο νόσημα, που είτε μιμείται άλλες αυτοάνοσες ασθένειες είτε υποδιαγιγνώσκεται, είχε την «τιμητική» του την Κυριακή 23 Ιουλίου.
Η Παγκόσμια Ημέρα Sjögren εορτάζεται κάθε χρόνο αυτήν την ημέρα, φέρνοντας στο προσκήνιο τους ασθενείς με το Σύνδρομο Sjögren, και δυστυχώς και τις κλινικές ανεκπλήρωτες ανάγκες τους, που δεν έχουν επιλυθεί λόγω της σπανιότητας και της πολυπλοκότητας της νόσου, όπως επισημαίνουν η Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Sjögren (SJÖGREN EUROPE) και η Ελληνική Εταιρεία
Το Σύνδρομο Sjogren είναι μια συστηματική ασθένεια που επηρεάζει ολόκληρο το σώμα. Πολλοί ασθενείς εμφανίζουν ξηροφθαλμία, ξηροστομία, πόνο στις αρθρώσεις και κόπωση. Ωστόσο, η ασθένεια μπορεί να προκαλέσει και σοβαρές επιπλοκές όπως χρόνιο πόνο, δυσλειτουργία οργάνων, νευροπάθεια και λέμφωμα. Οι γυναίκες είναι εννέα φορές πιο πιθανό να αναπτύξουν τη νόσο Sjogren από τους άνδρες και η διάγνωση εμφανίζεται συνήθως περίπου στην ηλικία των 40 χρόνων.
Οπως συμβαίνει με τις συστηματικές ασθένειες, τα συμπτώματα μπορεί να παραμείνουν σταθερά ή να επιδεινωθούν με την πάροδο του χρόνου. Ενώ μερικοί άνθρωποι βιώνουν ήπια δυσφορία, άλλοι πάσχουν από εξουθενωτικά συμπτώματα που επηρεάζουν σημαντικά τη λειτουργικότητά τους. Η έγκαιρη διάγνωση και οι κατάλληλες θεραπείες είναι σημαντικές, καθώς μπορούν να αποτρέψουν σοβαρές επιπλοκές και να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής ενός ασθενούς.
Ο αντίκτυπος της νόσου«Το Sjögren είναι υποδιαγνωσμένο και από την ιατρική κοινότητα και από τους ασθενείς, με το 75% των ασθενών να μην έχει ακόμα διαγνωστεί» αναφέρει η πρόεδρος της SJÖGREN EUROPE και Γεν. Γραμματέας της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., κυρία Καίτη Αντωνοπούλου. Αυτό συμβαίνει, επειδή τα συμπτώματα ποικίλλουν από άτομο σε άτομο, και εμφανίζεται συχνά μαζί με κάποια άλλη ασθένεια ή μιμείται άλλες, όπως Συστηματικό Ερυθυματώδη Λύκο, ρευματοειδή αρθρίτιδα, εμμηνόπαυση, αλλεργίες ή σκλήρυνση κατά πλάκας. Κατά μέσο όρο, χρειάζονται σχεδόν τρία χρόνια, μερικές φορές ίσως και περισσότερο, για να γίνει η διάγνωση για Sjogren, από τη στιγμή που θα παρατηρηθούν τα συμπτώματα, εξηγεί η πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, κυρία Αθανασία Παππά.
Οι ασθενείς με Sjögren συχνά αισθάνονται παρεξηγημένοι επειδή τα περισσότερα από τα εξουθενωτικά συμπτώματα δεν είναι ορατά στους άλλους και η νόσος δεν αναγνωρίζεται σε μεγάλο βαθμό εξαιτίας της έλλειψης ενημέρωσης.
«Στόχος μας είναι να μειωθεί ο χρόνος διάγνωσης και να προωθηθεί η έρευνα για τη θεραπεία αυτής της σκληρής ασθένειας, αυξάνοντας την δημόσια και την επαγγελματική ευαισθητοποίηση», λέει η κυρία Αντωνοπούλου.
