Άναψε το πράσινο φως για το ταξίδι ζωής του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ
Τη δέσμευση για στήριξη, έλαβε πριν από λίγο από το υπουργείο Υγείας η οικογένεια του Παναγιώτη-Ραφαήλ ώστε να μεταβεί το παιδί το συντομότερο στη Βοστώνη, όπου θα λάβει τη νέα γονιδιακή θεραπεία για τη μυϊκή ατροφία από την οποία πάσχει.
«Για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα επέλεξα να μην κάνω δηλώσεις, σεβόμενος το ιατρικό απόρρητο, την οικογένεια του παιδιού και την κατάσταση.
Σέβομαι επίσης ως υπουργός Υγείας και ως γιατρός, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο. Είναι επιστήμονες και κάνουν τη δουλειά τους. Τους σέβομαι απολύτως, τους σεβόμαστε ως κυβέρνηση.Αλλά υπάρχει και ο ανθρώπινος παράγοντας. Είχαμε υποσχεθεί στους γονείς του παιδιού ότι σε ανθρώπινο επίπεδο θα κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν.
Πρώτα από όλους η ελληνική κοινωνία που βοήθησε και έβαλε πλάτη. Μετά τα πάσης φύσεως διαδικαστικά στο εσωτερικό, στο εξωτερικό, με την εταιρεία που προμηθεύει το φάρμακο, με τις διαβουλεύσεις που πρέπει να γίνουν - και τις οποίες από εδώ και πέρα αναλαμβάνει η MDA Ελλάς - στα οποία παρεμβήκαμε σε ανθρώπινο επίπεδο.
Θέλω να ευχαριστήσω τους γονείς του παιδιού για την υπομονή που έδειξαν. Δεν υπάρχει καμία αμφιβολία ότι υπάρχει ανθρωπιά σε αυτή τη χώρα. Επαναλαμβάνω όμως ότι όλα αυτά που κάναμε σε ανθρώπινο επίπεδο, στηρίζονται στην προσπάθεια που έχει κάνει ο Γιώργος και στην ευθύνη που αναλαμβάνει», δήλωσε πριν από λίγο ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας, μετά τη συνάντηση που είχε στο γραφείο του με τον πατέρα του αγοριού Γιώργο Γλωσσιώτη.
Η μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για την εφαρμογή της νέας αυτής θεραπείας, είχε προταθεί στους γονείς του παιδιού οι οποίοι προσπαθούσαν, παρά τις δύο αρνητικές γνωματεύσεις από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, να πετύχουν το στόχο τους αυτό, κινητοποιώντας το σύνολο της κοινωνίας.
Ο Γ. Γλωσσιώτης μετά την αποψινή εξέλιξη και τη συνάντηση του με τον υπουργό Υγείας, δήλωσε : «Μόλις ενημερώθηκα από τον Υπουργό Υγείας ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για τη μετάβαση του παιδιού στη Βοστόνη. Όλα πήγαν καλά.Θέλω να ευχαριστήσω τον ελληνικό και τον κυπριακό λαό, που το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα.Ευχαριστώ την κυβέρνηση, τον Πρωθυπουργό και τον Υπουργό, που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση στο πρόβλημα.Κατανοώ την απόφαση του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας. Ευχαριστώ βέβαια και την MDA Ελλάς που έχει σταθεί αρωγός δίπλα μας όλο αυτό το διάστημα».
Νωρίτερα ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας συμμετείχε σε συνάντηση όλων των εμπλεκόμενων φορέων στο υπουργείο Υγείας.
Από την πλευρά της η φαρμακευτική εταιρία Novartis στην οποία ανήκει η Avexis που διαθέτει τη νέα γονιδιακή θεραπεία διαβεβαίωσε όλους όσους συμμετείχαν στη συνάντηση ότι θα κάνει ό,τι είναι δυνατό, ώστε η γονιδιακή θεραπεία να διατεθεί άμεσα στον Παναγιώτη - Ραφαήλ.
«Αναγνωρίζουμε ότι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους σε όλον τον κόσμο επιθυμούν να έχουν το συντομότερο δυνατόν πρόσβαση σε πρωτοποριακές θεραπείες. Η AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi), είναι μια θεραπεία που αλλάζει τα δεδομένα για την αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας αλλά́ ολέθριας γενετικής ασθένειας, η οποία μέχρι στιγμής έχει λάβει έγκριση για χρήση μόνο στις ΗΠΑ.Για το σκοπό αυτό, βρισκόμαστε σε επικοινωνία με το ελληνικό υπουργείο Υγείας προκειμένου να διευκολυνθεί η πρόσβαση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στην πρωτοποριακή μας θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία» αναφέρει μεταξύ άλλων σε ανακοίνωση της η φαρμακευτική εταιρεία στην Ελλάδα.
Υπενθυμίζεται πως ο Παναγιώτης-Ραφαήλ διαγνώστηκε με σοβαρή εκφυλιστική νόσο τους μυϊκού συστήματος , η οποία ονομάζεται νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 και διαταράσσει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής. Σήμερα το παιδί υποβάλλεται σε θεραπεία με συγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή η οποία σύμφωνα με τους επιστήμονες εξασφαλίζει σταθερότητα στην κατάσταση της υγείας του, αλλά δεν αποτελεί οριστική λύση στο πρόβλημα του.
