Μητέρα 4 παιδιών πάσχει από νευροϊνομάτωση και το κορμί της είναι καλυμμένο με χιλιάδες όγκους

17:33 17/1/2020 - Πηγή: People

Η νευροϊνομάτωση είναι μια ασθένεια που προσβάλλει 1 άτομο κάθε 100.000 στις ΗΠΑ και διακρίνεται από διάφορα στάδια. Η ασθένεια αυτή προκαλεί μια σειρά από εξογκώματα σε περιοχές του σώματος που είναι στην ουσία μικροί όγκοι, κηλίδες καφεγαλακτόχροες.

Τόσο ο αριθμός όσο και το μέγεθός τους ποικίλει σημαντικά από άτομο σε άτομο, από λίγα ως δεκάδες, από πολύ μικρά ως πολύ μεγάλα. Έχουν την τάση να μεγαλώνουν και να αυξάνονται σε αριθμό με την πάροδο του χρόνου ή κατά την εγκυμοσύνη στις γυναίκες. Το χρώμα τους είναι ίδιο με αυτό του δέρματος στις περισσότερες περιπτώσεις. Ίσως γίνουν πιο ροζ ή μπλε όταν μεγαλώσουν.

Η Άσλι Τζέρνιγκαν από το Μοντγκόμερι της Αλαμπάμα απέκτησε χιλιάδες τέτοιες μπιλίτσες στο δέρμα της κατά την διάρκεια των 4 κυήσεων της και πλέον είναι σχεδόν εξ ολοκλήρου καλυμμένη από όγκους. Αν και δεν πρόκειται για οργανικά θανατηφόρο ασθένεια, η νόσος τύπου 1 είναι πιθανό να μειώσει κατά 15 χρόνια το προσδόκιμο ζωής στις γυναίκες, αλλά και να τους προκαλέσει καρκίνο του μαστού. Ψυχολογικά πάντως είναι καταστροφική.

Στην περίπτωση της Τζέρνιγκαν είναι προφανές το γιατί, μιας και είναι δύσκολο να κυκλοφορήσει δημόσια χωρίς να την κοιτάζουν. Κι αυτό είναι το λιγότερο δύσκολο κομμάτι. Όταν αποφασίζει να κάτσει σε μαγαζί για να φάει ή για να πιει ένα ποτό, τα βλέμματα δεν φεύγουν από πάνω της και υπάρχουν φορές που οι σερβιτόροι δεν τη σερβίρουν γιατί φοβούνται μην κολλήσουν.

«Κάθε ημέρα είναι μια μάχη. Οι άνθρωποι νομίζουν ότι έχω AIDS. Αναρωτιέμαι συνεχώς γιατί γεννήθηκα. Ούτε δουλειά μπορώ να βρω. Οι διευθυντές δε με προσλαμβάνουν γιατί θεωρούν ότι είναι μεταδοτική η νόσος και θα τρομάξουν οι πελάτες» δηλώνει στο αμερικάνικο People.

Η Τζέρνιγκαν απέκτησε τα πρώτα σημάδια της ασθένειας στα 13 της, όταν πέθανε η μητέρα της από καρκίνο. Ξεκίνησε από τα πόδια και τα γόνατά της, αλλά στις εγκυμοσύνες της τα πράγματα έγιναν πολύ πιο δύσκολα.

«Με επηρέασε τραγικά στις εγκυμοσύνες. Άρχισε να εξαπλώνεται στον λαιμό, στα χέρια, στο πρόσωπό μου. Πριν την πρώτη εγκυμοσύνη φαίνονταν μόνο αν έβγαζα τη μπλούζα μου. Μετά την εγκυμοσύνη αντιλήφθηκα ότι κάποιες είχαν μεγαλώσει κιόλας».

Πρακτικά δεν υπάρχει μέθοδος ίασης, ιδίως όταν μιλάμε για τόσους πολλούς μικρούς όγκους. Η Τζέρνιγκαν επιχείρησε να αφαιρέσει κάποιους με εγχείρηση, αλλά μετά από λίγο καιρό επέστρεψαν και μεγαλύτεροι σε μέγεθος. Όλοι τους είναι καλοήθεις, αλλά πρέπει διαρκώς να εξετάζεται σε κάθε έναν μήπως γίνει κακοήθης. Μια τέτοια περίοδος είναι και η τωρινή, αφού οι γιατροί της ανησυχούν για ένα σημείο.

Το ζήτημα είναι πως η κληρονομικότητα της νόσου φαίνεται να μεταφέρεται στα παιδιά της, με τον μεγάλο της γιο, τον 15χρονο Νταρνέρλ, να έχει τα πρώτα σημάδια, ενώ για τα άλλα 3 δεν τα πάει για εξετάσεις επειδή φοβάται ότι μπορεί να είναι θετικά.

«Υπάρχουν ημέρες που κοιτάζομαι στον καθρέφτη και νιώθω όμορφη, αλλά συνήθως, όταν βγαίνω έξω, φοβάμαι τι θα ακούσω. Και νευριάζω κάθε φορά. Θέλω απλώς να νιώσω φυσιολογική».

Keywords
Τυχαία Θέματα