Σύμφωνα με έρευνα που πραγματοποιήθηκε πρόσφατα από το Sjögren Foundation στις ΗΠΑ, το 79% των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι να ζουν με την ασθένεια είναι μια πρόκληση και σχεδόν το 1/4 των ερωτηθέντων αισθάνεται πως η ικανότητά τους να είναι ανεξάρτητοι επηρεάστηκε σε μεγάλο βαθμό. Επιπλέον, πολλοί ερωτηθέντες βιώνουν αρνητικό αντίκτυπο εξαιτίας της νόσου στην ικανότητα άσκησης (55%), συμμετοχή σε χόμπι, κοινωνικές δραστηριότητες και εξωσχολικές δραστηριότητες (52%), ταξίδια ή διακοπές (44%), εκτέλεση καθημερινών δραστηριοτήτων (36%). Η πλειοψηφία των ερωτηθέντων δήλωσε ότι έπρεπε να κάνει αλλαγές στο σπίτι (79%) ή στην εργασία (64%). Το 81% των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι η ζωή με το Sjögren προκαλεί μια σημαντική συναισθηματική επιβάρυνση.
Η θεραπείαΠρος το παρόν, δεν υπάρχει θεραπεία για το Sjögren αλλά μόνο θεραπείες για τη βελτίωση των διαφόρων συμπτωμάτων και την αποτροπή των επιπλοκών π.χ. συνταγογραφούμενα φάρμακα για ξηροφθαλμία και ξηροστομία ενώ μπορούν να χρησιμοποιηθούν μη συνταγογραφούμενα σκευάσματα για την ανακούφιση διαφορετικών τύπων ξηρότητας. Χορηγούνται, επίσης, ανοσοτροποιητικά φάρμακα ανάλογα με την κλινική έκφραση της νόσου και τα όργανα τα οποία προσβάλει. Ευτυχώς όμως, νέες θεραπείες ερευνώνται και ελπίζουμε ότι θα είναι διαθέσιμες στο εγγύς μέλλον. Κατά μέσο όρο στους ασθενείς συνταγογραφούνται πάνω από 8 φάρμακα για τη θεραπεία του ευρέος φάσματος των συμπτωμάτων.
Η διαχείριση της νόσου είναι πρωταρχική ευθύνη των ιατρών με ειδικότητα την ρευματολογία. Οι ασθενείς παρακολουθούνται επίσης από οφθαλμιάτρους, οδοντιάτρους και άλλους ειδικούς ανάλογα με τις επιπλοκές της ασθένειας σε κάθε ασθενή.
Στην Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ στο νοσοκομείο «Λαϊκό» παρακολουθείται μεγάλος αριθμός ασθενών με Sjögren. Γίνεται ενεργός έρευνα και χρησιμοποιούνται όλα τα σύγχρονα πρωτόκολλα για την διάγνωση και θεραπεία του Συνδρόμου. Παράλληλα, στην κλινική διεξάγεται μεγάλο ερευνητικό πρόγραμμα για τη νόσο.
Πηγή: ygeiamou
Photo By Pixabay
Διαβάστε επίσης:
Κολπική μαρμαρυγή: Ποιες τροφές πρέπει να αποφεύγετε
Καρκίνος Προστάτη: Οκτώ πράγματα που κάνει ένας ουρολόγος για να μειώσει τον κίνδυνο
Καταργούνται τα υποχρεωτικά rapid test και οι μάσκες σε δομές υγείας
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Ειδήσεις
- Μαριάννα Βαρδινογιάννη: Η τελευταία επίσημη εμφάνισή της – Ντυμένη στα λευκά
- «Γλυτώσαμε από τον θάνατο μετά από 14 ώρες χάρη σε αυτόν τον Ελληνα. Του χρωστάμε τα πάντα»
- Πάτρα: Αποχαιρετούν στα social media τον 33χρονο που σκοτώθηκε από την κατάρρευση της γέφυρας
- Market Pass: Δόθηκε παράταση, τι αλλάζει
- Μαριάννα Βαρδινογιάννη: Μεγάλη θλίψη για τον Μιχάλη Χατζηγιάννη: «Δύσκολη στιγμή για μένα»
- Θανάσης Τσαλταμπάσης: Γι' αυτό έμεινε 6 χρόνια εκτός τηλεόρασης
- Η "απαλλαγή" του ALPHA στον Φερεντίνο...