Παναγιώτης-ΡαφαήλΒοστώνηΚικίλιαςHas video: Exclude from popular: 0- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Ειδήσεις
- Αστυνομικοί ανάγκασαν 16χρονη να γδυθεί μπροστά τους για σωματικό έλεγχο
- Τραγωδία: Νεκρή στα 21 της η κόρη πασίγνωστου πιλότου της Formula 1 (pics)
- Οι τέσσερις νέοι Άγιοι που ανακοίνωσε ο Πατριάρχης Βαρθολομαίος
- Θλίψη: Πέθανε ο Νίκος Ιγνατιάδης (pics)
- Λιποθυμίες στρατιωτών μπροστά σε Στεφανή - Φλώρο μετά από ώρες πρόβας στον ήλιο για τελετή
- Καρκίνος προστάτη: Τα τρόφιμα που αυξάνουν τον κίνδυνο
- Παραιτήθηκε ο τραπεζίτης που «κούρεψε» τα ελληνικά ομόλογα
- Παναγιώτης - Ραφαήλ: Φεύγει για τη θεραπεία στη Βοστώνη!
- Η άκρως επικίνδυνη 30χρονη που καταζητείται από την Ιντερπόλ
- Την αγιοποίηση 4 Αγιορειτών προανήγγειλε ο Βαρθολομαίος - Ποιοι είναι (pics)
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Το Ποντικι
- «Έλα μπαμπά, με συνέλαβαν γιατί έβλεπα το "Τζόκερ"» - Απίστευτο γράμμα γονέα
- Το πιο λεπτό σπίτι που χτίστηκε ποτέ για να κόψει τη θέα του… αδερφού (Photos)
- Χ.Α.: Με τις τραπεζικές μετοχές, κοντά στα υψηλά ημέρας
- Ποιο F-35; Οι ΗΠΑ ετοιμάζουν το μαχητικό 6ης γενιάς και «σφάζονται» γι' αυτό Αεροπορία και Ναυτικό
- Σκουλήκια στο στομάχι: Τι σημαίνουν και οι παρενέργειες «έκπληξη» που δημιουργούν
- Θ. Κολυδάς: Τι καιρό θα κάνει το τριήμερο της 28ης Οκτωβρίου - Γιατί έχουμε «παρατεταμένο καλοκαίρι»
- EKTAKTO: Φεύγει για τη Βοστώνη ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ
- Βάτραχος «μεταμορφώνεται» σε οχιά για να αποφύγει τις επιθέσεις (Video)
- Σάρον Στόουν: Ντρεπόμουν για το σώμα μου όταν ήμουν 20 ετών (Photos)
- Ζώνη Καινοτομίας ανακοίνωσε ο πρόεδρος του ΟΛΘ ΑΕ, Σ. Θεοφάνης
- Τελευταία Νέα Το Ποντικι
- Άναψε το πράσινο φως για το ταξίδι ζωής του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ
- Τηλεφωνική συνδιάλεξη Πούτιν - Μακρόν με επίκεντρο τη Συρία και την Ουκρανία
- Το πιο λεπτό σπίτι που χτίστηκε ποτέ για να κόψει τη θέα του… αδερφού (Photos)
- «Έλα μπαμπά, με συνέλαβαν γιατί έβλεπα το "Τζόκερ"» - Απίστευτο γράμμα γονέα
- Λαμία: Αυτοκίνητο χωρίς οδηγό βγήκε στην εθνική οδό - Παραλίγο σοβαρό τροχαίο με βυτιοφόρο (Photos)
- Αχτσιόγλου: To εργασιακό ν/σ της κυβέρνησης μας γυρίζει σε ιδεοληψίες του δεύτερου μνημονίου
- Νίκος Παππάς: Αντισυνταγματική η άρση της υποχρέωσης ονομαστικοποίησης των μετοχών στα ΜΜΕ
- Στη Σαουδική Αραβία ο υπουργός Άμυνας των ΗΠΑ, ενώ σιγοβράζουν οι εντάσεις με το Ιράν
- Ζώνη Καινοτομίας ανακοίνωσε ο πρόεδρος του ΟΛΘ ΑΕ, Σ. Θεοφάνης
- Νέες δυσκολίες για την Huawei - Τι μέλλει γενέσθαι με το Android
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Ειδήσεις
- Μια ανάσα από τον πάγκο της Τζένοα ο Τιάγκο Μότα
- Απανωτά «χαστούκια» δέχεται το κυπριακό χαλλούμι
- Ναρκωτικά, κινητά τηλέφωνα και αυτοσχέδιο ποτό εντοπίστηκαν σε έρευνες στις φυλακές Κομοτηνής
- Κομοτηνή: Ληστές έστειλαν στο νοσοκομείο 50χρονο
- Μαριάννα Βαρδινογιάννη: Η Αίγυπτος με κάνει να αισθάνομαι ότι βρίσκομαι στην πατρίδα μου
- Ανησυχία για τους φυλακισμένους τζιχαντιστές σε αφύλακτες φυλακές στη βόρεια Συρία
- Τέταρτος σκόρερ στην ιστορία της Μπαρτσελόνα ο Σουάρες (pic &vid)
- 35.000 προσλήψεις σε δήμους - Έρχεται το νέο πρόγραμμα του ΟΑΕΔ
- Τηλεφωνική συνδιάλεξη Πούτιν και Μακρόν με επίκεντρο Συρία και Ουκρανία - Τι συζήτησαν
- Βρούτσης: Αυτά είναι τα ποσά για τα αναδρομικά - Ποιοι επωφελούνται