«Αναγνωριστικό ταξίδι στον κόσμο της θαλασσαιμίας» στο Ιπποκράτειο νοσοκομείο

Η μεσογειακή αναιμία (ΜΑ, ή θαλασσαιμία, αποτελεί το συχνότερο μονογονιδιακό νόσημα παγκοσμίως με παρουσία 80.000 φορέων και με ετήσιες γεννήσεις περίπου 23.000 πασχόντων. Το 67% των θαλασσαιμικών ασθενών, σε επιβίωση μέχρι την ηλικία των 50 ετών, υπολογίζεται ότι έχει παρουσιάσει τουλάχιστον μία σοβαρή επιπλοκή του νοσήματος με το συνολικό κόστος της θεραπείας του να ανέρχεται σε 720.201 δολάρια. Το κόστος αντιμετώπισης των ασθενών με β-ΜΑ θα μπορούσε να περιοριστεί μέχρι 37% αν ένας στους δύο ασθενείς υποβάλλονταν σε μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων, με σαφή βελτίωση της ποιότητας ζωής.

Τα παραπάνω ανέφερε η επίκουρη καθηγήτρια Παιδιατρικής Αιματολογίας Μονάδας στα Α΄Παιδιατρική Κλινική του ΑΠΘ, Μαρίνα Οικονόμου, σε ημερίδα με θέμα: «Αναγνωριστικό ταξίδι στον κόσμο της θαλασσαιμίας» που πραγματοποιήθηκε στο νοσοκομείο Ιπποκράτειο της Θεσσαλονίκης.

«Η μείζων β-ΜΑ έχει μετατραπεί σε χρόνιο νόσημα», ανέφερε από την πλευρά της η διευθύντρια της Αιμοδοσίας του Ιπποκρατείου, αιματολόγος, Σταματία Θεοδωρίδου, τονίζοντας ότι η ποιότητα ζωής των πασχόντων και το προσδόκιμο επιβίωσης έχουν αυξηθεί σημαντικά με τις θεραπείες αποσιδήρωσης. «Η μόνη θεραπεία που δίνει δυνατότητα πλήρους ίασης είναι η αλλογενής μεταμόσχευση προγονικών αιμοποιητικών κυττάρων, με χαμηλά αλλά υπαρκτά ποσοστά θνητότητας από τη θεραπεία και υπολογίσιμης τοξικότητας. Η επιλογή αυτή θα πρέπει να προσφέρεται σε κάθε παιδί με συμβατό αδελφό δότη», είπε . Η κ. Θεοδωρίδου, πρόσθεσε ότι η πρόοδος της γονιδιακής θεραπείας ανοίγει νέες προοπτικές, ενώ παράλληλα επισήμανε ότι η πρόσβαση προς όλες τις μορφές θεραπείας δεν είναι η ίδια για τους πάσχοντες σε όλες τις χώρες και ότι η πρόληψη παραμένει αποτελεσματικότερη της θεραπείας.

Η κ. Θεοδωρίδου, ανέφερε, ακόμη, ότι τα αποτελέσματα της πρόληψης στην Ελλάδα κατά τα τελευταία 35 χρόνια είναι: να έχουν τεκνοποιήσει 12.000 ζευγάρια, να έχουν γεννηθεί 4000 πάσχοντα παιδιά ενώ τα νέα περιστατικά ανέρχονται σε 5-10 ανά έτος. «Οι γεννήσεις παιδιών με ΜΑ έχουν μειωθεί πολύ αλλά παρόλα αυτά γεννιούνται ακόμη παιδιά με ΜΑ. Αυτό οφείλεται στη μείωση του ενδιαφέροντος της κοινωνίας και των ΜΜΕ. Το κομβικό σημείο είναι να μη μειωθούν τα μέτρα πρόληψης γιατί αν μειωθούν θα αυξηθεί ο αριθμός των πασχόντων» είπε. Αναφερόμενη στο θέμα των προσφύγων τόνισε ότι το υπουργείο Υγείας θα πρέπει να θέσει ως στόχο την ενημέρωση και τη λήψη μέτρων γι αυτές τις πληθυσμιακές ομάδες ώστε να μην υπάρξουν προβλήματα τα επόμενα χρόνια.

Παράλληλα, επισήμανε, ότι η διαχείριση του αίματος που δίνουν οι εθελοντές αιμοδότες είναι το ζητούμενο και ότι το Εθνικό Μητρώο Εθελοντών Αιμοδοτών λειτουργεί και έτσι μπορεί να ελέγχεται το πότε δίνει αίμα ο κάθε αιμοδότης και αν έχει απορριφθεί το αίμα που έδωσε να φαίνονται τα αίτια της απόρριψης. «Αυτό βοηθάει στην καλύτερη διαχείριση του αίματος και στην πρόληψη διαφόρων φαινομένων», πρόσθεσε.

Η κ. Θεοδωρίδου, είπε, ακόμη, ότι η Αιμοδοσία του Ιπποκρατείου διακινεί 25.000-27.000 μονάδες αίματος κάθε χρόνο και από αυτές οι 8.000 διατίθενται σε ασθενείς με ΜΑ που παρακολουθούνται στο συγκεκριμένο νοσοκομείο. Επισήμανε, επίσης, το πρόβλημα της έλλειψης προσωπικού στην Αιμοδοσία του Ιπποκρατείου λέγοντας ότι υπάρχουν μόνο τέσσερις γιατροί ενώ θα έπρεπε να είναι 12 ενώ ανάλογες είναι οι ελλείψεις σε νοσηλευτές και τεχνολόγους.

Ο αιματολόγος , Φίλιππος Κλωνιζάκης, υπογράμμισε, ότι η επιβίωση των θαλασσαιμικών, στην ηλικία των 20 ετών, από 52% που ήταν κατά την περίοδο 1960-64 έφτασε στο 88%, κατά την περίοδο 1970-74. Αναφερόμενος στις θεραπείες της ΜΑ, είπε ότι η μεταμόσχευση μυελού έχει πολύ καλά αποτελέσματα σε προ – εφηβική ηλικία – ως θεραπεία εκλογής, αλλά όχι τόσο καλά αποτελέσματα σε εφήβους και ενήλικες. Τέλος, ανέφερε, ότι στη Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας Ενηλίκων του Ιπποκρατείου είναι υπό τακτική παρακολούθηση 150 ενήλικες ασθενείς με θαλασσαιμία οι οποίοι είναι εξαρτώμενοι από μεταγγίσεις.

πηγή:ΑΠΕ