Σε νέο φάρμακο θα έχουν από σήμερα πρόσβαση οι πάσχοντες από Αταξία του Φρίντριχ
22:30 13/6/2024
- Πηγή: NewsBeast
Οι ασθενείς στην Ελλάδα που πάσχουν από τη σπάνια νευροεκφυλιστική ασθένεια Αταξία του Φρίντριχ θα έχουν από σήμερα πρόσβαση στο νέο φάρμακο το Skyclarys® της εταιρείας Biogen Inc.. Με ανακοίνωση του ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ, εκφράζει την ικανοποίηση του σχετικά με την απόφαση του Υπουργού Υγείας κ. Άδωνι Γεωργιάδη
για την έγκριση της πρώτης εισαγωγής του καινοτόμου φαρμάκου στην Ελλάδα για ενήλικες και παιδιά άνω των 16 ετών. «Σήμερα είναι μια ευχάριστη ημέρα, μια ημέρα την οποία οι ασθενείς μας που πάσχουν από την σπάνια ασθένεια της Αταξίας του Φρίντριχ, οι οικογένειες και οι φροντιστές τους, περίμεναν για χρόνια. Πολλοί από αυτούς δεν τα κατάφεραν να φτάσουν σε αυτή τη στιγμή και σήμερα γιορτάζουν νοερά μαζί μας. Άλλοι, ίσως οι περισσότεροι, περίμεναν καρτερικά και υπομονετικά, είτε καθηλωμένοι στο αμαξίδιό τους, είτε καταβάλλοντας υπεράνθρωπη προσπάθεια για να χρησιμοποιήσουν τις ελάχιστες δυνάμεις τους και να ζήσουν την καθημερινότητά τους», δήλωσε ο πρόεδρος του Συλλόγου Βασίλης Καρατζιάς, ο οποίος […]
Keywords
Τυχαία Θέματα
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Ειδήσεις
- Ανασχηματισμός: Αυτοί που φεύγουν και εκείνοι που «έρχονται» στην κυβέρνηση
- Βαρύ πρόστιμο σε ψαροντουφεκά που αναζητούσαν Λιμενικό, δύτες και ελικόπτερο ενώ κρυβόταν σε beach bar
- Κυριάκος Μητσοτάκης: Σας ευχαριστώ για τη διακριτικότητά σας…
- Στη φυλακή αναμένεται να επιστρέψει ο Επαμεινώνδας Κορκονέας – Αναιρέθηκε για δεύτερη φορά το ελαφρυντικό του σύννομου βίου
- Ρέθυμνο: Πώς ένας Παλαιστίνιος έσωσε Ισραηλινό επιχειρηματία και την μητέρα των παιδιών του - Σχεδιάζαν να τους "τσιμεντώσουν"
- Politico: Μητσοτάκης αντί Φον ντερ Λάιεν, το σχέδιο Μισέλ για την Κομισιόν
- Ευρωεκλογές: Ψηφίσαμε 50άρηδες, δημοσιογράφους, με χαμηλότερο μορφωτικό επίπεδο
- τι μας δίδαξαν οι σοφοί στο πέρασμα του χρόνου και που τα αγνοήσαμε - dr. Edward E. Shook
- Οι Τούρκοι ετοιμάζονται για έρευνες πετρελαίου στο Αιγαίο
- Ηλεία: Αρνήθηκαν να υπερασπιστούν τον δολοφόνο της 11χρονης 22 δικηγόροι
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις NewsBeast
- Κυριάκος Μητσοτάκης: Σας ευχαριστώ για τη διακριτικότητά σας…
- Σάγια: Μετά τις Hi-5 χρωστούσα, δεν πληρωνόταν η εφορία και μπήκαμε μέσα
- Τζόκερ 13/05/2024: Οι τυχεροί αριθμοί για τα 3.300.000 ευρώ
- Το απρόοπτο κατά την ομιλία του Στέφανου Κασσελάκη στη Βουλή και το γέλιο που προκάλεσε
- Αντίστροφη μέτρηση για τον ανασχηματισμό – Κανονικά το υπουργικό συμβούλιο, οι τελευταίες πληροφορίες
- Νέα εξαφάνιση αμερικανού τουρίστα – Χάθηκαν τα ίχνη του από το Μαθράκι
- Η Ουκρανία χτυπάει τη Ρωσία με τα «θαυματουργά όπλα» της και μπορεί να αλλάξει τη ροή του πολέμου
- Ολυμπιακός: Στη Ζυρίχη με δανεισμό και οψιόν αγοράς ο Λάιντερ
- ΑΕΚ: Πρόταση 2 εκατ. ευρώ για τον Χουάν Κόρδομπα αποκαλύπτουν οι Κολομβιανοί
- «No Scotland, No party» – Το τραγούδι για το Euro 2024 που έχει γίνει viral
- Τελευταία Νέα NewsBeast
- Σε νέο φάρμακο θα έχουν από σήμερα πρόσβαση οι πάσχοντες από Αταξία του Φρίντριχ
- Σάγια: Μετά τις Hi-5 χρωστούσα, δεν πληρωνόταν η εφορία και μπήκαμε μέσα
- Νέα εξαφάνιση αμερικανού τουρίστα – Χάθηκαν τα ίχνη του από το Μαθράκι
- Τζόκερ 13/05/2024: Οι τυχεροί αριθμοί για τα 3.300.000 ευρώ
- Αντίστροφη μέτρηση για τον ανασχηματισμό – Κανονικά το υπουργικό συμβούλιο, οι τελευταίες πληροφορίες
- Συνάντηση Γιώργου Γεραπετρίτη – Χακάν Φιντάν στα Σκόπια
- «No Scotland, No party» – Το τραγούδι για το Euro 2024 που έχει γίνει viral
- Η πιο… μέταλ γιαγιά της Σουηδίας πρωτοστατεί σε mosh pit
- Τραγωδία στην Αυστρία: Πεντάχρονο αγοράκι θάφτηκε ζωντανό εξαιτίας κατολίσθησης
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Ειδήσεις
- Συναγερμός στην Κέρκυρα: Αγνοείται 55χρονος Αμερικανός τουρίστας στο νησί Μαθράκι
- Η Φρανσουάζ Αρντί, η Τζένη Καρέζη και η Σκύρος
- Ο Γιώργος Γεραπετρίτης συναντήθηκε με τον Χακάν Φιντάν στα Σκόπια – Τι συζήτησαν
- Νέος συναγερμός για εξαφάνιση Αμερικανού τουρίστα - Έρευνες στην Κέρκυρα για έναν 55χρονο
- Μπάιντεν: Δεν έχω χάσει την ελπίδα μου για τη Μέση Ανατολή, αλλά αργεί η κατάπαυση του πυρός
- Αταξία του Φρίντριχ: Πρόσβαση σε νέο φάρμακο έχουν από σήμερα ασθενείς στην Ελλάδα
- Δένδιας: Επίσκεψη στο ναυτικό επιχειρησιακό στρατηγείο του ΝΑΤΟ στο Λονδίνο
- ΑΕΚ, μεταγραφές: Ο Πόνσε θα είναι η πιο ακριβή μεταγραφή στην Ιστορία της Χιούστον Ντάιναμο
- Η Εορτή της Αναλήψεως στη Σύμη
- Κέρκυρα: Αγνοείται 55χρονος Αμερικανός τουρίστας στο Μαθράκι
