Παρέμβαση… ανθρωπιάς από τον Σαμαρά για 8χρονο κοριτσάκι
Μέχρι τώρα το κοριτσάκι που πάσχει από σπάνια ασθένεια έχει υποβληθεί σε 10 επεμβάσεις σε διάφορα όργανα.
Στην κραυγή αγωνίας ενός 8χρονου κοριτσιού, που πάσχει από σπάνιο νόσημα και η γραφειοκρατία τού στερεί τη θεραπεία, έδωσε τέλος σήμερα ο πρωθυπουργός Αντώνης Σαμαράς.
Η ιστορία της 8χρονης Μαρίας – Ελένης Γερογιάννη, η οποία γεννήθηκε με το σπανιότατο σύνδρομο Okamoto, και οι αγωνιώδεις εκκλήσεις της μητέρας της για να έχει τη νοσηλεία, που χρειάζεται για να κρατηθεί στη ζωή, οδήγησαν σήμερα τον πρωθυπουργό να δώσει εντολή στον υπουργό Υγείας Ανδρέα Λυκουρέντζο, ώστε να παρέμβη στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, που συνεδριάζει την ερχόμενη Πέμπτη, προκειμένου να γνωμοδοτήσει άμεσα με στόχο να αναγνωριστεί και να καταγραφεί ως ασθένεια το σύνδρομο από το οποίο υποφέρει η μικρή Μαρία Ελένη.
Ο υπουργός Υγείας, μάλιστα, «λόγω της εξαιρετικά ιδιαζούσης περίπτωσης ασθενείας» ζήτησε κατ” εξαίρεση έγκριση όλων των απαιτούμενων θεραπειών από τον ΕΟΠΥΥ.
«Έχω ένα παιδί που χρειάζεται βοήθεια και το μόνο που εισπράττω είναι η αδιαφορία του κράτους και η κωλυσιεργία των μηχανισμών του. Δεν είναι δυνατόν να συνεχιστεί αυτό. Η ζωή της κόρης μου Μαριλένας είναι ανεκτίμητη και δεν τη διαπραγματεύομαι. Θα παλέψω με όλες τις δυνάμεις μου για τη σωτηρία της» δήλωσε στην εφημερίδα «Espresso» η μητέρα της 8χρονης, Άννα Κυρώζη- Γερογιάννη.
Όπως σημειώνει, για έξι ολόκληρα χρόνια προσπαθεί να πείσει με κάθε τρόπο τους αρμόδιους να αναγνωρίσουν τη σπάνια αυτή νόσο και να εγκρίνουν τις νεότερες θεραπείες στο παιδί της, ώστε να του δώσουν μια ευκαιρία να μπορεί να αυτοεξυπηρετείται.
Με αφορμή τον θόρυβο, που δημιουργήθηκε, το υπουργείο Υγείας σε ανακοίνωσή του αναφέρει σήμερα ότι διαμορφώνονται οι άξονες ενός συνολικού σχεδίου δράσης για την υποστήριξη όσων πάσχουν, ενώ συγκροτείται Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Παθήσεων, η οποία θα υποβάλει τις προτάσεις της.
Επίσης, με κοινή υπουργική απόφαση με συναρμόδια υπουργεία αναφέρει ότι θα προχωρήσει στη διευθέτηση διαφόρων θεμάτων αντιμετώπισης των σπανίων παθήσεων, όπως η καταγραφή τους, τα κέντρα αναφοράς γι αυτές, αλλά και η υγιεινομική περίθαλψη όσων πάσχουν.
Σημειώνεται ότι η 8χρονη, όπως αναφέρει η μητέρα της, μπορεί να γλιτώσει ένα ακόμη χειρουργείο, καθώς έχει ήδη υποβληθεί σε 10 επεμβάσεις σε διάφορα όργανα, το κόστος των οποίων -όπως επισημαίνει στην εφημερίδα- κάλυψε η οικογένειά της.