- Αλλάζουν όλα στα ΜΜΜ
- Eλεύσινα: Κινηματογραφική διάρρηξη στα ΕΛΤΑ – Ληστές εισέβαλαν με όχημα στο κατάστημα και αφαίρεσαν άγνωστο χρηματικό ποσό
- Ιβάν Χάιμε: Καλύτερος του Φορτούνη και του Κανός, δεν έρχεται ούτε για… διακοπές στον Ολυμπιακό (vid)
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Το Ποντικι
- Το «αντίο» της Όλγας Κεφαλογιάννη στη Μαριάννα Βαρδινογιάννη: «Αγαπημένη μου θεία, είναι στιγμές που τα λόγια στερεύουν…»
- Συνεδριάζει σήμερα το υπουργικό συμβούλιο – Τι θα συζητηθεί
- Η Κύρα Κάπη εγκαταλείπει προσωρινά το Μαξίμου αλλά για… καλό
- Φωτιές: Τεράστια οικολογική καταστροφή – Πάνω από 380.000 στρέμματα έγιναν στάχτη σε επτά ημέρες (photos)
- Το σπάνιο αυτοάνοσο που «απειλεί» τις 40άρες
- Επίδαυρος: Χαμός στη «Μήδεια» του Φρανκ Κάστορφ – Το σκηνικό με τα σκουπίδια και οι έντονες αντιδράσεις (Video/Photos)
- Ναόμι Γουότς: Η εμμηνόπαυση στα 36 της και οι αλλαγές που έφερε στη ζωή της
- Ρόδος: Εισαγγελική παρέμβαση για την καταστροφική φωτιά
- Επίδομα παιδιού: Πότε πιστώνεται και πώς υπολογίζουμε το ποσό
- Τουρκία: Σεισμός 5,5 Ρίχτερ στα Άδανα – Βίντεο από τη στιγμή της δόνησης
- Τελευταία Νέα Το Ποντικι
- Το σπάνιο αυτοάνοσο που «απειλεί» τις 40άρες
- Ρόδος: Εισαγγελική παρέμβαση για την καταστροφική φωτιά
- Το «αντίο» της Όλγας Κεφαλογιάννη στη Μαριάννα Βαρδινογιάννη: «Αγαπημένη μου θεία, είναι στιγμές που τα λόγια στερεύουν…»
- Ναόμι Γουότς: Η εμμηνόπαυση στα 36 της και οι αλλαγές που έφερε στη ζωή της
- Πάτρα: Συγκλονιστικό βίντεο κάτω από τη γέφυρα λίγο πριν καταρρεύσει (videos)
- Τουρκία: Σεισμός 5,5 Ρίχτερ στα Άδανα – Βίντεο από τη στιγμή της δόνησης
- Επίδαυρος: Χαμός στη «Μήδεια» του Φρανκ Κάστορφ – Το σκηνικό με τα σκουπίδια και οι έντονες αντιδράσεις (Video/Photos)
- Η Κύρα Κάπη εγκαταλείπει προσωρινά το Μαξίμου αλλά για… καλό
- Συνεδριάζει σήμερα το υπουργικό συμβούλιο – Τι θα συζητηθεί
- Φωτιές: Τεράστια οικολογική καταστροφή – Πάνω από 380.000 στρέμματα έγιναν στάχτη σε επτά ημέρες (photos)
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Ειδήσεις
- Οι έξυπνες κινήσεις που κάνουν τη ζωή μας ευκολότερη
- Περιστέρι: Επιτέθηκαν σε ανήλικο και τον έστειλαν στο νοσοκομείο
- Τζίνα Ντρούλις: Θλίψη στην κηδεία της δημοσιογράφου - Δείτε φωτογραφίες
- «Γκρίζα» πολιτική στα Ελληνοτουρκικά
- Φωτιά στη Ρόδο: Διπλή εισαγγελική παρέμβαση για την καταστροφική πυρκαγιά
- Θεσσαλονίκη: Η ΕΛΑΣ συνέλαβε 35 άτομα για ναρκωτικά την τελευταία εβδομάδα
- Ουκρανική Πρεσβεία Κύπρου: Ψευδείς ειδήσεις και ρωσικά αφηγήματα από Dialogo
- Φωκίδα: Μια σύλληψη για πυρκαγιά στην Δωρίδα -Εκαιγε ξερά χόρτα σε οικόπεδο
- Ιταλία: Πενήντα πυρκαγιές στη Σικελία – Κάτοικοι φεύγουν από τα σπίτια τους
- Αρκάς: Το «ευχαριστώ» στους πυροσβέστες