Φεβρουάριος: Ένας μήνας για…σπάνιους ήρωες – Η ιστορία της 6χρονης Αλεξάνδρας και της 3χρονης Μαρίας

Ο Φεβρουάριος είναι αφιερωμένος στις σπάνιες ασθένειες και στην Ελλάδα υπάρχουν πολλοί…σπάνιοι ήρωες, οι οποίοι παλεύουν με τις άγνωστες – στο ευρύ κοινό – παθήσεις αλλά και με την ελλιπέστατη χρηματοδότηση των ερευνών για τις θεραπείες, καθώς οι κυβερνήσεις δύσκολα θα ενδιαφερθούν για κάτι που αφορά τόσο μικρό κομμάτι του πληθυσμού.

Δύο κοριτσάκια, η Αλεξάνδρα και η Μαρία, είναι τα μοναδικά παιδιά στη χώρα μας που πάσχουν από μια εξαιρετικά σπάνια, προοδευτική νευροεκφυλιστική ασθένεια, με το όνομα BPAN, που προσβάλλει μόνο 2 – 3 στους 1.000.000 ανθρώπους. Πρόκειται για νόσο που στην παιδική ηλικία εκδηλώνεται συνήθως ως καθολική καθυστέρηση της ανάπτυξης και συχνά συνοδεύεται από επιληπτικές κρίσεις και συμπτώματα που μοιάζουν με αυτισμό, μεταξύ άλλων κλινικών χαρακτηριστικών. Ωστόσο, κάποια στιγμή στην εφηβεία ή στην πρώιμη ενήλικη ζωή, προκαλεί άνοια και νόσο του Πάρκινσον και κατατάσσεται στις «περιοριστικές για τη ζωή» νόσους, πράγμα που σημαίνει ότι μειώνει το προσδόκιμο ζωής του ατόμου.

Οι δύο οικογένειες – η μία από τα Γρεβενά και η άλλη από την Κοζάνη – ήρθαν κοντά για χάρη των δύο κοριτσιών, με στόχο να ενημερώσουν τον κόσμο για την σπάνια ασθένεια και να χρηματοδοτήσουν την έρευνα. Για χάρη της 6χρονης Αλεξάνδρας και της 3χρονης Μαρίας ο κόσμος των Γρεβενών, της Κοζάνης, της Ελασσόνας, της Δεσκάτης Γρεβενών και της Λάρισας αλλά και άνθρωποι από διάφορα μέρη – από την Κω και τη Ρόδο μέχρι την Αλεξανδρούπολη, αλλά και από πολλές χώρες του κόσμου, όπως η Αυστραλία, η Γερμανία και η Αμερική, ενώθηκαν για έναν σκοπό: Να βοηθήσουν να βρεθεί θεραπεία.

Στο πλευρό του συλλόγου BPAN Heroes βρέθηκαν σχολεία, αθλητικά σωματεία και ομάδες. Ακόμη και ο δις χρυσός Ολυμπιονίκης στο άλμα εις μήκος, Μίλτος Τεντόγλου, σε ανάρτησή του στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μίλησε για τον αγώνα των κοριτσιών. «Σήμερα θέλω να μιλήσω για έναν αγώνα, από αυτούς που δεν δίνονται μέσα στο στάδιο. Θέλω να μιλήσω για δύο κορίτσια, τη Μαρία και την Αλεξάνδρα, δύο παιδιά 2μιση και 6 ετών που παλεύουν με μία εξαιρετικά σπάνια και σοβαρή ασθένεια που λέγεται BPAN. Είναι μια ασθένεια που κλέβει μικρά και μεγάλα κομμάτια από την καθημερινότητα των παιδιών και τους στερεί τι δικαίωμα στο φυσιολογικό μέλλον που δικαιούνται. Παρά τις δυσκολίες, όμως, αυτά τα παιδιά παλεύουν με έναν τρόπο που μας θυμίζει τι σημαίνει πραγματική δύναμη. Θεραπεία ακόμα δεν υπάρχει. Αλλά υπάρχει ελπίδα. Ο Σύλλογος “Ήρωες της BPAN” δημιουργήθηκε από τις οικογένειές των δύο κοριτσιών, με σκοπό τη στήριξη της έρευνας που πραγματοποιείται στο UCL και στο νοσοκομείο GOSH του Λονδίνου, ύψους 3.000.000 ευρώ, που αποτελεί τη μόνη ελπίδα θεραπείας», ανέφερε χαρακτηριστικά.

Όπως ανέφερε η πρόεδρος και συν ιδρύτρια του Συλλόγου και μητέρα της μικρής Αλεξάνδρας, γιατρός, Νάντια Τζιώλα, πριν από λίγες ημέρες συμπληρώθηκαν δύο χρόνια από τη μέρα που έμαθαν πως η Αλεξάνδρα πάσχει από την εξαιρετικά σπάνια νόσο BPAN. «Η μέρα της διάγνωσης είναι το σημείο μηδέν για τις οικογένειες των παιδιών με BPAN, σηματοδοτώντας μια εντελώς διαφορετική αντίληψη της ζωής, μια σειρά από νέα και συχνά εναλλασσόμενα συναισθήματα και μια ριζική αναθεώρηση των προτεραιοτήτων. Περνάς σε ένα παράλληλο σύμπαν σε σχέση με τους γύρω σου, όπου τίποτα δεν είναι πια το ίδιο. Περισσότερο από όλα σηματοδοτεί το τέλος της “ξεγνοιασιάς” και μια σκληρή αβεβαιότητα για το μέλλον. Ταυτόχρονα όμως είναι μια μεταμορφωτική εμπειρία που σου δείχνει να ζεις το τώρα, καθώς μαθαίνεις με τον σκληρότερο τρόπο ότι τίποτα στη ζωή δεν είναι δεδομένο. Ανακαλύπτεις μια ολόκληρη νέα κοινότητα που είναι έτοιμη να σε αγκαλιάσει, μια νέα οικογένεια. Τη στιγμή που ο πόνος και ο θυμός για λίγο καταλαγιάζουν, έρχεται , σαν τεράστιο κύμα, να σε παρασύρει η αγάπη του κόσμου που πραγματικά θέλει να σε στηρίξει με όποιο τρόπο μπορεί. Είναι μεγάλο μάθημα το να ζητάς και να δέχεσαι βοήθεια. Μαθαίνεις ότι δεν είσαι άτρωτος, ότι η δύναμη της κοινότητας είναι τεράστια, ότι πάνω απ’ όλα έχουμε ο ένας τον άλλο. Και κάπως έτσι ο πόνος γίνεται δύναμη και πείσμα. Ο αγώνας αυτός που αρχίσαμε, μαζί με το χαμόγελο των παιδιών μας , είναι η μόνη διέξοδος από την άβυσσο».

Όπως λένε οι οικογένειες των δύο κοριτσιών, «στοιχηματίζουμε πως σε 10 χρόνια από τώρα οι γονιδιακές θεραπείες θα μπορούν να συνταγογραφούνται από έναν  γιατρό, όπως οποιοδήποτε άλλο φάρμακο….μέχρι τότε έχουμε πολύ δρόμο και πολύ αγώνα».