Το σύνδρομο Okamoto είναι μια σπάνια νόσος των νεφρών που συνοδεύεται και από άλλα συμπτώματα στο σώμα και το πρόσωπο, αλλά και στένωση της πνευμονικής αρτηρίας και ψυχοκινητική καθυστέρηση.
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Ειδήσεις
- Πάρτε χαρτί και μολύβι: Ένα διαφορετικό τεστ αγάπης που θα σας... τρομάξει!
- Έκαψαν τα Sprider Stores για να εισπράξουν ασφάλεια 16 εκατ. ευρώ!
- Θήλαζε το μωρό της στο Μέγαρο η σύζυγος του Αλέξη Τσίπρα..
- ΑΔΕΙΑ ΙΔΡΥΣΗΣ ΚΑΙ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑΣ ΚΑΤΑΣΤΗΜΑΤΟΣ ΜΕ ΔΙΑΚΡΙΤΙΚΟ ΤΙΤΛΟ «ΠΑΝΤΟΠΩΛΕΙΟ – ΚΑΒΑ ΠΟΤΩΝ» ΣΤΟ ΟΝΟΜΑ SOBCZYNSKA JOANNA-MIROSLAWA ΕΠΙ ΤΗΣ ΟΔΟΥ ΑΛ. ΥΨΗΛΑΝΤΟΥ 10 ΣΤΗΝ ΔΗΜΟΤΙΚΗ ΚΟΙΝΟΤΗΤΑ ΚΩ
- Ερώτηση Παναγιώταρου στην Βουλή για Κούλογλου-TVXS
- Sprider Stores: Έβαλαν φωτιά για να εισπράξουν την ασφάλεια!
- Εκπρόσωπος Τύπου του Πούτιν: Ρωσία και Τουρκία «έχουν πολλές σοβαρές διαφωνίες»
- Αυτήν την εβδομάδα το «Κάτι Ψήνεται» στη Θεσσαλονίκη
- «Το τίμημα της ανισότητας»
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις No Comments
- Τελευταία Νέα No Comments
- Παρέμβαση… ανθρωπιάς από τον Σαμαρά για 8χρονο κοριτσάκι
- Έτσι θα δίνεται το ενιαίο επίδομα τέκνων
- Τάϊσε το σκύλο του και έπεσε απο την ταράτσα
- Η Χρυσή Αυγή θα…θέσει εκτός νόμου το ΠΑΣΟΚ!
- Έδεσαν κάβους τα πλοία
- Master chef: Θα βγει ή θα…τιναχτεί στον αέρα;
- Πρύτανης ΑΠΘ: «Δεν κάλεσα τα ΜΑΤ»
- Γερμανική προσφυγή στη Χάγη για εκλήματα κατά της Ελλάδος
- Αντιδρούν στη λειτουργία ξενώνα για ΑμΕΑ
- Νέα απόπειρα αυτοκτονίας στην Κρήτη
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Ειδήσεις
- Επιχείρηση της ΕΛ.ΑΣ. για εξάρθρωση κυκλωμάτων λαθρεμπορίας υγρών καυσίμων – 8 συλλήψεις μέχρι στιγμής
- Πάτρα: Πρόγραμμα μαθησιακής στήριξης και φέτος από τον Δήμο
- Ο Γέρων Παΐσιος στη Wall Street Journal!
- Όλα τα ονόματα που ελέγχονται για «ξαφνικό πλουτισμό»
- Αδυναμία προσέγγισης του Ε/Γ – Ο/Γ "Μυτιλήνη" στον Άγιο Κήρυκο
- Τσοχατζόπουλος, Σκανδαλίδης, Καραμανλής τα δίνουν όλα στην... πίστα! - Δείτε φωτό
- CameraConnector: Cydia tweak
- Ο Η.Κασιδιάρης απάντησε στον Βενιζέλο..Βίντεο.
- Το «ευχαριστώ» του Ατρομήτου στην αστυνομία
- Ένοχοι κρίθηκαν οι εργολαβικοί υπάλληλοι